Choroba motýľov Mučenie detí motýľov
Butterfly Disease: Muky detí motýľov
16. augusta 2017 - 15:32 hod.
Choroba motýľov je nevyliečiteľná
Dovádanie okolo, hranie futbalu alebo žartovanie s rovesníkmi - veľa vecí, ktoré sú pre zdravé deti úplne bežné, je pre deti motýľov tabu. Pretože aj mierne hrčky alebo pády môžu viesť k pľuzgierom, ranám a veľkým bolestiam u detí trpiacich nevyliečiteľnou chorobou motýľov. Ako táto choroba vzniká? A čo môžu tí, ktorých sa to týka, urobiť?
Asi dve až tri zo 100 000 ľudí trpia epidermolysis bullosa (EB). Toto je odborný termín pre ochorenie motýľov. Tento názov pochádza zo skutočnosti, že pokožka postihnutého človeka je rovnako zraniteľná ako krídla motýľa. Vďaka tomu môžu byť aj jemné dotyky pre deti mimoriadne bolestivé. Ľahko sa tvoria pľuzgiere a vredy, ktoré si vyžadujú ošetrenie.
Príčinou ochorenia je genetický defekt, ktorý môže postihnúť až 14 rôznych génov. Všetky tieto gény kódujú proteíny, ktoré pôsobia ako tmel a normálne držia vrstvy pokožky pohromade. Porucha vedie k tomu, že horné vrstvy pokožky sa odlepia od zvyšku kože alebo sa posunú v dôsledku mierneho namáhania, ako je poškriabanie alebo dokonca trasenie rúk. Kvapalina sa ukladá v štrbinách, ktoré vytvárajú bubliny.
Každodenný život je pre deti motýľov veľmi ťažký
Okrem toho motýle nemôžu produkovať proteín laminin-332. Toto brzdí prenos dotykových stimulov a funguje ako akýsi nárazník. Preto deti vnímajú dotyk oveľa intenzívnejšie - alebo dokonca ako bolesť - ako zdraví ľudia.
Pľuzgiere sa zvyčajne začnú objavovať najneskôr u detí, keď začnú chodiť malé deti. Pretože potom sa tlak na chodidlá enormne zvyšuje. Ale každodenné veci, ako je česanie vlasov, umývanie alebo čistenie zubov, budú vnímané ako mimoriadne bolestivé procedúry.
Deti motýľov navyše potrebujú stravu šitú na mieru ich chorobe. Pretože neustále hojenie rán spotrebováva veľa energie a neustále vytváranie pľuzgierov je často spojené s nedostatkom bielkovín, tekutín a železa, je nevyhnutná špeciálna strava, aby sa tomuto nedostatku zabránilo. Pretože choroba postihuje aj pažerák alebo črevá, drobci často trpia poruchami prehĺtania a nemôžu jesť všetko.
To všetko samozrejme tiež zaťažuje rodiny chorých detí. Starostlivosť o rany, prezliekanie a časté návštevy lekára, niekedy aj niekoľkokrát denne, zaberajú veľa času. Samotné deti sú často dráždené, pretože nemôžu hrať a hrať sa ako ostatné deti. Mnoho ľudí sa navyše bojí kontaktu, pretože sa boja infekcie alebo vonkajšieho vzhľadu detí.
Vďaka špeciálnym mastiam a veľmi mäkkým obväzom je starostlivosť o ranu a život s touto chorobou znesiteľnejšia. Okrem dermatológov by sa však na liečbe mali podieľať aj neurológovia. Napríklad môžu použiť špeciálnu terapiu bolesti na minimalizáciu utrpenia detí.
Dotknutí ľudia nájdu pomoc tu: V Nemecku existuje niekoľko kontaktných miest na podporu a vytváranie sietí pre postihnutých. Záujmová skupina Epidermolysis Bullosa e.V. - DEBRA Nemecko ponúka informačné materiály, radí a sprostredkuje kontakty medzi dotknutými:
Ak vás zaujímajú ďalšie články z oblasti pohody a zdravia, potom si jednoducho preklikajte náš zoznam videí!