Čo by mali rodičia vedieť o celiakii

Nadácia pre zdravie detí vyvinula európsku vzdelávaciu iniciatívu o celoživotnej intolerancii potravín. Celiakia je chronické autoimunitné ochorenie, ktoré sa často vyskytuje v ranom detstve. Na www.zoeliakie-verhaben.de sú postihnutým osobám poskytnuté aktuálne a komplexné vedomosti o celiakii a lekársky „technický žargón“ je jasne vysvetlený.

rodičia

„Celiakia? Nerobte si starosti! “Hovorí informačný portál, ktorý bol nedávno bezplatne sprístupnený online. Projekt sponzorovaný Nadáciou pre zdravie detí spolu s Dr. Online kurz www.zoeliakie-verhaben.de vyvinutý detskou nemocnicou Haunersche na LMU v Mníchove je hlavnou súčasťou projektu EÚ Focus IN CD (zameranie na celiakiu). Výučbový program je určený na to, aby postihnutým poskytol aktuálne a komplexné vedomosti o celiakii a aby jasne vysvetlil lekársky „technický žargón“. V súčasnosti sa pripravuje ďalší kurz pre lekárov a zdravotníckych pracovníkov zameraný na zlepšenie starostlivosti o deti a dospelých s celiakiou v strednej Európe. Do celkového projektu je zapojených 12 partnerských organizácií z Nemecka, Slovinska, Maďarska, Chorvátska a Talianska.

Online kurz vysvetľuje komplexné vzťahy všeobecne zrozumiteľným a jasným spôsobom

„Aj keď najmenej jedno percento európskej populácie je postihnutých celiakiou, málokto vie, o čo v skutočnosti ide,“ vysvetľuje profesor Dr. Berthold Koletzko, špecialista na metabolizmus vo Fakultnej detskej nemocnici v Mníchove a predseda Nadácie pre zdravie detí. „Cieľom nášho online kurzu je preto oboznámiť ľudí s celiakiou s najnovšími vedeckými poznatkami o potravinovej intolerancii.“

DR. Katharina Werkstetter, projektová manažérka online kurzu Dr. von Haunersche Detská nemocnica to dala dohromady takto: „Heslo online kurzu je: Vedomosti vytvárajú sebavedomie! Čím lepšie sú dotknuté osoby informované, tým lepšie sa dokážu vyrovnať s novou situáciou. V tomto vzdelávacom programe sú preto zložitejšie vzťahy vysvetlené všeobecne zrozumiteľným a jasným spôsobom, je predstavená bezlepková a zdravá strava a sú poskytnuté praktické tipy na zvládnutie celiakie v každodennom živote. Vďaka prehľadnej grafike, videám a interaktívnym kvízovým otázkam je komplexná téma transparentná a zrozumiteľná. Obsah uzatvára prehľad dôležitých kontaktných adries a ponúka praktickú pomoc. “

Celiakia - čo to vlastne je?

Celiakia je chronické autoimunitné ochorenie. Môže sa vyskytnúť u ľudí s genetickou predispozíciou prakticky v akomkoľvek veku, často však začína v ranom detstve.

Príčinou celiakie je obilný proteín lepok. Je tiež známy ako lepok, pretože udržuje cesto v cestovinách, chlebe a iných pečivách pohromade. Lepok sa nachádza predovšetkým v pšenici, vrátane špaldy, zelenej špaldy, einkornu, emmeru a kamutu, ako aj v raži a jačmeni. U ľudí s genetickou predispozíciou môže lepok vyvolať reakciu imunitného systému v tenkom čreve, ktorá poškodzuje sliznicu tenkého čreva. To atrofuje črevné klky, čo zvyšuje povrchovú plochu a zlepšuje vstrebávanie živín. Častým dôsledkom celiakie sú preto deficity živín, napríklad nedostatočný prísun železa, vápnika alebo vitamínov.

Možné sú však aj rôzne ďalšie sťažnosti. Jedným z nich je vypuklé a vypuklé bruško, z ktorého siaha aj názov choroby. Celiakia je odvodená od „koilia“, v gréčtine „cibuľovitá choroba“, ako bola opísaná už v druhom storočí pred naším letopočtom.

Veľké bruško a tenké ruky malé deti

Toto nafúknuté brucho sa často vyskytuje u malých detí s celiakiou, zvyčajne v kombinácii s neúspechom a chronickou hnačkou. Ale vo väčšine prípadov as vekom má frekvencia týchto jasných znakov tendenciu klesať. Vo väčšine prípadov sú sťažnosti nešpecifické a dokonca ani lekári nie vždy myslia na celiakiu okamžite. Patria sem všeobecné zažívacie ťažkosti, chronická únava a vyčerpanie (väčšinou z nedostatku železa a anémie), poruchy koncentrácie, chronické bolesti hlavy, depresívna nálada, vypadávanie vlasov alebo lámanie nechtov, defekty zubnej skloviny alebo sklon k zlomeninám kostí (osteoporóza). Svrbivé vyrážky môžu byť tiež formou celiakie, ktorá sa potom označuje ako Duhringova dermatitída herpetiformis. Existuje tiež tichá forma, v ktorej si postihnutí nevšimnú celiakiu. Kvôli širokej škále možných príznakov a prejavov je celiakia známa aj ako „klinický chameleón“.

Existujú určité rizikové skupiny s vyšším rizikom celiakie, vrátane pacientov s inými autoimunitnými ochoreniami, ako je cukrovka 1. typu alebo autoimunitné ochorenie štítnej žľazy (Hashimotova tyroiditída), ako aj blízki príbuzní (rodičia, deti alebo súrodenci) ľudí s celiakiou alebo ľudí s chromozomálnymi poruchami (Downov syndróm alebo Turner). Syndróm).

Nie zriedka - ale príliš zriedka diagnostikovaná

Celiakia je častejšia, ako sa doteraz myslelo, zdôrazňuje Nadácia pre zdravie detí. V Nemecku sa frekvencia predtým odhadovala na 0,05 percenta (jeden postihnutý človek z 2 000 zdravých ľudí). Dnes vieme: postihnutých ľudí je podstatne viac. V rámci veľkej nemeckej štúdie KiGGS, ktorú uskutočnil Inštitút Roberta Kocha, boli vyšetrené vzorky krvi od 12 741 detí a dospievajúcich vo veku od 0 do 17 rokov, či neobsahujú autoprotilátky špecifické proti celiakii proti tkanivovej transglutamináze (tTG). Analýza vyústila do nepríjemného prekvapenia: 0,8 percenta detí vykazovalo zvýšené hladiny tTG; v týchto prípadoch je veľmi pravdepodobná celiakia. Okrem toho bolo 13 detí (0,07 percenta) so známou diagnózou celiakie. Autori preto uvádzajú celkovú prevalenciu celiakie 0,9 percenta aj v detstve a dospievaní.

„Toto ochorenie je bežné, ale nie je dostatočne rozpoznané,“ zdôrazňuje profesor Berthold Koletzko. Pediatri, praktickí lekári a internisti by preto mali myslieť na celiakiu viac ako doteraz, a to nielen vtedy, keď pacient trpí závažnými gastrointestinálnymi ťažkosťami. „Aj dnes majú lekári často klasický obraz celiakie so silnými hnačkami a bolesťami brucha v hlave alebo predpokladajú, že sa vyskytujú iba u detí. Najmä u pacientov s menej zjavnými príznakmi býva celiakia dlho nezistená. ““ Katharina Werkstetterová, aby zvážila.

Diagnóza pomocou krvných testov a kolonoskopie

Prvým krokom pri objasňovaní celiakie je jednoducho jednoduchý a lacný krvný test. Pri celiakii imunitné bunky produkujú autoprotilátky proti telu vlastnému enzýmu „tkanivová transglutamináza“, nazývaný tiež „transglutamináza typu 2“ (skrátene tTG alebo TG alebo TG2). Test na anti-tTG môže vo väčšine prípadov veľmi dobre predpovedať, či je alebo nie je prítomná celiakia.

Ak je krvný test pozitívny, zvyčajne sa na potvrdenie diagnózy vykoná gastroskopia s odobratím drobných vzoriek tkaniva z tenkého čreva. Tieto sa potom skúmajú pod mikroskopom na typické sploštenie klkov. „Ak sú splnené určité podmienky, pediatr (detský gastroenterológ), ktorý sa špecializuje na gastrointestinálne ochorenia, môže dnes spoľahlivo diagnostikovať celiakiu bez gastroskopie. Potrebné sú na to dva vzorky krvi, tTG-IgA musí byť minimálne 10-krát nad limitnou hodnotou a ďalšia hodnota z krvi musí byť pozitívna, “zdôrazňuje profesor Berthold Koletzko.

Úspešná liečba celoživotnou stravou

S celiakiou môže pomôcť iba celoživotná prísna strava, pri ktorej je potrebné vynechať všetky cereálne výrobky s obsahom lepku a jedlá z nich vyrobené. Zmena stravovania znamená pre postihnutých veľmi veľkú zmenu, najmä na začiatku, pretože je potrebné vyhnúť sa aj najmenším stopám lepku. Preto si zoznamy ingrediencií nemusíte len veľmi pozorne preštudovať pri nakupovaní. Stravovanie je tiež výzvou. Pretože počas prípravy sa často neprihliada na to, aby sa zabránilo možnej kontaminácii zložkami obsahujúcimi lepok. Napriek všetkým obmedzeniam sa väčšina pacientov časom naučí dobre implementovať zmenu stravovania v každodennom živote. Pri prísnej bezlepkovej diéte majú postihnutí zvyčajne rýchle a trvalé zlepšenie príznakov. Ale aj pri dobrom kurze môže trvať jeden až tri roky, najmä u dospelých s celiakiou, kým sa sliznica úplne zotaví a črevné klky znovu nadobudnú svoju normálnu dĺžku.

Ak je bezlepková strava nedostatočne alebo vôbec nedodržiavaná, môže to viesť k poruchám vývoja a rastu u detí, zdôrazňuje Nadácia pre zdravie detí. U dospelých pacientov sa môžu príznaky znova rozvinúť. Ale aj bez príznakov sú možné dlhodobé zdravotné následky, najmä vrátane rizika zlomenín kostí v dôsledku osteoporózy. V súvislosti s neliečenou celiakiou sa popisuje aj zhoršenie plodnosti a možné zvýšené riziko spontánnych potratov a predčasných pôrodov. Zriedkavou, ale veľmi obávanou komplikáciou, je zhubné ochorenie tráviaceho traktu (lymfóm tenkého čreva).

Pomoc proti nepravdivým informáciám zo siete

Najmä po stanovení diagnózy sa mnoho ľudí cíti byť ohromení doživotnou diagnózou a zmenou stravovania. Pomoc nájdete predovšetkým v Nemeckej celiatickej spoločnosti (DZG). Ale takmer všetci postihnutí dostanú informácie aj na internete, pretože mnohí chcú tiež lepšie pochopiť súvislosti a podrobnosti o svojej chorobe. Na internete bohužiaľ číha veľa nepravdivých informácií. Preto bol online kurz www.zoeliakie-verhaben.de vyvinutý v rámci projektu Focus in CD, financovaného z programu Interreg Central Europe (Európsky fond regionálneho rozvoja), v ktorom hrala hlavnú úlohu Nadácia pre zdravie detí. Je určená na podporu postihnutých viesť zdravý a bezstarostný život napriek chronickým chorobám a poskytnúť im všetky potrebné informácie. Program je najpohodlnejšie používať na PC, notebooku alebo tablete. Od 31. októbra 2018 je kurz k dispozícii všetkým v nemčine a angličtine bezplatne a bez reklám; registrácia sa nevyžaduje. Na začiatku roka 2019 by mal byť kurz k dispozícii aj vo všetkých jazykoch partnerov projektu Focus IN CD (chorvátsky, maďarsky, slovinsky a taliansky); ďalšie jazyky by mohli nasledovať do konca roku 2019.

Nemecká spoločnosť pre celiakiu, Kupferstrasse 36, 70565 Stuttgart, tel. 0711/45 99 81 - 0, fax 0711/45 99 81 - 50, ponúka podrobné informácie a praktické rady pre ľudí s celiakiou