Ahoj, sme v probléme alagillas - druhého dieťaťa, noví

Príspevok od myš-8888 »1. mája 2018, 7:31 hod

druhého

Odpoveď: Dobrý deň, máme nové problémy s alagille/obličkami

Príspevok od Beatrice »2. mája 2018, 20:30

Vitajte na fóre.

Och, drahý, ty a tvoj malý syn si toho prežili veľa. Toľko ťažkostí už na začiatku života, nádej, že vo všetkom cíti, že je v bezpečí. Bohužiaľ, takéto incidenty majú tendenciu ničiť základnú dôveru. Môže pomôcť vytvoriť veľa pozitívnych pocitov tela (hladenie, masírovanie, vytváranie kruhov, hadovitých čiar atď. S prstom na jemnej pokožke. Hry s prstami atď.) Držte všetko, čo vám pomôže vnímať vaše telo ako zdroj priateľských pocitov.

V minulosti sme tu mali niekoľko používateľov, väčšinou s postihnutými deťmi a tiež s niekým, kto mal ako dieťa Alagille. Bohužiaľ neviem, či by sa k nim dalo ešte dostať napríklad pomocou PN - tu na fóre sa bohužiaľ trochu stíšilo (osud takmer všetkých fór, keďže všetky sú iba na Facebooku)
Držím vám však palce, aby ste si našli kontakty.

Len som sa pozrel na veľký Rehakids.de pre Alagille - na túto tému sú 4 žalostné nálezy - dúfal som, že bude viac, čo vám dá záblesk nádeje

Ja sám mám niečo vrodené v pečeni - poruchu bilirubínu nazývanú Meulengrachtova choroba. Niekedy to strašne svrbí - dokážem sa vcítiť do tvojho malého. Ale väčšinou si toho veľa nevšimnem. Nie je mi však dovolené užívať určité lieky, ktoré sa odbúravajú v pečeni (Dafalgan, Panadol napr. - bežné lieky proti bolesti vo Švajčiarsku). Nič z toho však nie je porovnateľné s liekom Alagille.

Alagilleov syndróm je väčšinou spájaný s chromozomálnou abnormalitou na 20. chromozóme. To znamená, že Alagilleov syndróm je tiež jednou z chorôb, o ktorých chorých sa stará prostredníctvom Leony e.V. - myslím, že tam s najväčšou pravdepodobnosťou nájdete ďalších postihnutých.
https://www.leona-ev.de/
Leona e.V. je úžasné združenie - a keďže ste doma v Nemecku, je to skvelá adresa.

Sieť pre deti v Aschaffenburgu tiež zverejnila skvelý informačný priečinok o Alagilleovom syndróme. Úryvky si môžete prečítať tu. Celý priečinok môžete získať z detskej siete na stránke http://www.kindestetzwerk.de
http://www.kindestetzwerk.de/images/Kra. yndrom.pdf

Bohužiaľ, z vlastného zdesenia vám nemôžem nič povedať, iba vám popriať veľa šťastia.
Dúfam, že vám pomôžem s informáciami

PS: Určite by vám poradili v združení pre deti s ochorením pečene:
https://leberkrankes-kind.de/lebererkra. e syndróm /

PPS: V minulosti som mohol v zbierke domovských stránok predstaviť 2 súkromné ​​domovské stránky rodičov, ktorých dieťa malo Alagilleov syndróm a prežilo ho. Bohužiaľ obe strany zhasli
Zbierku domovskej stránky nájdete tu:
http://www.dasanderekind.ch/phpBB2/view. = 28 & t = 1314

Ale je tu strana Anji, ktorá má 18 rokov a vyrastala s Alagilleovým syndrómom:
https://www.survio.com/survey/d/A3Z9C2L8Y9Y8D6O9D

Človek vidí jasne iba srdcom.
Antoine de Saint-Exupery
-----------------------------------------