Daniela Bololoi, prezidentka pomoci autizmu „Autizmus nezohľadňuje rodinu, spoločenské postavenie,
Ako je na tom Rumunsko na európskej a globálnej úrovni, pokiaľ ide o počet detí trpiacich autizmom?
Výskyt autizmu sa medzinárodne odhaduje v posledných rokoch na 1 zo 68 detí, s frekvenciou až 5-krát vyššou u chlapcov ako u dievčat, s incidenciou, ktorá kladie autizmus na prvé miesto medzi poruchy detstva. Na úrovni roku 2016, bohužiaľ, presne nevieme, koľko detí je diagnostikovaných v Rumunsku. Jediné údaje zaznamenané v tejto súvislosti sú údaje poskytnuté Centrom duševného zdravia, ktoré ukazuje počet viac ako 7 000 detí s TSA. Tento stav je determinovaný na jednej strane nedostatkom dobre vyvinutého monitorovacieho systému a na druhej strane skutočnosťou, že stále existuje veľa rodičov, ktorí nechodia na diagnostiku k lekárovi alebo ktorí po zavedení diagnóza, nepodnikajte ďalší krok k zaradeniu do stupňa zdravotného postihnutia, štatistika sa týka iba tých detí, ktoré majú toto osvedčenie o zaradení. V súčasnosti sa odhaduje, že zo skúseností mimovládnych organizácií pracujúcich v tejto oblasti, ale aj z medzinárodných štatistík, vyplýva, že v Rumunsku je počet detí postihnutých ASD približne 30 000.
Celosvetovo rastie počet prípadov autizmu. Čo si myslíte, aké sú príčiny tohto javu? Dá sa im zabrániť akýmkoľvek spôsobom?
Ako môžu rodičia identifikovať príznaky autizmu? Aké sú prvé príznaky a ako skoro sa objavia?
Prvé príznaky poruchy autistického spektra môžu byť viditeľné od prvých mesiacov života dieťaťa. Nehľadá svoju matku, nehľadá pohyblivé predmety, neukazuje, neusmieva sa, nereaguje, nereaguje na mimiku okolia, nesmeje sa a neprejavuje svoju radosť, nevysloví ani slovo, čo všetko môže naznačovať poruchu.
Existujú však aj situácie, v ktorých sa dieťa do 2 rokov normálne vyvíja, chodí, rozpráva, komunikuje a zrazu, okolo tohto veku, stratí všetky tieto schopnosti.
Aké sú rizikové faktory, ktoré môžu viesť k narodeniu dieťaťa s autizmom?
Aj keď prevalencia autizmu je veľmi vysoká, vedci stále pracujú na zistení jeho príčin. Jedným z dôvodov, prečo je ťažké ich identifikovať, je to, že príznaky porúch autistického spektra sa u každého jedinca dosť líšia. Okrem toho sa predpokladá, že autizmus môže byť vyvolaný kombináciou viacerých faktorov, nielen jedného. V priebehu času sa uskutočnil výskum, ktorý pripisoval výskyt poruchy vonkajším faktorom, ako je vystavenie určitým látkam v životnom prostredí alebo strave počas tehotenstva, rodičovský vek alebo genetické dedičstvo, zatiaľ však bohužiaľ nemáme dokázaný dôvod na uľahčenie. prevencia alebo detekcia lekárskymi testami.
Aký je postoj rumunských orgánov a Európskej únie k tejto podmienke? Myslíte si, že v Rumunsku je dostatok informácií a kampaní pomoci?
Záverom možno povedať, že hoci by sa znepokojujúca incidencia nepochybne zaradila medzi národné zdravotné problémy, poruchám autistického spektra sa zo strany štátnych inštitúcií stále venuje príliš malá pozornosť a existuje len veľmi málo riešení, či už hovoríme o osídlení alebo integrácii v materských školách, školy a spoločnosť týchto detí.
Ako ste vnímali túto skúsenosť? Aké ťažké bolo pre vás prispôsobiť sa rodičovskému životu autistického dieťaťa?
Aké najdôležitejšie ponaučenie ste si vzali z tejto skúsenosti?
V prvom rade som sa naučil žiť krásne a užívať si život každý deň. Naučil som sa, že bez ohľadu na to, aké výzvy vám stoja v ceste, v sebe môžete nájsť silu čeliť im, a predovšetkým som sa naučil veriť ľuďom. Moje osobné skúsenosti a skúsenosti zo 7 rokov pomoci autizmu mi ukázali, že keď naozaj chcete a bojujete za svoj sen, nič nie je nemožné.
Čo považujete za najväčšiu výzvu pre rodiča dieťaťa s autizmom?
Čo môžete v tejto situácii poradiť rodičom?
V prvom rade odporúčam všetkým rodičom s malými deťmi, aby spolu s návštevou lekára v odporúčanom veku požiadali o uplatnenie dotazníka Skríning autizmu. Skríningový dotazník, ktorý od roku 2014 schválilo nariadenie ministerstva zdravotníctva, umožňuje identifikovať prvé príznaky poruchy autistického spektra, ktoré majú rodiča viesť k odborníkovi. Tento skríning má 9 otázok, je bezplatne aplikovaný rodinným lekárom, trvá 5 až 10 minút a môže rodičovi pomôcť veľmi skoro si uvedomiť, či sa u dieťaťa môže vyvinúť tento druh oneskorenia alebo sa už u neho prejavilo.
Ak spozorujete najmenšie príznaky oneskorenia vývoja, neváhajte sa obrátiť na špecialistov. Spoločnosť Help Autism ponúka bezplatné hodnotenie prostredníctvom Národného programu diagnostiky a hodnotenia, aby bolo možné diagnostikovať čo najskôr, pretože čas môže znamenať rozdiel medzi uzdraveným dieťaťom a dieťaťom, ktoré nikdy nebude môcť dosiahnuť svoj vek.
Rodičom, ktorí už boli diagnostikovaní, sa hovorí, aby sa nehanbili, aby nebrali vinu, pretože autizmus nezohľadňuje rodinu, spoločenské postavenie, zvyky ani životný štýl. Môže sa objaviť kdekoľvek a je na každom z nás, či požiadame o pomoc a urobíme všetko pre to, aby sme našim ratolestiam pomohli viesť život čo najbližšie k normálu.
Aký máte vzťah k štátnym orgánom? Existujú nejaké partnerstvá/kampane, ktoré ste vytvorili alebo s ktorými spolupracujete?
Čo nám môžete povedať o projekte ukončenom v apríli s názvom „Kampaň za včasnú diagnostiku vývojových oneskorení“? Ako bol prijatý a aké boli závery vyvodené z vývoja tohto projektu?
Momentálne pracujete na projektoch alebo kampaniach?
Ako som už uviedol, neustále prevádzkujeme Free National Assessment and Diagnosis Program, denné terapeutické programy pre deti, poradenstvo pre rodičov, školenie špecialistov v terapii detí s autizmom a informačné kurzy pre učiteľov zamerané na integráciu detí v materských školách a školách pre stôl. Veľká časť nášho úsilia sa tiež zameriava na získavanie finančných prostriedkov na financovanie týchto služieb. Náklady na liečbu dieťaťa s autizmom sa pohybujú medzi 3 000 a 6 000 lei mesačne a program obnovy trvá roky. Za týchto podmienok a v prípade, že nedôjde k urovnaniu, štát z približne 200 000 eur, ktoré mesačne združenie vynaloží na liečbu, vyrovná iba 2 000, potrebu finančných prostriedkov pokrývajú fundraisingové kampane, ktoré realizujeme.