Život s chorobou motýľov «Neviem ani minútu bez bolesti» - Twitter-AZ -
predkladá Andrea Söldi - Švajčiarsko cez víkend
Posledná aktualizácia 4. decembra 2017 o 9:33
Michelle Zimmermann trpí kožnou chorobou epidermolysis bullosa a každý deň musí meniť veľa obväzov.
Michelle Zimmermann žila so zriedkavou a bolestivou chorobou motýľov už 37 rokov. Ich pokožka je taká zraniteľná, že sa neustále tvoria rany. Zimmermann sa však nenecháva klesnúť.
Pre Michelle Zimmermannovú je to ťažký svet. Samotné sedenie na drevenej stoličke stačí na to, aby sa vám na zadku vytvorili pľuzgiere. Dav v autobuse znamená pre ich zraniteľnú pokožku veľké nebezpečenstvo. Nie je pre ňu možný kontakt s búrlivým telom - je však možný nežný dotyk.
Tridsaťsedemročný mladík je jedným z najstarších z približne 80 ľudí vo Švajčiarsku, ktorí žijú s epidermolysis bullosa. Veľkej dôležitosti pripisuje tejto formulácii: „Nepíšte, že trpím touto chorobou,“ vyzýva novinárku. Napriek zložitým okolnostiam je často šťastná. „Radšej používam svoju energiu na pozitívne veci namiesto toho, aby som bojoval proti niečomu, čo nemôžem zmeniť.“
Vystúpenie v klube
Príťažlivá žena zo Seedorfu v Berne sa usiluje o integráciu ľudí so zdravotným postihnutím do svojej spoločnosti. Jedným z ich projektov je voľba Miss a Mister Handicap, ktorá sa už uskutočnila sedemkrát. Neúnavne informuje médiá aj o zriedkavých chorobách. Okrem iného bola pred dvoma rokmi hosťom v «Klube» švajčiarskej televízie. "Neviem ani minútu bez bolesti," hovorí tam. Neberie však lieky proti bolesti. Naučili ste sa s tým vyrovnať, aj keď je to niekedy veľmi náročné. Často spí zle.
Zimmermann v klube SRF na tému zriedkavých chorôb (september 2015)
Ráno sú štyri hodiny starostlivosti. Striedavo ju podporuje jej matka a Spitex. Odlupujúce sa zvyšky kože musia byť starostlivo odstránené, otvorené rany vydezinfikované a obviazané a celá pokožka musí byť dobre nanesená. Zvyčajne nosí desať obväzov súčasne. Pred spaním trvá procedúra ďalšie dve hodiny.
Veľká podpora
Vďaka veľkej podpore je jej život znesiteľnejší. Jej slobodná matka a teta sa o ňu s láskou starali od narodenia. Už ako dieťa sa jej pri najmenšom tlaku vyvinuli pľuzgiere veľkosti päste. Matka čalúnila byt a dala dieťaťu plyšové hračky. Pretože sa nesmelo kopať v piesku, pripravila pre ňu napríklad schránku na šošovky. Po absolvovaní Steinerovej školy mohol Zimmermann absolvovať obchodné učňovské vzdelávanie. Jej vlastné auto jej dáva veľkú slobodu, hovorí mladá žena.
A nechýba jej pravidelné jazdenie na milovanom koni.
Úspešnosť liečby transplantácie kože sleduje jedným smiechom a jedným plačúcim okom. „Sama z toho ťažko budem mať úžitok,“ hovorí. Michelle Zimmermann však dúfa, že veľká medializácia uvoľní prostriedky na výskum, aby sa deti s touto diagnózou mohli v budúcnosti vyliečiť.
Obsah nie je podporovaný
Tento obsah je bohužiaľ k dispozícii iba na našej bežnej webovej stránke. Kliknutím nižšie budete presmerovaní priamo.