Dakujem 27
Ďakujem vám všetkým. Je to nejaký čas, čo sme sa vrátili z Philadelphie. Ako vždy to bola návšteva plná nových dojmov a stále je tu zopár vecí, ktoré len tak ľahko nestrávime.
Tentokrát sme mali počas cesty veľké problémy. Nešli sme domácim letom, ale v autobuse sme odviezli 1 000 km do Mexico City. Rosa počas cesty dostala hnačku a musela viac ako týždeň držať prísnu diétu. Podmienky boli ťažké aj kvôli klíme vo Filadelfii. Bola veľká zima a bolo trochu snehu. Rosa bola na zmenu trochu citlivá a nemala tak dobrú náladu ako obvykle.
Vo Philadelphii nás prijala hostiteľská rodina. Za ubytovanie sme teda už nemuseli platiť. Rodina Libba a Charlesa Affela boli k nám veľmi láskaví a počas našej návštevy nám poskytli cennú pomoc.
S rodinou Affel
S Nati Myersovou, lektorkou Rosy
Zložité podmienky nemali vplyv na výkon ústavov. Pri hodnotení úrovne svojho rozvoja dokázala Rosa zaznamenať nový úspech: jej porozumenie sa veľmi zlepšilo a vo svojom vývojovom profile sa posunula o jedno miesto vyššie. Teraz dokáže ľahko porozumieť viac ako 2 000 slovám a všetkým jednoduchým vetám. Sama dokáže čítať v španielčine, ak sú písmená dostatočne veľké (asi 1 cm) a text nie je príliš dlhý. Teraz pomaly zmenšíme veľkosť písmen a zvýšime počet slov na stránku. Ďalším cieľom je prinútiť Rosu, aby čítala bežné knihy.
Váš spravodajský program bude teraz obsahovať ďalšie dva jazyky, angličtinu a nemčinu. Rosa tentoraz dokázala rozumieť oveľa viac anglicky. Určite kvôli veľkému počtu dokumentárnych filmov (Discoverychannel), ktoré zhltla za posledných šesť mesiacov.
Bude sa naďalej pozerať na Bits, ale teraz so zaujímavými podrobnosťami súvisiacimi s prezeraným obrázkom.
Matematický program pokračuje pokročilou formou.
Čakáreň inštitútu, často podobná kempingu, náš domov na 5 dní a tiež miesto na výmenu skúseností a priateľstva.
María sa hrá s nórskym pacientom.
Rosa nedokáže odolať počítaču prekladateľa.
V hodnotení fyzického vývoja sa na jej beh opäť pozeralo s obavami, pretože to stále robí s mierne pokrčenými kolenami.
Máme preto nový program biofeedback. Určité svalové skupiny sa hlboko masírujú, aby sa tento problém zlepšil. Od nášho návratu sme zaznamenali s týmto programom dobrý pokrok.
Rosa tiež začne s inhaláciami O2/CO2. Nákup a inštalácia plynovej nádrže bude trochu náročná a znamená pre nás neustále ďalšie výdavky. Program však vyzerá sľubne a očakávame pre Rosu zlepšenie vo všetkých oblastiach.
Ako vždy, dva dni (streda a štvrtok) sme sa zúčastňovali seminárov o výchove, aby sme sa dozvedeli nové veci o výžive, jazykovom vývoji, občianskom zákonníku a fyzickom rozvoji.
Tu si sami vyskúšame nový inhalačný program.
Boli sme samozrejme tiež veľmi radi, že sme opäť videli ďalšie rodiny. Stretnutie sprevádzala živá výmena skúseností.
Čo nebolo pre nás také ľahké stráviť, je program medového mesiaca. Medový mesiac je „neprogramový“ program a trvá približne 2 mesiace.
Po 3 rokoch nepretržitej liečby (z toho 2 roky v programe intenzívnej terapie) sme si mohli trochu oddýchnuť, zreorganizovať sa a čo bolo najdôležitejšie: Rosa mala možnosť vyjsť a vyskúšať si svoje nové schopnosti. Mohli sme navštíviť zoo, aby sme videli všetky živé zvieratá, ktoré Rosa už poznala zo svojich kúskov, mohla behať v parku, hrať sa na detskom ihrisku, chodiť do múzea a divadla. Mala tiež viac príležitostí lepšie sa spoločensky adaptovať.
Pink je veľmi inteligentná, ale často sa chová ako dieťa. Teraz musí pomaly začať dodržiavať pravidlá a správať sa primerane svojmu veku. Sociálny program s názvom „Zákon“ bude aj naďalej veľmi dôležitý.
Mali sme tiež viac času na komunikáciu. Rosa už dokáže písať prstom tak, že ukáže na písmená a vytvorí slová na tabuľu. Stále sme na začiatku, ale časom jej tento spôsob komunikácie pomôže lepšie vyjadriť všetko, čo jej stále slabý jazyk neumožňuje.
Medový mesiac sa skončil v polovici mája a my sme sa už vrátili k intenzívnemu programu. Mali sme viac času na reorganizáciu a tiež na premýšľanie.
Počas posledného menovania vo Filadelfii bol pre Rosu vypracovaný životný plán. Napriek všetkým terapeutickým úspechom vieme, že je pred nami ešte dlhá cesta.
Rosa začala liečbu, keď mala 3 roky. V tom čase bol ich vývojový vek iba 3,5 mesiaca s vývojovým nárastom iba o 10%. Po 3 rokoch liečby dosiahla Rosa vek 26 mesiacov. To znamená, že ružová sa v súčasnosti vyvíja 6-krát rýchlejšie ako pred začiatkom programu.
Rosa mala zatiaľ jeden „úspech“ na jednu návštevu. „Úspech“ znamená o krok ďalej v profile vývoja Philadelphia Institutes. Aby Rosa dosiahla úplnú neurologickú zrelosť, stále jej chýba 13 „úspechov“. To znamená, že ak by sa Rosa naďalej vyvíjala rovnakou rýchlosťou, bola by od liečby vzdialená šesť a pol roka a potom by bola vo všetkých oblastiach dokonalá o ďalších rokov. To by bol najlepší prípad a je to len odhad. Sme si vedomí všetkého úsilia, ktoré nás čaká. Je to náročná cesta, ale jediná, ktorá nás môže doviesť k nášmu cieľu, Rosinej úplnej rehabilitácii.
Rozhovor o životnom pláne.
Fotografická relácia s Glennom Domanom, zakladateľom Inštitútu na podporu ľudského potenciálu. Tentokrát sme mali to šťastie, že sme sa zúčastnili jednej z jeho prednášok.
Ešte raz ďakujeme všetkým, ktorí nám pri tomto stretnutí pomohli. Všetku dôveru vkladáme do Rosy, do seba a do vás všetkých. Dodáva nám to silu vedieť, že toľko ľudí na nás myslí, aj keď sa vždy nemôžeme vidieť.
S pozdravom Elke, Darinel, María y ROSA.
Náš priateľ Jartum vždy hovorí:
Deti nie sú budúcnosťou sveta, ale najživšou a najvzrušujúcejšou súčasnosťou.
WEB stránka ústavov na podporu ľudského potenciálu
www.iahp.org
Vďaka celej vašej vzácnej pomoci je suma vo výške 6080,99 eura to 7236,38 dolárov alebo 76 705,66 mexických Pesos zodpovedá dali sa dokopy.
Úprimne dúfame, že súhlasíte s nasledujúcou distribúciou darov.
Vitamíny a doplnky výživy
Za vymenovanie 27. februára 2006 by sme sa chceli veľmi pekne poďakovať za prijaté dary
V Mexiku: Z celého srdca ďakujeme Cotty Pastrana de Robles, Emme Gutiérrezovej, P. Renato Rondolinimu, Erike Pérezovej, Crehte de México (Mario Cancino Villar, Lupita Guzmán Monzón), Silvii Ramírezovej, LA PERRA, Valerio Pezzettovej a Audrey Frennetovej.
Ďakujem všetkým, ktorí sa zúčastnili finančnej zbierky Señory Marlith Nucamendi Moliny v čakárni Dr. Donaldo Molina: prof. Eray Valencia Toledo, Ruben Martínez, Virginia Martínez, Patricia Molina Calderón, Manuel COI, sestry García Cuellar, Miguel Vidal a rodina, Beatriz, Navarro Rojas, Beatriz, Navarro, Ferrioly, Howard Canel Méndez, rodina Medina Gómez, María Isabel de Preve, María Rosa Preve de Elizardo, Blanca Nucamendi Molina, Alegría Nucamendi, Profra. María Elena Solís.
Veľké poďakovanie patrí aj Eme Gutiérrezovej, ktorá ma uviedla do programu ústavu, Gabrielovi Sosovi z FICCIONY za úpravu videí, ktoré zasielame ústavom, Raymundovi Zentenovi, ktorý koriguje moje listy v španielčine, Silvii Ramírezovej, ktorý mi pomohol s vytvorením tejto webovej stránky, Sare McGrathovej, ktorá trpezlivo preložila tieto stránky a všetky správy ústavom do angličtiny, Valerio Pezzete a všetkým priateľom z Talianska za preklady do taliančiny a Davidovi a všetkým ostatným za pomoc Koordinovať Rosin program s Vientos Culturales.
Ďakujeme aj súčasným dobrovoľníkom: Don Carlos Roblero, Valerio Pezzetta (Taliansko), Audrey Frennet (Francia), Liliana del Carmen Gómez Nucamendi, Fabian Hein (Alemania) y Fabián Rodríguez Díaz.
Veľká vďaka patrí Angélice a Rafovi s ich deťmi Emilianovi y Pablovi za každú pomoc.
Tiež by sme sa chceli poďakovať všetkým priateľom, ktorí nám požičali peniaze na zakúpenie lístkov, keď ešte chýbali dary potrebné na ich zaplatenie.
V Nemecku: Chceli by sme poďakovať Liane Stein, Dr. Schminke, rodina Schenitzkie, Dr. Driblovať, pani Dr. Schulze a Julia Pietsch. Veľká vďaka patrí Gwyn Pietschovej za opravu mojich listov v nemčine a veľká vďaka mojim rodičom, ktorí vždy so všetkým pomáhajú.
V Belgicku: Chceli by sme poďakovať rodine Frie y Marc Van Bockstaele-Vanhees a ich synovi Jense Van Bockstaele, od ktorých dúfame v návštevu. Špeciálne poďakovanie patrí všetkým priateľom, ktorí sa zúčastnili zbierky tejto nádhernej rodinnej kampane.
V Taliansku: Veľké poďakovanie patrí Elio Rudelli, jeho matke Patrícii a jeho rodine, Elise Cameirano za preklad webových stránok do španielčiny a osobitné poďakovanie patrí pani Leonie, pani Ivesovej a pani Loredane za pomoc pri preklade.
Vo Švajčiarsku: Veľká vďaka patrí Rebecce Streiffovej a zberovej kampani v cirkuse.
V Spojených štátoch amerických: Špeciálne poďakovanie patrí organizácii „Hosts for Hospitals“ a ich riaditeľovi Mikeovi Aichenbaumovi, ktorý pre nás zariadil hostiteľskú rodinu. Ďakujem rodine Libba y Charles Affel, ktorá nás srdečne prijala vo svojom dome.
V Španielsku: Veľká vďaka patrí Nadácii VANESSA za záujem a odkaz na webovú stránku Rosy na jej domovskej stránke.
V Ekvádore: Estefaníi Peňovej V. za pomoc a za jej dobré želanie.
Špeciálne poďakovanie patrí všetkým priateľom, ktorí s nami nemohli byť v kontakte, ale ktorí nás sprevádzali s prianím všetkého dobrého.