Život s DIABETESOM štát neposkytuje pacientom ani potrebné testy na meranie hladiny cukru v krvi!
Pacienti s cukrovkou žiadajú rumunský štát o účinnú podporu, aby bol stav pod kontrolou. V súčasnosti štát uhrádza dospelým s diagnostikovanou cukrovkou I. typu iba 100 testov na meranie cukru v krvi po dobu troch mesiacov. V skutočnosti by potrebovali asi 400 takýchto testov, za ktoré musia každý mesiac vyberať zo svojich vreciek stovky lei. A meranie glukózy v krvi je absolútne povinné, inak riskujú pacienti vznik najvážnejších komplikácií.
S bolesťou a sklamaním sa pacienti s cukrovkou u nás sťažujú, že finančné nedostatky, ale aj vysoké náklady na zdravotnícke pomôcky im bránia v správnom sledovaní ich stavu.
Cukrovka je chronický stav, ale pacienti, ktorí sú správne monitorovaní a správne liečení, môžu viesť normálny život. Z tohto dôvodu je nevyhnutné merať hladinu cukru v krvi a v niektorých situáciách niekoľkokrát denne mať adekvátnu stravu a podstúpiť potrebnú liečbu, ak si to situácia vyžaduje. Mnohí z nich si ale nemôžu dovoliť ani testy glukózy v krvi!
„Pre dospelých štát vybavuje dva testovacie boxy. To je 100 testov, ktoré nám musia trvať tri mesiace. Tieto testy sú ukončené maximálne za dva až tri týždne. Potrebovali by sme asi 400 testov na hladinu glukózy v krvi, takže zvyšok kupujeme, pokiaľ je to možné. Všeobecne utratíme za tieto testy asi 250 lei mesačne, “uviedol pacient s cukrovkou z Constanțy.
Čo sa stane, ak sa tieto testy nevykonajú? „Kolísanie hladiny glukózy v krvi nie je zistené včas a riziko komplikácií, ktoré z vás robia neľudského človeka, je veľmi vysoké,“ dodal pacient.
„Musím s chorobou bojovať sám“
V snahe zvýšiť informovanosť úradov 27-ročná žena, ktorej nedávno diagnostikovali cukrovku typu I, spustila online petíciu s názvom „Povedzte NIE komplikáciám s cukrovkou!“, V ktorej žiada ministerstvo zdravotníctva, aby uhradilo náklady na testy a senzory na meranie hladiny cukru v krvi.
„Som mladá žena s cukrovkou 1. typu, mám 27 rokov, nedávno mi diagnostikovali, a dúfala som, že sa nikdy nedostanem do rumunského lekárskeho systému. Keď som vošiel do nemocnice, cítil som, ako sa mi stiahlo srdce, takmer vychádzajúc z hrude, v bolestiach. Bolesť a sklamanie, pretože nič z toho, čo bolo videné okolo vás, nenadchýna bezpečnosť. Pustý obraz ma prinútil vidieť situáciu do extrému. A dostal som sa do bodu, keď musím s chorobou bojovať sám, dostávam sa do bodu, keď sa cítim zodpovedný za všetkých ostatných s cukrovkou.
Od samého začiatku som bol informovaný o komplikáciách cukrovky, komplikáciách, ktoré keď nastanú, znemožnia tvoju existenciu. Diabetická neuropatia, diabetická retinoaptácia, zlyhanie obličiek sú pre nás niektoré stavy, ktoré máme na pamäti pri každej lekárskej prehliadke. Komplikácie, ktoré hromadne spôsobujú obrovské náklady pre štát, komplikácie, kvôli ktorým hľadíme s nedôverou k budúcnosti, áno, my diabetici, pretože štát s nami nie je solidárny. (.)
Senzory a testy sú nevyhnutnosťou v boji proti týmto chorobám, ktoré nás môžu zmrzačiť na celý život. Keď ma prepustili z nemocnice, uvedomil som si, že iba pozorné sledovanie im môžem zabrániť. Vysoká hladina cukru v krvi po dlhú dobu môže viesť k reťaze vážnych následkov, ktoré sa prejavujú v hlavných orgánoch tela.
Existuje toľko ľudí s cukrovkou, ktorí si nemôžu dovoliť kúpiť testy a senzory, aby sa mohli monitorovať a dostať sa do bodu, keď sa ocitnú opustení v zovretí týchto podmienok. Sme komunita ľudí, ktorá môže viesť normálny život, keď sa na nás pozriete, ak nám pomôžete a podporíte nás, aby sme povedali NIE životu s komplikáciami.
Testy a snímače glukózy v krvi, prijaté včas, nás môžu zachrániť pred všetkými týmito ochoreniami a mať nádej na normálny život. Sme komunita odvážnych ľudí, zanechávame za sebou svoje každodenné bodnutia a obavy.
Národný program pre cukrovku neposkytuje riešenie týchto senzorov, vďaka ktorým by sme sa mohli cítiť bezpečne 24 hodín denne. Chcem, aby táto správa bola informáciou, prostredníctvom ktorej bude štát vybavovať naše nevyhnutné senzory, senzory a testy. „pre každého diabetika“ je správa podpísaná Ligiou Dănilăovou, na ktorú už odpovedalo viac ako 6 000 ľudí s cukrovkou a podpísalo petíciu.
Vláda sľubuje vysporiadanie senzorov monitorujúcich hladinu glukózy v krvi a inzulínových púmp pre deti
Pripomíname, že v júni minister verejných financií Eugen Teodorovici oznámil, že maloleté osoby s cukrovkou môžu mať úžitok zo senzorov na nepretržité sledovanie hladiny glukózy v krvi, ale aj z inzulínových púmp vybavených integrovaným monitorovacím systémom, ktoré stanoví štát v r. v rámci programu na liečbu juvenilnej cukrovky. Toto oznámenie bolo zverejnené po tom, čo zástupcovia Rumunskej spoločnosti pre diabetes, výživu a metabolické choroby a Federácie združení pacientov s cukrovkou lobovali u ministrov zdravotníctva a verejných financií, aby určili možnosti financovania nových lekárskych služieb pre deti s diagnostikovanou cukrovkou.
Je naliehavo potrebné prijať nové opatrenia, pretože, ako zdôraznili zástupcovia organizácií občianskej spoločnosti, počet detí s diagnostikovanou cukrovkou stúpa. A na druhej strane, aj keď technológie a terapie napredujú, a pokiaľ ide o liečbu cukrovky, u nás nie sú dostupné kvôli nákladom.
Napríklad snímače glukózy v krvi môžu nesmierne pomôcť diabetickému pacientovi, pretože umožňujú nepretržité sledovanie hladín glukózy v krvi. Prístroj sa skladá zo snímača, vysielača a prijímača, ktorý prenáša údaje do mobilného telefónu. Náklady na takéto zariadenie dosahujú niekoľko stoviek eur, v súčasnosti ho Rumuni nakupujú zo zahraničia. Následne musia každý mesiac nakupovať spotrebný materiál, v tomto prípade náklady dosahujú zhruba 1 000 lei mesačne. Pre rodinu so strednými príjmami sú náklady príliš vysoké. Mnoho diabetikov v skutočnosti o takýchto senzoroch ani len nesníva, keďže, ako sami hovoria, sotva nájdu a kúpia ihly na injekcie inzulínu.
Návrhy zástupcov pacientov pre ministerstvo zdravotníctva
Zástupcovia Federácie združení diabetických pacientov navrhli ministerstvu zdravotníctva, aby popri vypracovaní programu pre deti s cukrovkou zameralo svoju pozornosť aj na dospelých s cukrovkou. „Cukrovka 1. typu začína od 0 rokov do 37-40 rokov, pričom 26 rokov, ktorých nástup je malý, nepovažujeme za vhodné, aby tie deti, ktoré majú dnes 17,8 rokov a viac ako 4 mesiace, boli prešli do všeobecnej kategórie dospelých s cukrovkou. Diabetes mellitus 1. typu predstavuje v Rumunsku približne 80 000 pacientov, z toho 3 500 detí, čo predstavuje spolu 10% ľudí s cukrovkou. Je potrebný ďalší druhý podprogram vrátane cukrovky typu II, “informovali zástupcovia pacientskej federácie.
Pokiaľ ide o poskytovanie testov, senzorov a inzulínových púmp, zástupcovia pacientov predložili tieto návrhy: „Zabezpečenie súčasných zdravotníckych pomôcok na európskej úrovni schválených EMA v rámci NDP. V rámci podprogramu Diabetes typu 1 považujeme za prioritu, v prvom roku po vyhlásení, poskytnúť čerpadlá a senzory na nepretržité monitorovanie deťom do 8 rokov (vzhľadom na počet navrhnutý ministerstvom zdravotníctva), v druhom roku na 18 rokov a ak tento vek prekročia, nebude im potrebné odstrániť zariadenia.
Pre tých, ktorí majú 18 rokov a viac s diabetom 1. typu a poskytujú najmenej tri testy denne, kým im nebudú môcť pomôcť ani pumpy a senzory. Ľudia s cukrovkou 1. typu, ktorí chcú mať z týchto systémov úžitok, by mali mať úžitok aj tehotné ženy s gestačným diabetom, ak na to dá odporúčanie špecialista. Program sa musí robiť s dlhým rytmom a zo začiatku uvádzam ako prioritu súčasné deti. Podprogram cukrovky typu 2 by mal obsahovať 3 testy/deň na viacnásobný príjem inzulínu, 1 test/deň na jeden príjem inzulínu denne, 100 testov/rok na perorálnu medikáciu s mesačnými glykemickými profilmi a na lepšiu adherenciu a na stagnácia komplikácií (vzhľadom na to, že asi 67% má vyššie riziko slepoty, ochorení obličiek a amputácií, ktoré sú pre štát oveľa nákladnejšie ako samotný diabetes).
Medzi naše návrhy patrilo zníženie DPH z 19% na 5% u systémov, mať vo voľnom obehu v lekárňach čerpadlá, spotrebný materiál a snímače, aby si rodičia, deti a mladí ľudia mohli zvoliť, čo im vyhovuje, ako aplikácie, výkon čerpadla a snímača, s ktorým je možné akceptovať dokonca spoluúčasť najviac 20%, a spotrebný materiál, ktorý má byť v rámci programu plne podporovaný. Program nemožno uskutočniť z krátkodobého hľadiska, pretože cukrovka je na celý život “.