Ako fungovať ako rodina, keď má dieťa detskú mozgovú obrnu - choroby 2020
Video o zdraví: Ako to zvládame: Leon a Bernd - Care #provide (november 2020).
Komunikácia, spolupráca a hľadanie vonkajšej podpory môžu zlepšiť rodinné funkcie, keď má dieťa detskú mozgovú obrnu.
Keď je dieťaťu diagnostikovaná detská mozgová obrna (CP), je postihnutá celá rodina. Rodičia musia zvážiť, ako sa bude vyvíjať ich zodpovednosť ako opatrovateľov. Súrodenci musia navigovať, keď majú brata alebo sestru, ktorí majú potreby, ktoré sa môžu líšiť od ich vlastných. A členovia širšej rodiny musia premýšľať o tom, ako chcú vidieť svoju rolu v živote dieťaťa s CP.
Detská mozgová obrna trvá celý život, takže zapojenie rodiny do života jednotlivca s CP pravdepodobne presiahne detstvo tejto osoby.
Rodiny, ktoré komunikujú, spolupracujú a tiež si vyžadujú čas, aby sa o seba postarali, budú pravdepodobne prosperovať a budú pozitívnym zdrojom pre dieťa s detskou mozgovou obrnou.
Stres je vysoký u rodičov detí s detskou mozgovou obrnou
Starostlivosť o dieťa s detskou mozgovou obrnou môže niekedy predstavovať riziko pre rodičov alebo opatrovateľov pri riešení ich vlastných fyzických a psychických problémov. Európska štúdia zistila, že viac ako 30 percent rodičov adolescentov s detskou mozgovou obrnou malo úroveň stresu, ktorá si vyžadovala odbornú pomoc. Štúdia zistila, že poruchy správania prispievali viac k stresu ako k zhoršeniu motorických schopností.
Rodičia môžu tiež zaznamenať hroty v príznakoch depresie a úzkosti, najmä tí, ktorí trávia veľa hodín denne starostlivosťou a sú vystavení časovému tlaku na starostlivosť. (2, 3, 4)
Rodičia môžu zažiť obdobie smútku, keď je dieťaťu prvýkrát diagnostikovaná alebo spôsobiť udalosti, ktoré sa stanú neskôr v živote dieťaťa.
Armando Contreras, prezident a výkonný riaditeľ spoločnosti United Cerebral Palsy, odporúča rodičom, aby dôverovali svojim inštinktom a čo najskôr sa pripojili k sieti podpory pre seba a svoje rodiny.
„Rodiny by nemali čakať, až z ich dieťaťa vyrastie, čo môže byť vážny stav,“ hovorí Contreras. „Ak má dieťa detskú mozgovú obrnu, presná diagnóza mu otvorí dvere k službám vrátane terapie, adaptívneho vybavenia a ďalších zásahov na podporu rozvoja.“
Okrem služieb pre dieťa môžu rodičia využívať rodinnú terapiu a individuálnu terapiu zameranú na svoje zdravie a zdravie svojej rodiny. Rodičia detí s detskou mozgovou obrnou môžu nájsť ďalšiu podporu a zdroje prostredníctvom podporných skupín online aj v miestnej komunite.
Pre páry je kľúčová komunikácia
Mať dieťa s vývojovou poruchou môže viesť k zvýšeniu manželskej situácie alebo nestability. Jeden rodič môže často spadnúť nad dieťa a postaviť sa proti nedostatočnej účasti partnera. Druhý sa môže cítiť vynechaný z rozhodovacieho procesu alebo informovaný o potrebách dieťaťa.
Rodičia by mali spolupracovať na udržiavaní otvorenej komunikácie o svojich rolách. Môžu diskutovať o tom, ako môže každý hrať spravodlivejšiu úlohu v starostlivosti o dieťa a ako so zrelosťou a pokojom diskutovať o výzvach, frustráciách a nezhodách.
Páry by sa tiež mali snažiť nájsť si aspoň pár minút denne na to, aby boli spolu sami a hovorili skôr o sebe ako o svojich deťoch. Širšia rodina, súrodenci, krátkodobá starostlivosť a priatelia môžu všetkým pomôcť párom mať rande v noci alebo v čase, kedy majú samy bojovať s vyčerpaním.
Súrodenecké problémy a detská mozgová obrna
Súrodenci dieťaťa s detskou mozgovou obrnou majú v rodine jedinečné postavenie. Často sa naučia byť trpezlivejší, empatickejší a ochotnejší ako mnohí ich rovesníci, ale ťažkosti môžu mať aj vtedy, keď majú súrodencov so špeciálnymi potrebami. Môžu žiarliť na pozornosť, ktorú im venoval ich brat alebo sestra, alebo sa môžu báť o zdravie svojho súrodenca.
Na súrodencov môže byť vyvíjaný tlak, aby uspeli spôsobmi, ktoré ich súrodenci nedokážu s CP, alebo môžu mať pocit, že by nemali obťažovať svojich rodičov vlastnými bojmi alebo starosťami.
Rodičia, ktorí si všimnú zmeny nálady alebo správania dieťaťa, by im mali hovoriť o svojich obavách a v prípade potreby sa ich opýtať, či by sa chceli stretnúť s poradcom, či už jednotlivo alebo ako rodina, o čom sa deje. Medzi príznaky ťažkosti môžu patriť zmeny v jedle alebo spánku, ústup do mladšieho správania, vystupovanie, nezáujem o činnosti, ktoré vás kedysi bavili, alebo zmeny nálady.
Organizácia NYU Langone Health odporúča, aby rodičia pomohli súrodencom porozumieť zdraviu iného súrodenca, a odporúčajú rodičom, aby svojim deťom vysvetlili tento stav pomocou jazyka primeraného veku. Ako deti starnú, môžu mať zložitejšie otázky o detskej mozgovej obrne a jej úlohe v živote ich súrodencov.
Rodičia si môžu vyhradiť plánovaný čas aj na ďalšie deti a uspokojiť ich potreby. Vždy, keď je to možné a praktické, mali by sa rodičia snažiť, aby všetky ich deti dodržiavali rovnaké pravidlá a dôsledky.
Aj keď môže byť lákavé zbaviť sa dieťaťa, keď sa cíti vystresované, mali by si rodičia starosti s dospelými, ako sú finančné starosti a manželské problémy, nechať pre seba alebo o nich diskutovať s inými dôveryhodnými dospelými.
Úloha širšej rodiny
Členovia širšej rodiny sú najbežnejšou formou sociálnej podpory pre opatrovateľov pre ľudí s detskou mozgovou obrnou. Výskum zistil, že podpora širších rodín môže po diagnostikovaní mozgovej obrny zlepšiť funkciu rodiny a emočnú pohodu.
Odborníci všeobecne odporúčajú, aby širšie rodiny absolvovali školenie o detskej mozgovej obrne a výzvach, ktorým rodiny čelia, aby mohli lepšie podporovať opatrovateľov a osobu s detskou mozgovou obrnou.
Namiesto čakania na konkrétne výzvy môžu rodiny mať úžitok z posedenia a diskusie o úlohe, ktorú môže hrať každý človek pri podpore dieťaťa s detskou mozgovou obrnou, rovnako ako rodičia, súrodenci a ďalší opatrovatelia. Niektoré z týchto zodpovedností by mohli zahŕňať zabezpečenie dopravy, pomoc s domácimi úlohami, zber liekov, stráženie detí, domáce práce a finančnú alebo emocionálnu podporu.
Tento typ plánovania môže pomôcť zabrániť tomu, aby sa opatrovateľ príliš zapojil do svojho fyzického a duševného zdravia. Ak sa dieťa cíti spojené s širšou rodinou, určite bude mať úžitok z týchto úžasných ľudských zdrojov.
Hľadá sa podpora rodiny
Starostlivosť o dieťa so špeciálnymi potrebami môže byť izolujúcim zážitkom, preto je dôležité získať podporu od širších rodín alebo komunitných organizácií. Rodičia sa môžu porozprávať so svojím detským lekárom, aby sa dozvedeli viac o miestnych skupinách a organizáciách, ktoré podporujú rodiny detí so špeciálnymi potrebami.
Rodičia a opatrovatelia môžu tiež profitovať z individuálneho poradenstva alebo terapie s cieľom vyvinúť nástroje na zvládanie stresu a podporiť ich vlastný pocit odolnosti.
Keď rodiny spolupracujú, sú lepšie pripravené na podporu dieťaťa s detskou mozgovou obrnou. Ak máte dieťa s detskou mozgovou obrnou, aké kroky môžete podniknúť dnes, aby sa všetci vo vašej rodine cítili byť zahrnutí, počutí a podporovaní?