15 vecí, ktoré som dostal do 1. dňa diagnózy; Neurodermatitída; rád by som to vedel; Škrabané dieťa
Ale: to neznamená, že by som to vôbec začal vidieť! Ani zďaleka. Koža môjho poškriabaného dieťaťa je pre mňa stále knihou so siedmimi pečaťami; Fascinujúce, citlivé, náladové, otravné, vyčerpávajúce, plaché a zároveň temperamentné, podobné divám a mimózam, týrané, zraniteľné, jemné a kožovité zároveň. Skrátka: protirečí si. Takmer nevyspytateľné. Niet pochýb, že vo všetkých svojich rozporoch milujem každý štvorcový centimeter - aj keď nás všetkých často privádza k bielemu teplu! Momentálne to opäť kvitne čerstvé, zbožné, šťastné, voľné, akoby zajtra nebolo a chcela nám povedať: Myslíš si, že si videla cezo mňa? Pah - nafúknutý koláč (alebo, s ohľadom na vredy, ktoré na ňom momentálne zúria), skôr sa rozpadne.).
Napriek tomu však o našom živote v Kratzhausene existuje niekoľko jednoduchých empirických hodnôt, ktorých som sa chcel na prvý pohľad zbaviť najmä pre ešte celkom čerstvé mamičky a oteckov Kratzekinda, podľa hesla: nemusíte robiť každú chybu sami, poučiť sa z toho. Staré ruky (a králiky!), Ktoré už dlho žijú v Kratzhausene, museli pracne získať veľa poznatkov pomocou princípu „pokus & omyl“. V lepšom prípade by som vás tým chcel v niektorých rozmeroch ušetriť. Menej sa zaoberám individuálnymi odporúčaniami k produktom alebo terapeutickými prístupmi, ale niekoľkými jednoduchými „pravidlami premávky“, aby ste sa niečoho mohli držať, keď sa veci opäť pustnú s NeuroNERVitis (tvorba slov mojim škrabavým dieťaťom!).
Ako vždy, každá pokožka je iná. A niektoré veci môžete vidieť inak. To je tiež úplne v poriadku - koniec koncov, rád by som sa tiež poučil od vás! Možno preto nie všetky tipy sedia vášmu dieťaťu 1: 1, a preto aj týchto 15 poznatkov spadá do kategórie „Všetko môže, nič nemusí“. Mali by slúžiť iba ako návrh. Vďaka tomuto vopred odoslanému „vylúčeniu zodpovednosti“ ste pripravení:
Neurodermatitída u dojčiat a detí - 15 tipov pre nováčikov v Kratzhausene
1. Koža nie je patchworková perina, ale orgán: Aj keď atopická dermatitída údajne prepukne iba v niektorých oblastiach, neznamená to, že starostlivosť by sa mala zameriavať iba na tieto oblasti (roky sme tomu skutočne nerozumeli a podľa toho sme to robili „zle“). To znamená, že nielen akútne postihnuté miesto, ale aj celá pokožka sú postihnuté neurodermatitídou a je potrebné sa o ne primerane starať. Ukázalo sa, že pre poškriabané dieťa je najdôležitejšia základná starostlivosť. Bez ohľadu na to, aký produkt starostlivosti použijete, hlavnou vecou z mojich skúseností je disciplína.
Som si dobre vedomý, že iní sa rozhodnú proti krémovaniu a použijú alternatívne spôsoby, ako je napríklad „proces liečby Gelsenkirchenom“. Rešpektujem, že aj keď pre mňa atopická dermatitída nie je (len) „psychosomatickou„ stresovou “chorobou“, s ktorou je možné sa vyrovnať s psychoterapiou a zmenou stravovania, ale napríklad multifaktoriálnou, genetickou kožnou chorobou, jej následkami. narušenie prirodzenej kožnej bariéry sa lieči pomocou výrobkov starostlivosti.
2. „Mokrý na mokrý“ a „Tuk na suchý“: Toto tradičné základné pravidlo som často počul, najskôr som mu nerozumel, potom som ho zahodil a nakoniec som pre nás zistil: je to pravda! Starostlivosť o suché miesta s mastnou masťou má zmysel uzatvárať netesné oblasti, a tak minimalizovať prienik organizmov a alergénov, ako aj stratu vody. Ak na druhej strane ekzém vyteká (často v čase vzplanutia), zvýšime obsah vody v starostlivosti.
Ale aj tu platí nasledujúce: pri výbere výrobkov starostlivosti je potrebné brať do úvahy ročné obdobie a dokonca aj denný čas. Pamätám si iba to, že jeden rešpektovaný pediatr nám raz objednal uprostred letného obdobia (!) Aplikovať Neuroderm Lipo na pokožku nášho syna 4-krát denne (!) (Obsah tuku nad 50%) - nič proti produktu, ale v letnom období absolútne šialenstvo; pokožka nášho poškriabaného dieťaťa bola nalepená a prchala pod vrstvou tuku, praskla. Výsledok: Situácia na koži (a pľúcach) nášho poškriabaného dieťaťa bola zriedka taká kritická ako toto leto a trvalo mesiace, kým sa po tejto neúspešnej liečbe úplne zotavila. Chcel by som vás ušetriť touto a podobnými drámami.
3. Močovina nevedie k aloha (* v havajčine znamená mier a láska): to znamená, že pri používaní močoviny u detí majte oči otvorené. Keď malo naše škrabajúce sa dieťa takmer tri roky, malo otvorenú ranu na ukazováku, ktorá mu v priebehu mesiacov nerástla alebo sa opakovane trhala. V širšom kruhu rodiny a priateľov som stále počúval: „Kleene to musí každé ráno vycikať, potom to bleskovo skončí“ - a ja som sa proti svojej intuícii (a neposlušnému škriabajúcemu sa dieťaťu) zapojil. Pokožka sa nielen správne spálila, ale jednoducho nedošlo k nijakému zlepšeniu.
Až teraz viem, že močovina jednoducho nemá zmysel, pokiaľ ide o zápal. Aj dnes, o dva roky neskôr (!), Náš veľký ukazuje na objekty prostredníkom namiesto ukazováka - bolo to pre neho bohužiaľ príliš dlho „nepoužiteľné“, náš syn musel meniť svoje vzorce správania. Nie je to dramatické, ale smutné. Nejako. Čo by som len chcel povedať: aj alternatívne metódy môžu veci zhoršiť, pretože aj tu neplatí vždy toto: „pokiaľ to neškodí ...“. Samotné produkty s močovinou nepovažujem za zlé. Ale s deťmi by ste mali veľmi dobre premyslieť, či začať s vekom do šesť rokov, a aj keby ste to mali urobiť, obsah močoviny by sa mal znížiť na zhruba 3 percentá, aby ste dodatočne nedráždili mladú pokožku.
4. Chvála umývaniu mačiek: Spočiatku sme si mysleli, že budeme musieť venovať osobitnú pozornosť hygiene nášho poškriabaného dieťaťa, koniec koncov je pokožka citlivá na choroboplodné zárodky, vírusy atď. To je pravda, ale: Žiadna nadmerná hygiena! V zásade každý kontakt s vodou pokožku opäť vysušuje. Iste, staré šupinky kože, opaľovací krém, choroboplodné zárodky a baktérie sa musia z pokožky dostať, ale nemusíte za to ísť do obareného 45-minútového kúpeľa. Osprchujte sa s malými deťmi a deťmi! So zábavnými sprchovými hlavicami a obrázkami okien v mokrej miestnosti sa tu môžete zabaviť aj pri teplotách vody pod 35 stupňov a pri veľmi malom množstve vody na umývanie.
A ak je vaše poškriabané dieťa kúpacou sa rybou a vy sa aspoň nemôžete vyhnúť týždennej zábave vo vani - potom nie dlhšie ako 10-15 minút s látkami doplňujúcimi lipidy, ako je napríklad kúpeľ s mandľovým olejom. Bohužiaľ, iné prísady do peny do kúpeľov, bubliniek a peny do kanónov nemajú vo vani poškriabaného dieťaťa miesto.
Pozor: Hračky na vodu potom v olejovom kúpeli umyte (alebo vložte do umývačky riadu) - inak tu môže olej „vyprchať“ a pokaziť ďalší kúpeľ páchnucimi látkami.
Po každej sprche, kúpeli, návšteve mora alebo bazéna samozrejme platí: Naneste prostriedok, ktorý dodáva pokožke mastnotu a vlhkosť. Ak by ste mali len natrieť telo olejom (čo my nerobíme, ale počul som, že to niekedy robia aj iní škrabajúci sa rodičia), potom prosím nenatierajte olej na suchú pokožku, ale na pokožku navlhčenú uterákom. Olej potrebuje vodu, aby fungoval.
5. Umyte si ruky - ale prosím, bez mydla: Či už u babičky a dedka, opatrovateľky, doma alebo v jasliach - pre poškriabané dieťa musí byť vždy na sklade umývacia tyčinka bez mydla. Pretože mydlo značne narušuje ochranný kyslý plášť pokožky, ktorý je zvyčajne už napadnutý, prilievate s ním iba olej do ohňa. Keďže sme v dennom stacionári uložili špeciálne výrobky pre naše poškriabané dieťa, infekcie rúk sa výrazne znížili.
6. vyhlásiť vojnu roztočom: Aj keď (zatiaľ) nevieš, kto je tvoj nepriateľ/spúšťač, roztoč domáceho prachu sa pravdepodobne zriedka stane priateľom atopického človeka. To znamená, že ak nežijete ako koza Heidi a Peter v alpskej chate v nadmorskej výške 2000 metrov (kde bežnému roztočovi dochádza vzduch!), Potom investícia do vložiek pre alergikov, prikrývok a pyžám nie je nič, čo budete ľutovať . Dostupné na lekársky predpis. Aj keď nie každá registračná pokladňa platí náklady - nehnevajte sa, po tom všetkom je to rozumná investícia do všetkých vecí Minion, Duplo, Elsa a Starwars!
7. Škrabané rukávy sú novým kusom: tieto rúrkové ochranné kryty končatín sú senzačné. Pravidelne ich používame buď na vlhké vlhké obväzy, na ochladenie a zmiernenie svrbenia (napr. Namočené v studenom čaji alebo slanej vode). V lekárni sú jednorazové tubulárne obväzy, ktoré stačí nastrihať na veľkosť (jedenkrát prestrihnúť, v prípade potreby štrbina pre palec vpredu, altánok je pripravený) alebo pre svoje poškriabané dieťa ušijete niekoľko pekných kópií. „Super diely“, hovorí medzitým náš veľký chlap a sám ich požaduje bez toho, aby sa ho pýtali. Top.
8. Zvýšte krivku učenia: My škrabajúci sa rodičia sú takí zábudliví. Je to tak preto, lebo málokedy prespíme celú noc. Veďte si stierací denník a zapisujte si, ako je na tom pokožka vášho dieťaťa, aké to bolo, čo sa ho týka. Veľa sa z toho dozviete.
Posilnením vášho porozumenia neurodermatitíde potom bude povinný výcvik rodičovstva („nevyhnutnosť“!). Existuje veľa kontaktných miest. Existujú kompaktné kurzy alebo kurzy, ktoré sa rozprestierajú na týždne a mesiace. Len čo vám diagnostikujú „neurodermatitídu“, môžem iba poradiť: Zaregistrujte sa na tréning a pokračujte so slaninou! Tu sme prvýkrát pochopili toľko (a cítili sme sa pochopení!) Na čo lekár pri bežnej liečbe jednoducho nemá čas. Ergo: Tam!
9. Koža musí byť tiež schopná dýchať: Ľahké (bavlnené) oblečenie je povinné, dresy alebo polyesterové odevy, nylonové alebo polyakrylové tkaniny, gumené a plastové topánky „v skutočnosti“ nemajú miesto v skrini poškriabaného dieťaťa, pretože podporujú nahromadenie tepla a potu - čo opäť vedie k zbytočnému škaredému mopslíkovi - napadnutie kože. Prečo „vlastne“? Pretože si myslím, že poškriabané dieťa nie je viac či menej spoločenská bytosť ako ktokoľvek z nás, kto sa chce cítiť jeho súčasťou a chce sa mu páčiť. A ak sú medzi štvorročnými deťmi v starostlivosti o deti zúrivé futbalové dresy, potom by vaše dieťa nemuselo byť chcieť byť outsiderom. Tu je vždy potrebné zvážiť jednotlivé prípady. A nájdite alternatívne riešenia! Napríklad sme sa raz pokúsili zaviesť v našom dennom stacionári dresový deň, aby ste doma nemuseli každý deň bojovať o oblečenie. Bohužiaľ, žiadosť z iniciatívy našich rodičov v tom čase neprešla, ale stálo to za vyskúšanie. Našťastie, dresy u detí v súčasnosti nie sú také populárne;-)
Aby ste sa zbavili šupiek kože, hnisu, choroboplodných zárodkov atď., Ale tiež aby ste zabránili ďalšiemu podráždeniu, odporúčam oblečenie pred praním obrátiť naruby, ideálne potom vyprať citlivým čistiacim prostriedkom a niekoľkokrát ich vypláchnuť. Navyše (smutné, ale pravdivé): Vyvarujte sa bieleho oblečenia pre najmenších, pretože krémové a krvavé škvrny od poškriabania, ako aj zvyšky zapálenej a vytekajúcej pokožky sú v každodennom živote rýchlo a často nenávratne viditeľné.
10. Chladný spánok vydrží najdlhšie: chladná miestnosť dokáže zázraky (a ušetrí vaše noci!). V ideálnom prípade by mala byť izbová teplota 18 - 20 stupňov, v prípade potreby dokonca o jeden alebo dva stupne nižšia, pretože chladenie zmierňuje svrbenie, zabraňuje hromadeniu tepla a zabraňuje prepuknutiu potenia, ktoré stimuluje cyklus svrbenia a poškriabania. Zo skúseností s dvoma batoľatami môžem povedať: dôverujte sebe a svojmu dieťaťu - všimnete si, že keď vaše dieťa alebo batoľa mrzne, stane sa nepokojným a bude sa cítiť. Ani studené nohy alebo ruky nehovoria nič o jeho pohode; pomôže vám zovretie medzi lopatkami alebo na krku. Pokiaľ je tam teplo, vaše poškriabané dieťa sníva o najlepšej teplote.
V lete nepotrebujete hrubý „plümo“ alebo (podšitý) spacák, ale úplne postačuje ľahké spacie oblečenie a/alebo iba ľahká bavlnená prikrývka. Základné pravidlo: Lepšie ako príliš chladno ako príliš horúco!
11. Nechajte to tiež poškriabať: Prečo? Pacient s neurodermatitídou si aj tak nemôže pomôcť! Pretože horiace svrbenie treba vyrovnať so silnou bolesťou, ktorú je v tom okamihu možné vybieliť iba škrabaním. Je to opäť cyklus svrbenia a poškriabania.
Deti, ktoré sú potom pravidelne napomínané, napomínané alebo dokonca potrestané („Teraz sa konečne prestaňte škrabať!“) Alebo ktoré sú klepané na prsty, cítia sa previnilo a pre svoju chorobu alebo pre ňu nemôžu urobiť absolútne nič. poškriabací reflex. Rodičia môžu hľadať nápravné opatrenia nielen precvičením stoického pokoja, ale aj ponúknutím alternatív proti poškriabaniu (napr. Truhla s pokladom s obzvlášť skvelými a farebnými pupienkovými guľkami, chladiace podložky atď.), Ktoré zabezpečia, aby nechty na rukách a nohách boli stále krátke alebo aby boli v okolí. Pokúste sa zmierniť svrbenie akýmikoľvek liekmi. Varovanie alebo trestanie je podľa mňa nesprávny prístup.
Mimochodom, svrbenie sa zvyšuje, keď ste unavení. Tu je dôležité naučiť sa čítať znamenia, vnímať signály pre službu počúvania matracov a čo najlepšie odvrátiť pozornosť dieťaťa od svrbenia vzrušujúcim večerným čítaním alebo rozprávkami na dobrú noc.
12. Vyhnite sa slnku: Aj keď si ľudia môžu sami vyrobiť životne dôležitý vitamín D iba pomocou UV žiarenia (čo mimochodom nie je možné pod vrstvou opaľovacích krémov), nemusí to byť v lete poludňajšia horúčava. 10-30 minút priameho slnečného žiarenia je úplne postačujúcich na to, aby si telo mohlo vyrobiť vitamín D. Vyhýbať sa slnku neznamená úplne sa vyhýbať slnečnému žiareniu, skôr to je skôr správať sa cyklicky. Môžete tiež ísť na ihrisko o 8:00 alebo preskúmať park v oblačnom počasí.
13. Posilnite sebavedomie: To, čo platí pre každé dieťa, platí (a najmä) pre mladého pacienta s atopickou dermatitídou od prvého dňa diagnózy - sebavedomie nemôžete začať budovať dostatočne skoro, pretože: bude ho potrebovať.
Ste dobrý, aký ste, je naša správa pre naše poškriabané dieťa - či už s neurodermatitídou alebo bez nej, s obrazom Krickel-Krackel alebo dizajnom Picassa, s futbalovým talentom alebo bez neho alebo Einstein IQ.
Podľa môjho názoru nemôže ublížiť, keď podporíme prirodzenejší spôsob riešenia choroby, pretože: „Slon je v miestnosti“; dieťa veľmi dobre vie, že má „špeciálnu“ pokožku, nemôžete to skrývať ani predstierať, že je všetko „normálne“ (čo to znamená normálne?). Zaoberajte sa tým postupne a otvorene, bez toho, aby ste dieťa znepokojovali alebo prechádzali do iného extrému, a to lákať ich, aby „zúročili“ chorobu („Som strašne chorá, potrebujem pozornosť všade a všade a dostávam všetko to, čo chcem, až do opustenia všetkých ostatných členov rodiny “) - Nie.
14. Atopická dermatitída je cesta: Nevedel som, čo mám čakať. Na začiatku som si myslel, že atopická dermatitída je skôr výlet do mesta, nie do sveta! Myslel som zle. Je to dlhá cesta a musíte byť trpezliví. Vaše poškriabané dieťa na to potrebuje aj veľa sily a nervov. A ticho.
15. A v neposlednom rade: Buďte k sebe dobrí:-) Škrabajúce sa dieťa si vyžaduje nesmierne odhodlanie rodiny. Každý deň. Ale nezabudnite na seba! Buď k tebe dobrý. Rozhodnite sa, že každý deň urobíte „pre vás“ jednu vec, či už obedňajšiu prestávku na slnku v parku, večerné behanie, či už návštevu kina s priateľmi alebo čítanie starých kníh (a bonboniéru!) Na Nočný stolík. Jedzte seba (a svoju rodinu) zdravo - zvyčajne nepotrebujete prepracovaný stravovací plán ani michelinskú hviezdu. Nebuďte na seba príliš tvrdí, robíte maximum, deň za dňom. Buďte na seba hrdí. Chapeau!