ČTK organizuje výcvikové tábory pre deti s PKU - WochenKurier
Cottbus. Podľa vlastných informácií detská klinika Carl-Thiem-Klinikum umožňuje počas jesennej prestávky zúčastniť sa tréningu 21 deťom s metabolickým ochorením fenylketonúria (PKU). Je to podľa nich jediný výlet na dovolenku tohto druhu pre deti PKU v celom Nemecku. Spoločnosť enviaM podporila túto cestu do Šlezvicka-Holštajnska štedrým darom.
Hlavný lekár Dr. med. Simone Stolz vysvetľuje, prečo deti postihnuté touto chorobou nemôžu jednoducho ísť do normálneho detského prázdninového tábora: „Musia dodržiavať prísnu diétu s nízkym obsahom bielkovín a starostlivo odvážiť prísady do jedla.“
Na rozdiel napríklad od pacientov s cukrovkou si pacienti s PKU nevšimnú, keď sa stravujú nesprávne. To sa prejaví iba postupne prostredníctvom psychického poškodenia.
„O to dôležitejšie je dať deťom jasne najavo, aká dôležitá je pre nich táto prísna strava - aj keď necítia jej účinky.“
Na týždeň sa deti vo veku od osem do 16 rokov dozvedia, na čo si majú dať pozor v prípade ich choroby. Tí väčší si tiež precvičia samotné varenie a pečenie.
EnviaM podporila toto školenie voľným časom 2 000 eur. Miestna nadriadená Simone Erb presne vysvetľuje, odkiaľ peniaze pochádzajú: „Našich zhruba 4 000 zamestnancov každý mesiac daruje centy zo svojich platov. Na konci roka môžu navrhnúť kluby, ktoré by mali dostať peniaze a potom o nich hlasovať. ““
V tomto prípade to bola Asociácia pre vrodené metabolické poruchy (VfASS), prostredníctvom ktorej bol projekt financovaný.
DR. Simone Stolz bola touto sumou veľmi nadšená: „Nečakala som 2 000 eur, som z toho veľmi šťastná. Je ťažké získať dary alebo finančné prostriedky na choroby, ktoré takmer nikto nepozná. ““
Detská klinika ČTK sa chce v budúcnosti viac venovať deťom so zriedkavými chorobami. Prvým krokom v tomto smere je vysoko prepojené sympózium „Zriedkavé choroby“, ktoré sa uskutoční v sobotu 8. októbra od 9.00 h v prednáškovej sále ČTK.
Pozadie choroby fenylketonúria
Každé dieťa je testované na PKU počas skríningu novorodencov. Ak sa ochorenie nelieči, vedie k vážnemu psychickému poškodeniu, ktorému je možné zabrániť prísnou diétou. Postihnutí pacienti nedokázali rozložiť aminokyselinu fenylalanín. Hromadí sa v tele a ak sa nelieči, vedie k závažnej poruche duševného vývoja. PKU je vrodená a dedí sa, ak majú obaja rodičia genetický znak tohto ochorenia a prenášajú ho na svoje dieťa.