Chronická myeloidná leukémia (CML) dodržiavanie terapie dôležitá požiadavka

Vďaka novým liekom (pozri liečbu) je CML - tj. Chronická myeloidná leukémia - obvykle ľahko liečiteľná a mnoho postihnutých preto môže napriek diagnóze CML viesť takmer normálny život.

V prvom rade je dôležité, aby si dotknutá osoba uvedomovala, že za túto chorobu nemôže nikto - vrátane seba. Sebaobviňovanie vás robí neistým alebo agresívnym. Konštruktívne vyšetrenie choroby a situácie, ako aj otvorené diskusie s najbližšími príbuznými a priateľmi môžu pomôcť prijať novú životnú situáciu s chorobou a nájsť riešenie.

Na liečenie CML neexistuje strieborná guľka, ale uvedomenie si niekoľkých kľúčových bodov vám pomôže lepšie zvládnuť túto chorobu.

Chceme osvetliť nasledujúce témy:

Dodržiavanie terapie - pravidelné užívanie liekov, aj keď cestujete

Dodržiavanie terapie je jedným z najdôležitejších predpokladov úspešnej terapie. Štúdie preukázali, že na úspešnosť liečby majú rozhodujúci vplyv pravidelné lieky.

Nepravidelný príjem tabliet znižuje alebo znemožňuje účinnosť lieku v krvi. Výsledok: Bunky CML sa môžu opäť množiť. Je dôležité, aby ste lekárovi povedali, ak ste z akýchkoľvek dôvodov neužívali lieky; Lekár však musí byť informovaný aj v prípade zvracania alebo hnačky (pozri tiež vedľajšie účinky). Dôležité: Predpísaná dávka sa nesmie meniť bez povolenia.

Môžete tiež ísť na dovolenku a cestovať s CML: je jednoducho dôležité, aby ste sa o to postarali včas a aby bol dostatok liekov dostatočne veľký. Rodinný lekár by mal navyše napísať sprievodný list (v angličtine) o potrebe liekov, aby na colnici nevznikli problémy.

Tipy, aby ste nezabudli užiť lieky:

Kombinujte ho s každodennými činnosťami, ako je čistenie zubov, obliekanie, čítanie novín a podobne.
Použite pripomenutia: napr. Lepiace poznámky (post-it) na chladničku, zrkadlo alebo počítač
7-dňový box na tablety pomáha udržiavať týždenný prehľad
K dispozícii sú tiež rôzne aplikácie, služby SMS alebo e-mailové pripomienky, ktoré môžu byť pri cestovaní obzvlášť užitočné.

Liekové interakcie

Niektoré lieky môžu interferovať s účinnosťou inhibítorov tyrozínkinázy (TKI): sedatíva, antibiotiká, lieky na metabolizmus lipidov (takzvané statíny), paracetamol (lieky proti bolesti a horúčke) a St. Lekár musí preto vedieť o všetkých liekoch (vrátane alternatívnych liekov alebo „domácich liekoch“), ktoré užívate pred začatím liečby CML.

Pri niektorých potravinách buďte opatrní

Niektoré potraviny, ako je grapefruit alebo hviezdice (karambola), pomelo alebo horké pomarančové výrobky, môžu viesť k zvýšeniu hladiny týchto liekov v krvnej plazme. Preto sa musí používať počas liečby Tyrozínkináza -Je vylúčené použitie inhibítorov grapefruitu, hviezdicového ovocia, pomela alebo horkých pomarančov.

Pravidelné následné kontroly

Liečba a sledovanie CML sú súčasťou každodenného života postihnutých od okamihu stanovenia diagnózy. Následné vyšetrenia slúžia na včasné zistenie a liečenie relapsov, sprievodných ochorení, možnej rezistencie alebo možných následných škôd. Krv sa pravidelne vyšetruje na normálny počet buniek a normálny vzťah medzi bunkami. Vyšetrenia buniek z kostnej drene sú tiež potrebné v dlhších intervaloch. Za týmto účelom sa pravidelne vyšetruje krv (hodnota BCR-ABL). Pri tejto príležitosti je možné skontrolovať aj krvný obraz.

Diéta a cvičenie

Vyvážená, zdravá strava a pravidelná fyzická aktivita posilňujú imunitný systém, podporujú budovanie svalov, bránia úbytku kostnej hmoty (osteoporóza!) A podporujú celkovú pohodu.

Zdravá strava je pestrá a obsahuje vitamíny, živiny, bielkoviny a vápnik, aby sa vytvorili optimálne podmienky pre imunitný systém a ochranu pred patogénmi.

Tipy na výživu

Uprednostňujte celozrnné jedlá a vyhýbajte sa ťažko stráviteľným tučným jedlám.
Čerstvé mliečne výrobky dodávajú potrebné bielkoviny a vápnik.
Čerstvé ovocie a zelenina poskytujú potrebné vitamíny a živiny. Vláknina navyše zaisťuje normálne trávenie.
Alkohol a kofeín konzumujte iba obmedzene a úplne sa vyvarujte fajčenia.

Pravidelné cvičenie

Pravidelné fyzické aktivity - najlepšie na čerstvom vzduchu - tiež posilňujú imunitný systém. Šport a rakovina - idú spolu; ideálne je všetko, čo baví a nepreťažuje organizmus. Pravidelné cvičenie posilňuje svaly, odbúrava stres a nadmernú váhu a vedie k zvýšeniu fyzickej výkonnosti.

Uprednostňujú sa vytrvalostné športy, ako je turistika, nordic walking, cyklistika, gymnastika a plávanie.

CML a duševné zdravie

Diagnóza CML predstavuje nielen veľkú psychologickú záťaž pre postihnutých. Najbližší príbuzní (partner, rodičia, priatelia) sa spočiatku tiež môžu veľmi zle vysporiadať s diagnózou „rakoviny“. Tu sú dôležité otvorené diskusie, ktoré môžu sprevádzať odborníci. Postihnutí, ale aj ich príbuzní by sa nemali báť požiadať o pomoc ošetrujúcich lekárov alebo ošetrovateľský tím.

Vážna choroba môže vyvolať úzkosť a spôsobiť krízy. Môže pomôcť kontakt so svojpomocom alebo so skupinami pacientov.

CML - sexualita, antikoncepcia a túžba mať deti

Inhibítory tyrozínkinázy by sa nikdy nemali používať počas tehotenstva, pretože môžu interferovať s vývojom embrya. Preto je nevyhnutná dôsledná antikoncepcia. Mužom sa odporúča, aby počas liečby inhibítormi tyrozínkinázy neplodili deti. Vplyv inhibítorov tyrozínkinázy na spermie nebol doteraz dostatočne preskúmaný.

Ak chcete mať deti, môžu sa vysadiť inhibítory tyrozínkinázy. Je však potrebné počítať s tým, že po ukončení liečby môže choroba prepuknúť alebo postupovať. V takýchto prípadoch je nevyhnutný individuálny prístup s prísnym dohľadom rôznych odborníkov.

Mladým mužom, ktorí chcú mať deti, sa tiež odporúča nechať si zmraziť spermie pred transplantáciou kmeňových buniek a pred vysokou dávkou chemoterapie. Potom už hnojenie zvyčajne nie je možné.

U žien vedie ožarovanie a chemoterapia pred transplantáciou kmeňových buniek k smrti vaječných buniek vo vaječníkoch, čo vedie k neplodnosti. Zároveň sa zastaví produkcia estrogénu a progesterónu, čo môže u mladších žien viesť k predčasným menopauzálnym prejavom, ako sú návaly horúčavy, potenie, poruchy spánku, zmeny nálady a suchá pošvová sliznica. Rovnako ako pri „normálnej“ menopauze, nie všetky ženy sú rovnako postihnuté takýmito príznakmi. Z tohto dôvodu sa hormonálna terapia zvyčajne odporúča pre mladé ženy. Hormonálna substitúcia má pozitívny vplyv na metabolizmus kostí (ochrana pred osteoporózou), ako aj na cievy.

Čo pomáha pri nežiaducich účinkoch terapie?

Ako už bolo spomenuté, zdravá strava a pravidelné cvičenie podporujú všeobecnú pohodu.

Na rozdiel od chemoterapie alebo liečby interferónom alfa sú inhibítory tyrozínkinázy celkom dobre tolerované. Napriek tomu, najmä na začiatku liečby inhibítormi tyrozínkinázy, sa môžu vyskytnúť kožné, gastrointestinálne a svalové problémy a únava. Vedľajšie účinky by sa mali zásadne vždy konzultovať s ošetrujúcim lekárom.

Kožné ťažkosti zvyčajne dobre reagujú na mastné krémy alebo masti obsahujúce močovinu.

Miernu nevoľnosť a hnačku je možné napraviť iba zmenou stravovania (ľahká, rozmanitá, bohatá na vitamíny, bohaté na živiny, bohaté na bielkoviny a vápnik). Svalové kŕče sa dajú obvykle dobre liečiť horčíkom.

Pravidelná fyzická aktivita - pokiaľ je to možné s ostatnými ľuďmi - zabraňuje únave a sociálnej izolácii, zmierňuje úzkosť a stres a zvyšuje celkovú pohodu.

Očkovanie proti infekčným chorobám

Ochrana pred infekciou u pacientov s CML môže byť obmedzená. Očkovanie môže čiastočne chrániť pred bakteriálnymi a vírusovými chorobami. Môžu však tiež spôsobiť ťažkosti; konkrétne, ak je imunizačná ochrana obmedzená iba z dôvodu obmedzenej imunitnej situácie alebo ak sa používa očkovanie proti oslabeným živým patogénom - tu je potrebná osobitná opatrnosť.

Dôležité: Očkovanie je zakázané pred, počas a krátko po transplantácii kmeňových buniek.

Neexistujú všeobecne platné odporúčania, proti akým chorobám by mali byť pacienti s CML očkovaní. Je dôležité prediskutovať otázku očkovania s ošetrujúcim lekárom.