Adenóm hypofýzy - už nie som sám sebou
Ahoj všetci,
Zaregistroval som sa tu dnes a dúfam, že nájdem tipy a/alebo informácie rovnako zmýšľajúcich ľudí.
Pomaly mi dochádzajú nervy, aj keď som v tom čase prisahal, že NIKDY nenechám svoj adenóm ťahať dole. Odkedy sa môj príbeh začal písať v roku 1997, zhrniem tu stručne kľúčové slová, aby váš používateľ nemusel čítať román:)
5.12.97: Počiatočná diagnóza makroprolaktinómu, veľká časť, vzhľadom na jeho veľkosť je roztrhnutá sella, boli príznaky malého cerebrálneho krvácania, ktoré sa pravdepodobne samo zastavilo (podľa zistení MRI musela byť táto udalosť pred časom - POZNÁMKA: Mám zvýšené hodnoty prolaktínu od roku 1993, ale môj vtedajší gynekológ nevidel žiadnu indikáciu na MRI. Ani s hodnotou prolaktínu 2067 (. - to nie je vtip!).
1998: Zmena gyn.
02/1998 do 12/2006: Liečba bromokriptínom. Okrem niekoľkých vedľajších účinkov (únava, občas závraty, niekedy problémy s trávením) dobre znášaný.
07/2007: Narodenie našej dcéry. Moja gyn trvá na zmene terapie. Dostávam Dostinex, 2x1 tablety týždenne.
10/2008: Objavujú sa prvé depresívne fázy. Gyn. Nechce počuť o vedľajších účinkoch. Bol by som ohromený, keby som vytvoril viac slobody a vypol.
01/2009 - 05/2010: Súrne hľadám pomoc. Kontaktujte Lebenshilfe, psych. Cvičte a majte aj terapeutické rozhovory. Nikto si nechce všimnúť niečo nápadné. Moja rodina si všimla zmenu osobnosti, Gyn stále nechce počuť o zmene terapie.
10/2010: Rodinný lekár má podozrenie na syndróm vyhorenia. Som na práceneschopnosti 3 mesiace. Naozaj veľa zmien. Som predstavený psychológom - bez väčšieho výsledku. Jóga by mala pomôcť a mal by som absolvovať dlhé prechádzky, aby som „našiel pokoj v prírode“
02/2011: POMOC - opäť som tehotná. Úplne neplánovane a vôbec nemôžem byť šťastný. Prvých pár týždňov neviem, či to všetko vôbec chcem. Ale keďže som v roku 2005 potratila, viem, že nepotratím. Takže to nejako pôjde.
12/2011: Náš syn sa narodil v októbri 2011. Po pôrode čoraz viac upadám do depresií. Pôrodné asistentky ma chcú prijať na psychiatrické oddelenie - dostanem vstupné. V pondelok tam nebol lekár, ktorý ma má prijať na kliniku. Vraj idem znova domov - potom už viac nepôjdem.
Som agresívny voči vlastnej dcére - zúfalo hľadám pomoc a nikto ma nepočuje. Môj manžel bojuje ako lev za našu rodinu. Som samovrah a ani teraz žiadny psychológ v skutočnosti nechce niečo robiť: ((((
Môj gynekológ ma v prípade núdze predloží psychiatrovi a dostávam antidepresíva.
03/2012: Medzitým som vďaka antidepresívam pribral dobrých 12 kg. Trápi ma extra váha. Vždy som mala nadváhu, ale teraz to stačí. Nemôžem a nechcem
09/2013: Môj zodpovedný psychiater prestáva pracovať. Sám som vysadil z antidepresív. Skutočne mi nič nepriniesli:( --- ale nakoniec sa na to nikdy nikto nepýtal
Od 09/2013: Mením sa čoraz viac. Som agresívny a na každú malú žiadosť kričím ako naštvaný. Moja rodina už nerozumie svetu. Bol som u 2 psychiatrov. Spravidla existujú pravdepodobne vedľajšie účinky lieku Dostinex. Mal by som brať antidepresíva, ktoré ma „dostanú späť do starých koľají“. Okrem priberania na váhe sa mi však ťažko nič z toho nedostáva.
Ach áno - od decembra 2010 som nedostala menštruáciu. Napriek liečbe 2 x 1 tabletou Dostinexu týždenne:( A že keď sa povie, že pri použití Dostinexu sa hladina prolaktínu zníži na normálne hodnoty v priebehu niekoľkých týždňov.
Zle sa mi spi. Medzitým mám kŕče v nohách a mravčenie v rukách (najmä v ľavom predlaktí). Som v depresii. Smejem sa, ale všetko má náladu. Chcel by som utiecť, úplne sa stiahnuť a byť sám. Bez akejkoľvek zodpovednosti, bez opatrnosti alebo zanedbávania. Mám skvelú rodinu, podporu a porozumenie. Naša dcéra (bude mať 7) má psychologické problémy. Je veľmi citlivá a stále nedokáže psychologicky zvládnuť môj agresívny útok na ňu (v roku 2011). Váš psychológ hovorí, že aby som sa vrátil do starých koľají, musím sám vyhľadať liečbu. Je to tiež váš psychológ, ktorý ma momentálne poslúcha a ktorý ma posunul, aby som konečne povedala svojmu gynekológovi, že tento Dostinex je pravdepodobne dôvodom všetkého zla. Niekedy nakupujem úplne nekontrolovateľne. Musíme si dávať pozor na svoje peniaze, dom sme si kúpili iba pred 2 rokmi a všetky peniaze nemôžeme len tak ľahko vyhodiť z okna.
Po poslednom rozhovore s psychologičkou našej dcéry (rozhovor bol minulú stredu) som chytil príbalový leták od Dostinexu a taktiež som si vytlačil príbalový leták od Pravidel (t.j. bromokriptín) z internetu.
Prípravkom Dostinex som označil obrovské „19“ vedľajšie účinky. Iba s bromokriptínom 3.
Teraz moja otázka:
Môže kabergolín spôsobiť také, niekedy extrémne, vedľajšie účinky pri dlhodobejšom používaní? Por. O príbalových letákoch je známe, že sú agresívne a depresívne atď. A sú tiež možné.
Môj lekár stavia všetko na „nie dobre organizovanú každodennú rutinu s 2 deťmi“. O 2 týždne budem mať ďalšie stretnutie s týmto lekárom a som rozhodnutý lekára vymeniť, ak mi „nevráti môj starý bromokriptín“.
Vždy som bola veselá a šťastná. Mohol by som byť teraz - ale namiesto toho neustále plačem, som agresívny, depresívny a apatický. Mám úžasného a chápavého manžela, ktorý za mnou stojí už roky. Mám 2 skvelé deti, ktoré ma milujú viac ako čokoľvek a dajú mi pochopiť, že mi odpúšťajú aj tých najhorších čudákov. Ale to nemôže byť všetko.
Chcem sa vedieť znova zasmiať bez toho, aby som sa tvárila. Chcem byť opäť aktívnejšia a spontánnejšia.
Prosím, ospravedlňte ma, ak som tu už toľko napísal. Krátky chaotický pohľad na môj súčasný vnútorný chaos.
Som vďačný za každú info, akýkoľvek tip a pod.
v prvom rade vítam tu na fóre.
Napadá ma niekoľko vecí, ktoré by mohli byť pre vás dobré. Najskôr by som sa asi obrátil na endokrinologické oddelenie univerzitnej nemocnice. Otázkou je, či dostávate správne nápravné opatrenie a ste správne nastavený. Vedľajšie účinky, ale žiadne, z dlhodobého hľadiska spôsobujú nervy. Potom si nemyslím, že je to zlý nápad vyraziť na cestu psychologickej podpory ešte raz. Nemusí to byť nutne psychoterapia, jóga a meditácia určite pomáhajú pri riešení stavov netrpezlivosti a syndrómu vyhorenia. Po tretie, môže sa ti hodiť stretnúť ľudí, ktorí majú rovnaké ochorenie. Takže svojpomocná skupina. (Internet, reklamy, oznámenia na klinikách.) Potom sa dá lepšie vyhodnotiť pôvod príznakov. Dostanete tiež tipy na možnosti liečby a skúsených lekárov, ktoré potrebujete. Vybudujte novú udržateľnejšiu sieť.
Ach áno, a: napadlo ťa niekedy vyliečiť? Máte dve malé deti, ale existujú aj lieky na matku a dieťa.
Zdravím, Alma.
Vitajte. Môžem sa len pridať k Alminej rade.
Rozumná endokrinológia, ktorá objasňuje kompletný metabolizmus. okrem toho, aký veľký je prolaktinóm? Ako často ste boli na MR? Vo všetkých týchto veciach by mal byť primeraný rytmus. na čo by mal upozorniť každý lekár, aj keď nie je špecialista.
Keďže mám sama 4 deti, viem, akú silu potrebuješ, aby si bol zdravým človekom. Ak ste už týraní, riziko vyčerpania sa zdvojnásobí, najmä u malých detí.
Môžem iba štruktúrovať. Štruktúra. Hádajte štruktúru. to je najlepší základ. a stále máte ťažké fázy. A začnite s anamnézou.
Lb pozdravy a všetko dobré
Angelina
V prvom rade vám veľmi pekne ďakujem za rýchle odpovede.
Tiež som premýšľal o liečení matky a dieťaťa. Napriek rozporom však moja zdravotná poisťovňa stále zastáva názor, že ambulantná terapia na mieste je z dlhodobého hľadiska rozumnejšia a efektívnejšia. Počkaj a uvidíš. Stále mám schôdzku s dámou z Charity. Chce mi pomôcť kvôli odmietnutej liečbe.
Zatiaľ som sa poriadne neobzeral po podporných skupinách. Aspoň nie za posledné 2 roky. Vtedy, v rokoch 1997/98, keď bola stanovená počiatočná diagnóza, som aktívne hľadal ľudí s rovnakým zmýšľaním a tiež som stretol 3 milé ženy a milého muža. Bohužiaľ, stále som jediný, komu sa darí naozaj dobre. Dáma č. 1 podstúpila celkovo 3 operácie (1. chirurgický zákrok, potom 2x relaps) - 3. relaps bol potom malígny - zomrela pred 4 rokmi, lady č. 2 podstúpila transnazálny chirurgický zákrok a bola v tom čase komplikáciami chirurgického zákroku oslepol a potom sa úplne obesil. už roky som o nej nepočula. Dáma č. 3 je spôsobená zmenami v osobnosti a psych. V tom čase boli na kliniku prijímané poruchy - permanentne užíva psychotropné lieky a už s nimi nemôžete skutočne hovoriť. A s pánom už „MOHEM MAŤ“, pretože jeho žena žiarlila (krúti hlavou - najmä preto, že sme sa bavili naozaj iba o chorobe atď.).
Rozhliadnem sa po svojpomocných skupinách tu na mieste alebo v okolí.
Chirurgia u mňa neprichádza do úvahy. Keďže som mal v tom čase makroprolaktinóm prenášaný krvou a sella (v ktorej sa nachádza hypofýza) je kvôli veľkosti nádoru výrazne roztrhnutá, existuje veľmi, veľmi vysoké riziko, že by sella mohla počas operácie úplne explodovať. A potom by lekári pravdepodobne nedokázali zabrániť prerušeniu alebo trvalému poškodeniu zrakových nervov počas operácie. Už len z tohto dôvodu dvaja neurochirurgovia v posledných rokoch operáciu nezávisle odmietli.
V tomto zmysle som vlastne v poriadku. Kiežby to nebolo pre túto bezočivosť a depresiu. Agresívne fázy trápia predovšetkým mňa a hlavne moju rodinu. Z rýchlo temperovaného zvieraťa sa potom zmením na plačúce utrpenie, stiahnem vytie a cítim sa ohromený všetkým.