Daniel - Ahoj všetci, ktorí sa zaujímajú o ALD - Pomôžte postihnutým, podporte výskum!
Daniel - Ahoj drahý ALD záujem
Rád by som vám povedal, ako sa mi darilo, keď som zistil, že som postihnutý ALD. V tom čase si moja matka nechala vyšetriť krv bez toho, aby som o tom s bratom vedel. Vzdialený príbuzný trpel dedičnou chorobou, ktorá bola pre nás v tom čase, teda v roku 1993, úplne neznáma. Moja matka nás nechcela znepokojovať a o našom možnom zdesení nám povedala až potom, keď sa u nej zistil genetický defekt. Potom sme si dali urobiť test krvi. Mnoho mastných kyselín s veľmi dlhým reťazcom, ktoré sú typické pre túto chorobu, sme našli aj u môjho brata a mňa. Celkom úprimne, moja prvá myšlienka, keď nám to oznámili telefonicky z Göttingenu, bola „Super, pár dní mimo školy, keď ideme na vyšetrenie do Göttingenu“.
V tom čase som si ani neuvedomoval, aké následky bude mať z toho, že budem postihnutý chorobou. Aj keď toho času bolo pre mňa veľa nového, stravy, neustálej otázky „Môžem to jesť aj ja?“ A samozrejme Lorenzovho oleja. Liečba s bratom som v zásade začala zobrazovaním magnetickou rezonanciou (MRI), vyšetrením, pri ktorom vchádzate do tuby. Tam sa vytvárajú veľmi presné obrazy mozgu v mnohých vrstvách, takže lekári vidia aj tie najmenšie abnormality. Stále si presne pamätám, keď môj brat povedal, že by sme mali ísť opäť jesť currywurst, mohlo by to byť naše posledné na dlhú dobu. Skúška nebola taká zlá, ako sme si predstavovali. Bolo to veľmi hlasné, ale inak to nebolo zlé. O pár týždňov neskôr som išiel prvýkrát do Göttingenu. Ako tam vyšetrenia fungujú, si môžete prečítať od Hannesa, odvtedy sa tam nič nezmenilo.
No, teraz mám takmer 40 rokov. Všetky moje výsledky testov sú stále v normálnom rozmedzí - pravdepodobne vďaka diéte a Lorenzovmu oleju. Strava sa za posledných pár rokov veľmi zmenila. Napríklad bravčové mäso bolo predtým prísne zakázané, ale morka bola povolená. To sa teraz zmenilo. Postupom času nájdete čoraz viac „náhradných sladkostí“.
Teraz som sa naučil zvládať túto chorobu. Okrem stravy žijem úplne normálny, neobmedzený život.
Týka sa to aj vás? Vždy stojí za to bojovať! Tiež pre teba. V prípade akýchkoľvek otázok môžete získať moje telefónne číslo v kancelárii ELA.
Všetko najlepšieDaniel Wingenroth