Anorexia: Nedostatok dodávok pre poruchy príjmu potravy - DER SPIEGEL
Psychoterapia: Pocit, že sa nemôžete nikam dostať
Esra * nemôže jesť. Mladá žena roky chudla a občas chudla na život. Lekársku starostlivosť jej opakovane poskytovali v nemocnici v malom mestečku Unna v Severnom Porýní-Vestfálsku. Ale jej stav sa stále zhoršoval a zdalo sa, že je čoraz nebezpečnejší. Sociálni pracovníci a zdravotnícki pracovníci nevedeli, čo ďalej. Zaujímalo ich, či je jednotka paliatívnej starostlivosti pre pacienta tým správnym miestom. Dvadsaťosemročný mladík ale netrpí nevyliečiteľnou rakovinou. Esra je anorektička.
Po zistení plánovaného liečebného kroku bola postihnutá psychologička Jessica Leiwen, ktorá pracuje primárne s pacientmi s rakovinou v nemocnici Unna. „Na základe diagnostických kritérií mi bolo jasné, že tento pacient nepatrí na jednotku paliatívnej starostlivosti,“ hovorí. Ale dôvod, ktorý uviedli kolegovia, bol: Keďže mladá žena nechce jesť, zjavne skončila so svojím životom. „Mali na mysli to najlepšie pre Esru, ale nemohli ísť inou cestou na miesto,“ vysvetľuje Leiwen.
Esra nevedela presne, čo znamená paliatívna medicína - konkrétne sprevádzanie a starostlivosť o ťažko chorých ľudí, ktorých smrť je nevyhnutná. „Keď som jej vysvetlil, čo znamená paliatívne, videl som v jej očiach strach,“ povedala Leiwen. „Bola úplne rozpustená, zúfalá, pretože chce žiť, ale nemôže sa dostať zo svojej duševnej choroby.“ To sa dá porovnať s pacientmi s ťažkou depresiou v samovražednej kríze, ktorí po prekonaní choroby už často nedokážu pochopiť, prečo chceli ukončiť svoj život, uvádza psychológ.
Vzdelávanie pacientov je jedným z najdôležitejších kritérií v paliatívnej medicíne. „S pacientom sa diskutuje o všetkých liečebných možnostiach a všetky rozhodnutia sa prijímajú spolu s ním. A nech si už zvolí čokoľvek, sprevádzame ho,“ vysvetľuje Boris Hait, hlavný lekár zodpovedný za paliatívne centrum Unna. „Považujeme sa za trpezlivých obhajcov.“
Aj on bol zmätený myšlienkou presunúť Esru na svoju stanicu. „Kolegovia boli chrbtom k stene a videli nás ako poslednú možnosť.“ Bol si však istý, že Esra má napriek veľmi zlému stavu a extrémne nízkej telesnej hmotnosti stále šancu na zlepšenie - a na prežitie. „Nie všetko bolo vyskúšané v celom spektre možností terapie,“ hovorí Hait. Nemocnica predsa nie je špecializovaná klinika pre anorexiu.
Minimálny BMI pre terapiu
V očiach Borisa Haita nebola paliatívna liečba vhodná - a zároveň starostlivosť na bežnom oddelení nebola dostatočná.
„Potrebovala liečbu kombinovanú s medicínou intenzívnej starostlivosti a psychoterapiou, ktorá sa špecializuje na poruchy stravovania,“ hovorí Jessica Leiwen. Tieto kliniky existujú v Nemecku, ale sú zriedkavé. A čisto psychosomatické domy by neprijali anorektičky s extrémne nízkou hmotnosťou, pretože bez jednotky intenzívnej starostlivosti nemôžu zaručiť adekvátnu lekársku starostlivosť.
Esra mala veľmi nízku váhu s BMI 12, preto ju odmietlo mnoho odborných kliník. „To bolo hlboko frustrujúce a potreba bola čoraz naliehavejšia,“ hovorí psychológ. Pretože frustrácia zosilňovala Esrinu depresiu. Mala pocit, že nemá kam ísť a že je nielen vážne chorá, ale aj „nie je v poriadku ako človek“.
Prípad Esra odhaľuje, že v Nemecku existujú medzery v terapeutickej starostlivosti o anorektikov. Príliš málo kliník ponúka liečbu pre ľudí s život ohrozujúcou nízkou hmotnosťou. Ambulantní psychoterapeuti sa vo väčšine prípadov starajú iba o ľudí s poruchou príjmu potravy od BMI 15, pretože ani oni nemôžu niesť riziko takejto nízkej hmotnosti.
Istá je aj Jessica Leiwen: „Nemožno očakávať, že v nemocnici primárnej starostlivosti budú mať špecializovaný personál, ktorý je plne informovaný o vysoko komplexnom klinickom obraze, ako je anorexia.“
Situácia sa opakuje
Po niekoľkých týždňoch si Esra konečne našla stacionárne terapeutické miesto, strávila tam niekoľko týždňov a dokázala zvýšiť svoju váhu na BMI 15. Teraz je prinajmenšom nevyhnutné toto dodržať, pretože teraz, doma, urgentne potrebuje ambulantné ošetrenie, ktoré je konečne možné.
Špecialista na paliatívnu starostlivosť Boris Hait je v súčasnosti v zložitej situácii už druhýkrát: Znovu prišla požiadavka na prijatie ťažko chorej, anorektickej mladej ženy a opäť po dôkladnej analýze situácie a rovnako intenzívnych diskusiách s pacientom a jej rodina sa rozhodla proti.
Niet pochýb o tom, že tento pacient tiež nevyhnutne potrebuje pomoc. Ale táto pomoc nemôže v súčasnosti pochádzať od tímu paliatívnej starostlivosti, ale musí ju poskytnúť špecialista na anorexiu.
Mladá žena si doteraz nedokázala nájsť vhodné terapeutické miesto.
* Meno zmenil redaktor
Ikona: Zrkadlo
Nora Burgard-Arp pracuje ako novinár na voľnej nohe v Hamburgu. Jej projekt „Anorexia - dnes sú všetci anorektičkami“ má za cieľ čeliť súčasnému trendu v podávaní správ a zamerať sa na vedecký pohľad na túto chorobu. Projekt umožnila spoločnosť VOCER Innovation Medialab s financovaním programu „Nové cesty vedeckej žurnalistiky“ od Roberta Boscha a bol nominovaný na cenu Grimme Online 2015.