Život s NMOSD Tipy pre prácu s NMOSD

Útoky NMOSD môžu viesť k rôznym sťažnostiam, ako je zhoršenie zraku, obmedzenie pohyblivosti a únava, a tak môžu zasiahnuť rôzne oblasti života. Potom je dobré vedieť si poradiť s výzvami a usporiadať každodenný život tak, aby sa všetko netočilo okolo choroby.

Zostaňte mobilný s NMOSD

Cvičenie je dôležité pre každého - ale najmä pre ľudí s NMOSD. Pretože cvičenie, fyzioterapia a šport ponúkajú celý rad výhod:

Zlepšuje sa držanie tela a rovnováha, riziko pádu sa znižuje.
Zvyšuje sa svalová sila a kondícia.
Cvičí sa srdce, krvný obeh a dýchanie.
Podporuje sa zdravie kĺbov a kostí.
Máte viac energie a lepšie zvládate každodenné úlohy.
Ľahšie je udržať si zdravú váhu.
Nálada a sebadôvera sa zvyšujú, úroveň stresu klesá.
Pohyb v skupine príjemných ľudí je zvyčajne zábavnejší a ponúka príležitosť získať nových priateľov.

Poraďte sa so svojím lekárom, aký druh cvičenia by vám urobil dobre. Rovnako ako pri akomkoľvek chronickom ochorení, aj ľudia s NMOSD môžu mať obmedzenia v určitých športoch. To by vám však nemalo brániť konať. Hľadajte činnosť, ktorá vám vyhovuje a ktorá vás baví, ale ktorá vás tiež trochu vyzýva. Plávanie, chôdza, severská chôdza, tanec alebo záhrada sú len niektoré z možností, ktoré môžete vyskúšať a zahrnúť do svojho každodenného života.

Cvičenie na poruchy zraku?

Výrazný zlý zrak môže obmedziť úroveň aktivity z rôznych dôvodov - napríklad preto, že je ťažšie sa v ňom zorientovať alebo pretože vám chýba sebadôvera.

Zrakové postihnutie by vás však nemalo odrádzať od niečoho pre svoju kondíciu. Existuje veľa druhov športov a cvičení, ktoré sú prístupné pre zrakovo postihnutých alebo nevidiacich. Nenechajte si zlým zrakom zobrať motiváciu a odhodlanie urobiť niečo pre svoju kondíciu!

Aký zmysel má fyzioterapia?

Fyzioterapeuti sú odborníci na pohyb. Môžu vám pomôcť naplno využiť potenciál, čo sa týka sily, flexibility, kondície a fyzickej nezávislosti. Fyzioterapeuti vám tiež poradia, ak sa vyskytne nový problém s pohybom. Fyzioterapia sa zvlášť odporúča, keď sa vaše príznaky zmenia alebo keď sa zotavujete z útoku. Opýtajte sa svojho lekára, či môže vymenovať fyzioterapeutov, ktorí majú skúsenosti s NMOSD alebo ktorí liečia pacientov s podobnými neurologickými poruchami.

Kedy je invalidný vozík užitočný?

U niektorých ľudí s NMOSD vedie zápal miechy (myelitída) k obmedzeniu pohyblivosti. Mnoho pacientov si všimne iba mierne zníženie sily, aby mohli stáť a chodiť s palicou alebo berlami. Ostatní potrebujú invalidný vozík, aby zostali mobilní. To však nevyhnutne neznamená, že ste vždy odkázaní na invalidný vozík. U mnohých pacientov sa príznaky zlepšujú počas liečby a rehabilitácie, takže už nepotrebujú invalidný vozík.

Niektorí pacienti používajú svoj invalidný vozík iba dočasne, napr. B. byť schopný lepšie sa pohybovať v určitom prostredí alebo s príznakmi ako slabosť alebo únava. Invalidný vozík pre nich ponúka príležitosť šetriť si sily a šetriť energiu na ďalšie činnosti.

Diéta v NMOSD

Ak vám bola diagnostikovaná NMOSD, neznamená to, že musíte dodržiavať špeciálnu diétu alebo sa vyhýbať niektorým potravinám. Pestrá a zdravá strava dodáva vášmu telu všetky dôležité živiny, ktoré potrebuje.

Odporúčania týkajúce sa vyváženého a príjemného jedla a nápojov pre dospelých zo spoločnosti Swiss Nutrition Society a Swiss Food Pyramid (obr. 1) poskytujú dobrý návod. Najdôležitejšie „pravidlá hry“ sú:

Pripravte jedlo šetrne. Varte jedlo čo najkratšie, s trochou vody alebo tuku. Pri pečení, grilovaní alebo pečení sa vyhýbajte pripaľovaniu jedál, pretože spálené miesta obsahujú škodlivé látky.

Čo robiť, ak máte zrakové poruchy?

Poruchy videnia sú u NMOSD bežné kvôli zápalu optických nervov. Problémy so zrakom môžu ustúpiť alebo zostať trvalé - prediskutujte s ošetrujúcim tímom, čo vám spôsobuje najviac problémov so zrakovým postihnutím a čo by vám mohlo pomôcť najlepšie.

Existuje množstvo tipov a pomôcok, ktoré vám pomôžu dobre zvládnuť váš každodenný život aj napriek zhoršenému zraku. Tu je niekoľko príkladov:

Čo pomáha pri bolesti?

Značná časť pacientov s NMOSD udáva bolesť, často spôsobenú zápalom miechy (myelitída). Zdá sa, že existuje súvislosť medzi rozsahom zápalu miechy a závažnosťou bolesti.

Mnoho pacientov udáva tzv neuropatická bolesť, ktoré sa cítia ako pálenie, pichanie alebo vystreľovanie bolesti. Môžete tiež pocítiť nepríjemné znecitlivenie alebo nadmernú citlivosť na dotyk.

Niektorí ľudia s NMOSD trpia svalovými problémami, ako je svalová slabosť, svalové napätie (zvýšený svalový tonus) alebo svalové kŕče (kŕče). Svalové kŕče a Svalové napätie môže byť bolestivé.

V závislosti od typu bolesti ošetrujúci lekár predpíše určité lieky proti bolesti alebo lieky, ktoré uvoľňujú svaly.

Ak pociťujete bolesť, prediskutujte to so svojím zdravotníckym tímom a vysvetlite presne, čo cítite. Týmto spôsobom vám lekár môže predpísať konkrétny liek proti bolesti a prípadne odporučiť aj iné ako liekové opatrenia.

Problémy s močovým mechúrom

Určité nervové dráhy vo fungovaní miechy na kontrolu miechy. Ak sú tieto nervy v NMOSD zapálené alebo zjazvené, môžu sa vyskytnúť poruchy funkcie močového mechúra. Medzi typické problémy s močovým mechúrom pri NMOSD patrí hyperaktívny močový mechúr a neúplné vyprázdnenie močového mechúra (retencia moču).

Pacient s hyperaktívny močový mechúr (Podráždený močový mechúr) sa sťažujú na neustálu potrebu močiť a musia veľmi často močiť. Množstvo moču je veľmi malé. Ak pacienti s dráždivým mechúrom už nedokážu potlačiť pocit naliehavosti, moč môže nedobrovoľne unikať. Hyperaktívny močový mechúr je veľmi nepríjemný a môže vážne ovplyvniť spoločenský život a každodenný pracovný život. Úľavu prinášajú lieky, ktoré uvoľňujú svaly močového mechúra.

Niektorí pacienti s NMOSD nie sú schopní úplne vyprázdniť močový mechúr kvôli zápalovému poškodeniu nervov v mieche (Retencia moču). Ak pacienti pociťujú nutkanie na močenie krátko po močení, môže to byť známka retencie moču. Jednoduchým spôsobom, ako zistiť neúplné vyprázdnenie močového mechúra, je ultrazvukové vyšetrenie močového mechúra. Je potrebné liečiť retenciu moču, pretože to môže viesť k infekciám močového mechúra. Liečba drogami pre zadržiavanie moču je však obmedzená. Vo výrazných prípadoch môže byť užitočné, ak sa pacient naučí vyprázdňovať močový mechúr v pravidelných intervaloch pomocou katétra (autokatetrizácia).

Problémy s črevami

Určité nervové cesty v mieche sú zodpovedné za zabezpečenie fungovania evakuácie čriev. Sú to stopy z. B. poškodený zápalom miechy, môže viesť buď k zápche, alebo k nekontrolovanému vylučovaniu črevného obsahu (fekálna inkontinencia).

O zápcha nasledujúce tipy vám môžu pomôcť:

Jedzte pravidelne a dbajte na prísun vlákniny (celozrnné výrobky, veľa šalátu, zeleniny a ovocia, orechy a strukoviny).
Pite veľa tekutín, denne by malo stačiť 6 až 8 pohárov vody, bylinkový čaj a (bezkofeínová) káva.
Choďte pravidelne na toaletu asi pol hodiny po raňajkách a snažte sa s určitou pravidelnosťou podporovať evakuáciu čriev.
Vykonajte fyzickú aktivitu. To posilňuje svaly a tiež rozbieha črevá.

Ak tieto opatrenia nemajú požadovaný účinok, poraďte sa so svojím lekárom, či máte užívať preháňadlo.

A Fekálna inkontinencia je veľmi nepríjemné a stresujúce. Nebojte sa o tomto probléme porozprávať so svojím lekárom - dnes sú k dispozícii rôzne produkty pre inkontinenciu, z ktorých niektoré sú veľmi diskrétne a ľahko použiteľné.

Slabý zrak, obmedzená pohyblivosť, bolesť alebo poruchy močového mechúra a čriev: Život s NMOSD môže priniesť rôzne problémy. Existuje však veľa pomocníkov. Porozprávajte sa so svojím liečebným tímom o tom, ktoré príznaky vás trápia, a dozviete sa viac o možnostiach terapie a praktických pomôckach pre každý deň.