Diagnóza akromegálie Príbeh utrpenia Nicole Weverovej Správy z Východného Vestfálska-Lippe

Tridsaťštyriročný mladík sa dlhodobo sťažuje na vyčerpanie a zlý obeh

Roland Thöring 7. júna 2016 o 15:30

Verl. Na tejto chorobe je dôležité to, že ju málokto vie. Väčšina lekárov to tiež nemá na svojom radare. Z tohto pohľadu je príbeh utrpenia Nicole Weverovej typický.

Tridsaťštyriročná žena roky chodila od lekára k lekárovi, nechali si odobrať krv a vyšetrili ho ultrazvukom. Odkiaľ pramenilo ich vyčerpanie, prečo slabol obeh, nikto nevedel. Viditeľné fyzické zmeny sa chorobe nepripisovali. Ani vtedy, keď milenka musela namiesto topánok veľkosti 37 nosiť topánky veľkosti 40.

Diagnóza bola konečne pred tromi rokmi: akromegália.
Akromegália, dôsledok nádoru hypofýzy, postihuje každý rok iba troch až štyroch ľudí na milión obyvateľov. Nemecká spoločnosť pre endokrinológiu odhaduje, že v Nemecku je len medzi 3 000 a 6 000 postihnutých ľudí, štatisticky povedané iba jeden v meste veľkosti Verl. Postihnutá je Nicole Wever.

Prvé vedľajšie účinky sa objavili asi pred deviatimi rokmi. „Ale najskôr som si ich všimla iba ja," hovorí 34-ročná žena. Keď šla s príznakmi k lekárovi, zvyčajne narazila na zmätok a často na nedostatok porozumenia, uvádza sa Wever.

Lekári mali dvakrát pripravené neužitečné rady: „Môžem ti odporučiť dobrého psychológa.“ Porazený radšej zostal so svojím utrpením sám: „Predtým, ako ma poučia, radšej držím pokoj, pomyslel som si.“ Pred štyrmi rokmi sa vyštudovaná grafička musela kvôli chorobe vzdať svojej samostatnosti.

Potom prišiel deň kolapsu. „Práve som prepadla," spomína Nicole Weverová. Jej manžel Frank, diabetik, jej skontroloval hladinu cukru v krvi: dramaticky to kleslo. Manželov diabetológ ju odkázal na vyšetrenie cukru do Centra pre srdce a cukrovku v Bad Oeynhausene. „Moje šťastie," hovorí Nicole Wever dnes. Nasledujúcu skúšku hladomoru prerušila po dvoch dňoch, ale práve tu sa stretla s lekárom Christianom El-Saqqom. "Akromegália mu nebola cudzia." Položil mi divné otázky: Narástol vám jazyk, máte zväčšené ruky alebo chodidlá, čo vlasy na tele? “

„Máš v hlave nádor.“

Potom bola hlava odobratá do tomografu magnetickou rezonanciou a nasledujúci deň bola stanovená diagnóza: „Máte nádor v hlave.“ O niekoľko hodín neskôr priniesol Christian El-Saqqa skutočne dobrú správu rastového hormónu, ktorý medzitým tiež zmenil črty tváre a viedol k hlbšiemu hlasu, bolo možné zastaviť.

O niekoľko týždňov neskôr bola Nicole Weverová operovaná vo fakultnej nemocnici v Erlangene. Šesť hodín. „Z nádoru s veľkosťou 2,8 centimetra sa dalo odstrániť všetko okrem takmer neviditeľnej časti," hovorí. Dva roky dostávala injekciu s inhibítorom rastového hormónu somatostatínom raz mesačne.

Ale čo ďalej? „Spýtal som sa svojho lekára, ako dlho musím drogu brať.“ Lekár radil, aby som striekačky zastavil. Bolo to pred siedmimi týždňami a výsledok bol vytriezvený: „Do dvoch týždňov som pribral dvanásť kilogramov. Napriek diéte, Krokomer a denné cvičenie, “hovorí Nicole Wever. Potia sa späť, malátnosť, cirkulácia je ochabnutá. Päťročný snubný prsteň sa už nehodí. 34-ročný mladík sa musel obliecť úplne nový. Následky akromegálie sú späť.

Nicole Wever je stále bojovná. Podarilo sa jej znovu predpísať úľavový liek. Účinky nastanú o dva až štyri týždne. Trpí však tiež „skutočnosťou, že s touto chorobou sa človek neberie vážne.“ Ani niektorí lekári z nevedomosti.

Informovať chce tým, že sa neskrýva so svojou extrémne zriedkavou chorobou, a chce sa podeliť o informácie s ostatnými postihnutými. Nájsť to však nie je ľahké: „Založil som skupinu Facebook pre akromegáliu. Odozva bola nulová. ““

Nicole Wever preto stále hľadá kontakt s ďalšími pacientmi s akromegáliou. Zastihuje vás na tejto e-mailovej adrese: [email protected]

Akromegália: fakty a čísla

Akromegália je spôsobená (benígnym) nádorom hypofýzy, ktorý uvoľňuje zvýšený a nekontrolovaný rastový hormón.
Ak sa to stane v detstve, stane sa obrovským.
Akromegália sa diagnostikuje najčastejšie medzi 3. a 5. dekádou života.
V Nemecku žije asi 3 000 až 6 000 ľudí s akromegáliou a každý rok sa diagnostikuje asi 250 až 330 nových prípadov.
Zvyčajne od objavenia sa symptómov až po diagnostiku trvá asi osem rokov.
Fyzické zmeny (ako napríklad výrazné zväčšenie rúk, nôh, brady, uší, nosa a jazyka) sú spočiatku malé, klinický obraz sa vyvíja postupne.
Silne sa objavujúci pacienti sa sťažujú na rýchlu únavu, zníženú fyzickú odolnosť, slabú koncentráciu, zvýšenú tendenciu k poteniu, často bolesti hlavy a občas difúzne problémy s kĺbmi.
Nadbytok rastového hormónu nielenže mení vzhľad, ale poškodzuje aj vnútorné orgány a môže viesť napríklad k cukrovke a srdcovým chorobám.
Cieľom terapie je eliminovať prebytok rastového hormónu úplným odstránením nádoru.

Komentovanie je možné iba s platným prístupom LZ-Plus. Vyskúšaj to teraz!