Život rodičov - Cystinose Selbsthilfe e
jesť a piť
Deti s cystinózou majú vždy smäd - s pribúdajúcim vekom sa mení a nezmení. Je to preto, že ich obličky nie sú schopné zadržať dostatok tekutín, ktoré by telo mohlo použiť. Množstvo tekutiny môže byť pre dvojročné dieťa 2 - 3 litre denne.
Aj keď vaše dieťa nepociťuje veľký smäd, musí piť dostatok alkoholu, inak hrozí veľké riziko, že vyschne (dehydratuje). Spravidla môžete povedať, že dieťa vyzerá unavené a bezvládne bez toho, aby bolo choré. Niektoré deti tiež bolia hlavy alebo brucho. Prvá otázka, ktorú rodičia zažili pri cystinóze, sa potom pýta: „Máte dosť pitia?“ Alebo hovoria: „Poďte, napite sa, potom by sa to mohlo zlepšiť!“
Nezáleží na tom, čo deti pijú (samozrejme okrem alkoholu). Ideálna je voda z vodovodu, čaj, džús, všetko, čo nie je veľmi sýtené oxidom uhličitým. Pretože deti s cystinózou zvyčajne nejedia príliš veľa, môže to byť aj mlieko alebo dokonca limonáda. Kalórie sú úplne irelevantné, ale príliš veľa sladkej tekutiny nie je pre vaše zuby dobré. Niektoré deti tiež rady pijú vývar - prečo nie!
Záver: nápoje vždy v dosahu detí (tiež a najmä mladších detí)!
Ako to môže dobre dopadnúť, zistíte po výmene s ostatnými rodičmi. Zavolajte nám!
Jedlo je hlavným problémom mnohých detí s cystinózou. Niektorí z nich už jednoducho nie sú hladní kvôli nadmernému pitiu a užívaniu liekov. Niektoré majú problémy s prežúvaním a prehĺtaním. To znamená, že prežúvajú niečo, čo sa nám outsiderom zdá veľmi jemné - a potom to opäť vypľujú.
Niektoré majú tiež určité preferencie, väčšinou sú to slané alebo korenené jedlá. Existujú deti s cystinózou, ktoré začali jesť s tyčinkami praclíka a cucaním kyslých uhoriek. Iní zvládajú jesť celé týždne iba cestoviny s paradajkovou omáčkou.
Nevadí - buďte trpezliví, užívajte si všetko, čo je s radosťou prijaté! A snažte sa, aby vaše obľúbené jedlá boli čo najviac kalorické. V extrémnom prípade vždy existuje možnosť, že budete dieťa na chvíľu kŕmiť sondou. Všetky deti sa skôr alebo neskôr naučia jesť samy.
Tu nájdete zaujímavý informačný list o tejto téme.
Záver: Naše deti ťažko jedia. Nerobte z toho spor, pretože potom budú existovať iba porazení!
Čo sa deje každý deň
Denný režim s dieťaťom žijúcim s cystinózou je určite neobvyklý a ťažko opísateľný pre niekoho, kto to nepozná. Preto sme tu zostavili denný režim, ako by to mohlo byť.
Tento informačný list vás nemá odradiť, ale slúži na vysvetlenie ostatným, čo sa deje, bez toho, aby museli niečo hovoriť.