Dajte životu 15 vecí, ktoré od nás chcú vedieť rodičia onkologických detí
15 vecí, ktoré od nás chcú vedieť rodičia detí s rakovinou
Nepýtajte sa len na to: „Je niečo, čo môžem urobiť?“ Naozaj áno.
Keď je dieťaťu diagnostikovaná rakovina, je ťažké vedieť, čo má robiť alebo povedať svojim rodičom.
Požiadal som však rodiny postihnuté detskou rakovinou vo facebookovej komunite HuffPost Parents, aby sa podelili o to, čo chcú, aby im ľudia v ich okolí rozumeli o ich boji a o tom, ako pomôcť.
Aj keď je každá rodina iná, títo rodičia, ktorí zažili nočnú moru rakoviny svojho dieťaťa, ponúkli niekoľko perspektív a nápadov, ako by sa malo s ľuďmi v ich situácii zaobchádzať.
1. Nepýtaj sa len: Je niečo, čo môžem urobiť? Ty naozaj niečo robíš.
„Nepýtajte sa len na to, s čím môžete pomôcť, pretože nevieme, ponúknite sa, že niečo urobíme, alebo to dokonca urobíte - vyčistite trávnik, pripravte večeru, choďte s nami von,“ hovorí Meghan Swanson Dangerfield.
„Ak chcete byť skutočným priateľom, nehovorte„ dajte mi vedieť, či vám môžem pomôcť “. Urob niečo. Sme zavalení emóciami a starostlivosťou o svoje dieťa, pretože ani nevieme, aké sú naše potreby. Navrhnite, že nás preveziete do nemocnice, aby sme mohli sedieť s dieťaťom vzadu a pomôcť mu v prípade, že zvracia. Ponúknite nám pomoc pri nakupovaní. Aj kúpiť liter mlieka je ťažké, keď nemôžete dostať svoje dieťa z davu. Prakticky všetky domáce práce alebo iné domáce práce sú vyčlenené. “- Allison Thornsberry
„Niekedy nevieme, čo potrebujeme. Nespal som dni, ani týždne a neosprchoval som sa. Ktovie, kedy som naposledy jedla? Keď dostanete takúto diagnózu, čas sa zastaví a zabudne sa na bežnú rutinu. Nepýtaj sa nás, či niečo potrebujeme. Potrebujeme, aby rakovina zmizla. Potrebujeme, aby sa naše dieťa malo dobre. Musíme sa prestať cítiť otupení.
Prosím, chopte sa iniciatívy a prineste nám večeru. Pošlite nám správu a povedzte nám, že ste nám nechali kávu pred dverami. Alebo že ste dnes k dispozícii od 14:00 do 15:00, aby ste nám ponúkli objatie a rameno, o ktoré sa môžete oprieť. Urobiť. Nedávajte na nás ešte väčšiu zodpovednosť. Máme toho dosť. “ - Holly Call-West
2. Poskytnite lekársku pomoc lekárom.
„Prosím, prestaňte nám poskytovať lekársku pomoc alebo zázračné lieky a nehovorte nám, čo si myslíte, že spôsobilo rakovinu. To nechajte na našich lekárov. “- Lauren McQuade Burke
Nepredstavujte si, že keď niečo poviete, môžete veci „napraviť“. Vaše názory na to, ako by sme sa tomu mohli vyhnúť alebo ako uzdraviť, nie sú užitočné. Spolupracujeme s veľmi šikovnými ľuďmi, ktorí vedia oveľa viac ako vy, a ktorí čítajú iba jeden článok súčasne. - Meghan Swanson Dangerfield
„Konopný olej NIE JE liečbou. Áno, pomáha to pri niektorých druhoch rakoviny a možno vám pomohlo, ale nehovorte mi, že nedávam svojmu dieťaťu žiadnu životnú šancu, len preto, že si MYSLÍTE, že som nevyskúšal všetky možnosti. Nevieš, čo som skúsil a čo nie. “ - Dana Christian Fulbright
3. Udržujte s nimi kontakt.
„Neopúšťaj nás len preto, lebo nevieš, čo nám máš povedať. Stratili sme veľa svojich spojení, len preto, že ľudia nevedia, čo nám majú povedať. Jednoduché zaslanie krátkej správy, ktorá nám hovorí, že na nás myslíte, veľa záleží! Neočakávame, že niečo napravíš, len tu buď pre nás. ““ - Jesse Lynn Whisler-Guess
„Pamätajte, že sme ľudia a začleňujeme sa do spoločenského života, aký si môžeme dovoliť.“ - Miriam Richter Matz
„Iba sme si to jednoducho všimli. Už nás nechcú zaťažovať svojimi problémami ... ale niekedy sa musíme cítiť normálne. Nesprávajte sa k nám prosím inak. Prosím, zavolajte nám. “- Brandi Poff
Rád som „overený“. Toľko ľudí sa bojí obťažovať nás, že sa vytvorí bublina. Ale už sme s deťmi v bubline v nemocnici alebo sme uviazli doma, pretože už nemajú imunitný systém. Buďte aktívni, nereagujte “- April Skains Blackburn
„Prosím, príď a navštív. Nesprávajte sa, akoby moje dieťa malo rakovinu! “ - Kristin Marie Shay
4. Nech sa o tom porozprávajú.
„Iba sme si to jednoducho všimli. Viem, že to pre vás nie je pohodlné, ale budete v poriadku. Áno, je to jediná vec, o ktorej hovoríme, ale je to jediná vec, na ktorej teraz záleží. “ - Allison Thornsberry
„Potrebujeme pomoc a je strašne ťažké to prijať. Buďte stále dobrí, pomôžte nám ďalej, navštívte nás ďalej, nech vidíme, že vám na nich záleží. Zomierame zvnútra. “ - Alethea Jo Mshar
5. Zároveň ich rozptýlite.
Stačí byť s nami, rozprávať sa o maličkostiach v každodennom živote, dostať nás na pár minút zo „sveta rakoviny“. Ukážte nám, že si nás pamätáte ako ľudí aj ako rodinu, nielen že si nás spájate s rakovinou. “ - Meghan Swanson Dangerfield
„Ak sa ťa spýtam, čo robíš, nehovor, že už máme toho dosť na to, aby si nám povedala o svojich problémoch. Chcem poznať tvoje ťažkosti. Chcem niekoho podporovať. Nechcem stále hovoriť o rakovine. Chcem hovoriť o tom, ako vaše dieťa stále padá na konferenčný stolík a snaží sa naučiť chodiť. Alebo ako má vaše dospievajúce dieťa problémy s matematikou. Neopúšťaj ma ani neprestaň byť mojím priateľom, len preto, že nechápeš, čo prežívam. “ - Natalie Warne
„Prosím, neplač, ak neplačeme. To bolo viac, ako som nedokázal uniesť. ““ - Naura Kobrin
6. Nehovor: „Si silný.“
„Nie sme silní. Vždy počujem, aký som silný. Ja nie som. Plang des. Často mám chuť vzdať sa všetkého.Ale som matka, robím to, čo by urobila každá matka - starám sa o svoje dieťa. Chcem toľko, aby chemoterapia, ožarovanie, chirurgia a magnetická rezonancia neboli zvyčajnými témami v našom dome, ale sú. Niekedy potrebujeme priateľa, ktorý vie, aký sme krehkí a ktorý nám môže dať rameno na zaplakanie. “ - Amanda Renee
„Nepýtajte sa nás, rodičov, ako to robíme - chodenie do nemocnice, operácie, chemoterapia, magnetická rezonancia atď. Nie je odpoveď. Jednoducho ich robíme. Toto je tvoje dieťa. Vaše srdce. To robíte." - Alix Lopez
„To, že prejavujeme úsmev, smejeme sa, snažíme sa žiť život, to ešte neznamená, že neplačeme, nebojíme sa a vnútri sme prázdni. Nie je ľahké vidieť vaše dieťa plakať od bolesti. Napriek tomu musíme preukázať odvahu a zostať silní. Pre dieťa. Pre rodinu. Možno vyzeráme silne a správame sa tak, ale sme zničení. “ - Shanna Dubasoff-Hvidston
„My, rodičia, nie sme silní, ale takto by sme mali hľadať svoje deti, aby sme im pomohli prekonať túto strašne škaredú chorobu.“ - Karen White
„Nehovor nám, že sme najsilnejší ľudia, akých poznáš, a nepýtaj sa nás, ako to robíme. Neostáva nám nič iné, len byť silný. ““ - Divya Bhagchandani
7. Pamätajte, že každá skúsenosť s rakovinou je iná.
„Detská rakovina je úplne iná ako rakovina dospelých!“ To, čo fungovalo pre vašu 67-ročnú tetu, nebude fungovať pre 10-ročnú. A porovnanie týchto dvoch situácií prináša viac utrpenia, ako si dokážete predstaviť. Najmä keď stratíte svoje dieťa. Prosím, nehovorte nám, že tomu rozumiete iba preto, že ste stratili svoju babičku/strýka/psa pre rakovinu. Nemôžete porovnávať stratu človeka, ktorý sa dožil 65 rokov, so stratou človeka, ktorý by sa dožil ďalších 65 rokov. ““ - Beth Leslie
„Nehovorte nám o rodinnom príslušníkovi alebo priateľovi, ktorý mal rakovinu, v snahe ukázať, že v nás rezonujete. Váš príbeh nás znepokojuje ešte viac. “ - Lauren McQuade Burke
8. Vyhýbajte sa klišé a frázam.
„Nikdy nehovor rodičovi s dieťaťom s rakovinou, že„ Boh nedáva ľuďom viac, ako si môžu dovoliť “. Ľudia však bohužiaľ vždy dostanú viac, ako si môžu dovoliť. Viem, že to nemá ublížiť, ale je to fráza, ktorá nepomáha. ““ - Jenna Clarková
„Keď havarujem kvôli stresu, len ma podopri. Žiadne slová, len ma podrž. Nehovorí sa v ňom, že „bude to dobré“ alebo „že Boh nám nedá viac, ako znesieme“. Áno, môže to byť pravda, ale nechcem to počuť. ““ - Kristin Marie Shay
9. Nezabudni na svojich príbuzných.
„Pamätajte na bratov a sestry týchto detí - aj pre nich je to ťažké. Trávte čas s jedným z nich. Kúpte mu knižku s hračkami alebo darčekový lístok. “ - Lauren McQuade Burke
10. Porozprávajte sa so svojimi deťmi.
"Poučte svoje deti o našich deťoch!" Deti s rakovinou kvôli liečbe veľmi chýbajú zo školy, a keď sa konečne vrátia, už nie sú deťmi, ktorými bývali. Fyzicky už nemusia mať vlasy, mohli pribrať kilogramy navyše kvôli liečbe alebo schudnúť. Ich telá boli oslabené chemoterapiou, takže môžu byť oslabené. Možno nebudú mať možnosť zúčastňovať sa gymnastiky alebo outdoorových aktivít. Naučte, prosím, svoje deti o láskavosti, súcite a priateľstve. “ - lovkyňa kráľovnej Failly
11. Pamätajte, že vzhľad môže byť zavádzajúci.
„Vzhľad našich detí môže byť zavádzajúci. To, že vyzerá ako normálne a zdravé malé dievčatko, ešte neznamená, že ešte nemá chemoterapiu a že nemá oslabený imunitný systém ani to, že nemá poškodenú pečeň alebo ktovie čo ešte. “ ―Cammey Turner Lansdale
„Aj keď moje dieťa môže vyzerať dobre, stále sa podrobuje liečbe. U chlapcov trvá liečba leukémie dlhšie ako u dievčat. Môj chlapec robil chemoterapiu 3 a pol roka. U dospelých vydrží oveľa menej. Pri týchto liečebných postupoch je veľa detí vystavených zvýšenému riziku problémov s pečeňou, obličkami alebo srdcom, ale aj pre vznik ďalších druhov rakoviny. “ - Tami Alumbaugh Stout
12. Pamätaj, že sú to ešte len deti.
„Stále sú to deti. Chcú sa rozprávať len o bežných detských veciach. Neexistujú správne slová, takže sa od nich nezdržujte len preto, že neviete, čo máte povedať. Je v poriadku povedať: „Je mi ľúto, čo sa deje. Neviem, čo mám na to povedať, ale som tu. “ - Lauren McQuade Burke
13. Zvyšujte povedomie a darujte.
„Ak naozaj chceš pomôcť, choď do komunity a zapoj sa!“ - Jesse Lynn Whisler-Guess
„Vo volebnom roku venujte pozornosť kandidátovi, ktorého si vyberiete - môže pomôcť s prednostným financovaním. Váš hlas môže pomôcť udržať deti nažive. “ - Jenna Clarková
„Bol som šokovaný a nahnevaný, keď som sa dozvedel, že financovanie výskumu rakoviny u detí je také nízke. Skutočnosť, že Národný onkologický ústav vynakladá 96% finančných prostriedkov na výskum rakoviny dospelých a iba 4% na detskú rakovinu, je škoda. Potrebujeme bezpečné a menej prísne zaobchádzanie s našimi deťmi. Podpísať súhlas s liečením bolo pre mňa také ťažké rozhodnutie. Keď som poznal všetky vedľajšie a budúce účinky, ktoré moje dievčatko utrpí, zlomilo mi to srdce, ale bol som pripravený urobiť čokoľvek, aby som zvýšil jej šance na život. Naše deti si zaslúžia oveľa viac ako 4 percentá. Pomôžte nám zvyšovaním povedomia. ““ - Melinda Cumba Kliniewski
14. Pochopte, že je to dlhá cesta.
„Pamätajte, že náš boj pokračuje dlho potom, čo naše dieťa vyzerá lepšie a možno bude mať koniec liečby dobre.“ - Miriam Richter Matz
„Deti, ktoré mali rakovinu, už nikdy nebudú úplne zdravé. Vedľajšie účinky sú závažné a budú trvať celý život. Patria sem srdce, obličky, pľúca, pečeň a ďalšie. To, že im dorástli vlasy, ešte neznamená, že som v poriadku. “ - Dana Christian Fulbright
„Detské emócie sú tiež ovplyvnené a často sa objavujú tam, kde to neočakávate (napr. Keď niečo vyskúšajú na ihrisku, čo pred diagnostikovaním neurobili).“ - Kate LaRiche Moore
„Myšlienka na ukončenie liečby, keď už nemá chemoterapiu a rakovina má veľkú šancu na opakovanie, ma desí horšie ako chemoterapia a samotná liečba. Existujú aj vedľajšie účinky, ktoré ma po tomto boji znepokojujú, otázky, čo môžu robiť a čo nie. Zdá sa, že táto cesta sa nikdy neskončí. Takže zatiaľ čo mi ľudia hovoria, že to prekonáme, mám pocit, že to vždy bude boj, starosť a prechádzanie rovnakými vecami. ““ - Sara Fernandez
„To, že už nejde o rakovinu, ešte neznamená, že mám menšie obavy. Slzy mi nevyschli a nočná mora sa nikdy neskončí. ““ - Maria Tsaltas
15. Poučte sa z ich príbehu.
„Neodkladajte veci. Cestujte, choďte na ich zápasy, obedujte s deťmi v škole, robte si spomienky, pokiaľ môžete. Zajtra nikdy nie je zaručený a žiadna druhá šanca. Život sa môže okamžite zmeniť. “ - Elizabeth Wooldridge