Až príliš
zelené oči
členom
momentálne sa toho deje veľa, takže to bude dlhý text. ale musím to napísať z duše ... možno. jeden z vás má stále nápad!
Všetko sa to teda začalo pred rokom. Moja dcéra má podváhu, nič neje a ani nerastie. Stále som bežal k KiA, ktorý stále hovoril, že to nič nie je! Minulý rok v sept Trval som na kompletnom krvnom obraze a vzorke stolice. predtým sa hovorilo o nízkom raste!
Ukázalo sa, že moja dcéra nemá tráviaci enzým (pankreatická elastáza). Základné ochorenie je zvyčajne cystická fibróza (cystická fibróza). Aby sme to objasnili, bol vykonaný test potenia, ktorý nenaznačuje, že by začínal lekársky maratón .
Začiatkom leta tohto roku sa moja druhá dcéra náhle úplne zmenila. Musel som s ňou ísť na behaviorálnu terapiu, do centra ochrany detí, k psychoterapeutovi. (Moja dcéra prišla o 11 týždňov skôr). Okrem rôznych základných chorôb typických pre predčasne narodené deti, zvlášť autizmus v ranom detstve a ADHD!
Zaradili sme sa na čakaciu listinu odbornej kliniky. Predbežné vyšetrenia preukázali, že rovnako ako veľká nemá ani ona pankreatickú elastázu. Rovnako ako s veľkým sa s ňou zaobchádza ako s dieťaťom s cystickou fibrózou - hoci to tak nie je!
Takže to skrátka má aj môj syn a môj manžel. Náš prípad ide do oblasti ľudskej genetiky!
Dnes som išla k výživovej poradkyni. moje deti potrebujú vysokokalorické jedlo, musím si viesť záznamy a vyberať tuky z potravy, ktoré potom dávam kreonovým tabletám.
Je to veľmi zložité! Pretože naozaj treba všetko vážiť a počítať.
Musela som sa spýtať svokrovcov na situáciu môjho manžela. všetko sa vyšetruje, pretože ide o veľmi zriedkavú genetickú chybu! Môj svokor na mňa po telefóne doslova kričal. Mám príliš veľké obavy, aby som neurobil takúto drámu. tiež sa mu nedarilo - cukrovka-. Mal by som svoje deti iba poriadne nakŕmiť, potom by sa tiež nestali také hlúposti. A nech už si spomeniem na to, že ho môžem so svojimi chorými deťmi ukolísať, je koniec koncov mojou úlohou všetko napraviť!
Po telefonáte som bol taký vyčerpaný, len som sa rozplakal a nedokázal som sa zastaviť. chvil sa a to všetko . no po 2 hodinách zavolal môj manžel môjmu lekárovi a dal mi ľahkú sedatívnu injekciu, ale myslel si, že je lepšie ma kvôli vyčerpaniu prijať na kliniku, kde veľmi nesúhlasím!
Nechcem a nemôžem nechať manžela samého s tým všetkým svinstvom!
Koľko toho vydržíte a kde získate podporu, ak to už nemôžete robiť sami?
-Kvôli tomu všetkému som musel dať výpoveď v nádeji, že sa to zlepší, ale nejako sa to len zhoršilo. Naozaj nestíham nič iné, iba sa starať o deti - aj keď niekedy mi to naozaj prerastie cez hlavu s mojou malou dcérou, ktorá si telo buď hojdá o steny, alebo sedí na skrini!
Neznesiem ani tieto neustále výčitky. Nie som ten, kto je príliš informovaný a vystrašený, ale zdá sa, že moje prostredie neberie problém vážne - a stále ma bolí dostať ho na vrchol!
Ďakujem za prečítanie, možno. Máte niekto tip? Naozaj neviem, ako dostať všetko pod jednu strechu!