Dieťa alebo nie - vesmír vo vašej hlave

Možnosti terapie sa zlepšili a napriek roztrúsenej skleróze často nič nebráni túžbe mať deti - ukazuje to v neposlednom rade celonárodný register na tému Dr. Kerstin Hellwig. Tu je rozhovor.

Diagnóza „roztrúsenej sklerózy“ sa často stanovuje vo veku, keď ženy práve uvažujú o založení rodiny. V minulosti sa tehotenstvo neodporúčalo. Pokrok v možnostiach liečby znamená, že sa dá splniť aj túžba po deťoch.
Počas tehotenstva klesá riziko vzplanutia choroby - a to aj bez liekov. Dotknuté ženy môžu mať úplne normálny rodinný život.
Ako preventívne opatrenie nie sú lieky proti roztrúsenej skleróze zvyčajne určené na použitie počas tehotenstva. V pokusoch na zvieratách však iba niekoľko z nich spôsobuje poškodenie embrya.
Údaje o účinkoch na ľudí je možné získať iba prostredníctvom registra. Vedci v ňom systematicky zaznamenávajú existujúce tehotenstvá alebo pokusy o otehotnenie. PD Dr. Kerstin Hellwig prevádzkuje najväčší takýto register na svete na www.ms-und-kinderwunsch.de .

Nemecká spoločnosť pre sklerózu multiplex (DMSG) práve začala celonárodný projekt zameraný na poradenstvo v oblasti roztrúsenej sklerózy a túžby mať deti. Kontaktné osoby na štátnej úrovni sú k dispozícii na telefonickej horúcej linke pre všetky otázky týkajúce sa túžby po deťoch, tehotenstva, pôrodu, dojčenia a rodičovstva. Zároveň sú do toho zapojení regionálni sieťoví partneri, napríklad centrá MS a postupy MS. Zúčastňuje sa aj Kerstin Hellwig, aby bolo možné adekvátne riešiť a odpovedať na lekárske otázky. V zásade je však program „Plan Baby in MS“ tiež o vytváraní nových sietí a spoluprác, ktoré umožňujú a podporujú výmenu vyššie uvedenej skupiny ľudí. Teraz sa začína zakladanie nadregionálnej virtuálnej kontaktnej skupiny pre pacientov s SM, ktorí chcú mať deti a rodičov s MS.

Režisér Rolf Schübel nakrútil tento film v roku 2003 a v hlavnej úlohe s Frankou Potente. Keď Iris Sellinovej diagnostikovali sklerózu multiplex, nechala sa naklonovať, aby sa nestratil jej klaviristický talent. Dcéra Siri sa to dozvedela, až keď mala 13 rokov - a vzbúrila sa. Roztrúsená skleróza však nikdy nie je viac ako háčikom príbehu. Dôraz sa kladie na konflikt matky a dcéry o sebarealizácii požadovaného dieťaťa, ktorý by sa takmer úplne mohol odohrať bez extrémnej situácie klonovania.

Odporúčané články

MS: Poškodenie axónu spôsobuje najrôznejšie príznaky

ČŠ má v každodennom živote rôzne problémy. Riešenia sú preto kreatívne.

MS nie je neprekonateľnou prekážkou tehotenstva - hovorí Dr. Kerstin Hellwig.

Kľúčové údaje ČŠ. A v prvom rade: Priebeh ochorenia sa dá rozhodujúcim spôsobom ovplyvniť.

Pri roztrúsenej skleróze prebieha fatálna reťazová reakcia v imunitnom systéme a v mozgu.

Skleróza multiplex je nevyliečiteľná, ale existuje veľa možností liečby.

Dobrý život napriek SM? Áno, je to možné!

Sprievodca pre príbuzných pacientov so sklerózou multiplex

Jürg Kesselring vysvetľuje, prečo nie je možné oddeliť imunitnú reakciu a neurodegeneráciu pri SM.

MS sa považuje za nervové ochorenie. Dôležitú úlohu ale zohráva vykoľajenie imunitného systému.

Po viac ako 100 rokoch výskumu sú príčiny roztrúsenej sklerózy stále záhadou.

Súhra nepriaznivých génov a nejasných vplyvov prostredia - skleróza multiplex.

Slečna Dr. Hellwig, prevádzkujete celoštátny register zameraný na narodenie detí so sklerózou multiplex (SM). Ako prídete ku kombinácii týchto dvoch tematických oblastí?
Diagnóza sa zvyčajne stanovuje medzi dvadsiatym a štyridsiatym rokom života. Toto je veková skupina, v ktorej myslíte na deti. Inak neexistuje zjavná súvislosť.

Ako ste prišli na túto tému?
Hellwig: Bola som jediná žena v študijnej skupine a bola som práve tehotná, keď sme chceli ponúknuť workshop o tehotenstve pri roztrúsenej skleróze. Môj (mužský) hlavný lekár vtedy povedal: Urobíte to. A účastníci mali veľa otázok, na ktoré som nedokázal odpovedať. Myslel som si, že som sa pripravil tak zle a znova som urobil nejaký prieskum. Ukázalo sa, že údaje neexistujú. Ale rád by som dostal odpovede. Na konci rodičovskej dovolenky som teda začala viesť matriku s prvým dieťaťom. Potom som bol v USA, kde som absolvoval školenie v klinickom výskume, a tiež som ho našiel. Náš register na www.ms-und-kinderwunsch.de je teraz najväčší na svete.

Riziko spontánnych potratov je v zásade vysoké na začiatku tehotenstva. Niektoré činnosti sa neodporúčajú očakávaným matkám čiastočne v prvých troch mesiacoch, pretože by si v prípade spontánneho potratu mohli samy vyčítať. Sú ženy so sklerózou multiplex obzvlášť zraniteľné?
Ženy s SM nie sú väčšie riziko ako zdravé ženy. Všimol som si však, že matky s SM, teda aspoň tie, ktoré ma kontaktujú, často chcú byť obzvlášť dobrými matkami. Zachádza to až tak ďaleko, že som si na začiatku myslel: Pomoc, tí, ktorých sa to týka, sú všetci lekári! Ako keby pre ČŠ hrozilo konkrétne pracovné riziko. Ale to sú jednoducho tí, ktorí vedia, že takýto register je jediný spôsob, ako získať tieto údaje, a preto veľa žien prichádza s vysokou mierou odhodlania a vzdelaním. Stále však môžu existovať zásadné neistoty. Lekári a pacienti sa neskutočne obávajú teratogenity, teda predovšetkým toho, čo by mohlo spôsobiť malformácie embrya.

Existujú také problémy s liekmi na roztrúsenú sklerózu?
Vzťah medzi roztrúsenou sklerózou a tehotenstvom sa skúma iba asi dvadsať rokov. Lieky sú stále relatívne nové a je potrebné ich najskôr posúdiť z hľadiska bezpečnosti. Iba za posledných dvadsať rokov sme sa pýtali, aké bezpečné je podľa toho otehotnieť. Niekoľko liekov proti roztrúsenej skleróze je potenciálne teratogénnych (v pokusoch na zvieratách). Pretože minimálne na začiatku chýba dostatok údajov, v príbalovom letáku sa najskôr nachádzajú preventívne opatrenia. V klinických štúdiách by ženy nemali otehotnieť.

Iste, farmaceutické spoločnosti nebudú od začiatku testovať svoje lieky na tehotných ženách.
Skutočnosť, že je zatiaľ tak málo údajov, je podľa môjho názoru spôsobená aj tým, že sa výskumu dlhodobo zúčastňuje viac mužov ako žien. Zbierka tehotenstiev je samozrejme viac témou výskumu žien. Chcel by som vedieť veci ako: Koľko zo sto žien dostane po ukončení liečby ťažký relaps? Aké bezpečné je dojčenie pri užívaní liekov. A ešte oveľa viac.

Je to cieľ vášho registra? Čo možno zistiť zhromaždením údajov o tehotenstve alebo liečbe plodnosti od ľudí s MS?
Chceme zistiť, aké sú najlepšie možnosti liečby pre matku bez poškodenia dieťaťa. Považujem za svoju veľkú úlohu nájsť najlepšiu rovnováhu, aby tehotenstvo nespôsobovalo matke žiadne prekážky, ale aby bola zaručená aj bezpečnosť dieťaťa.

Teraz dokonca skúmajú, či je umelé oplodnenie kompatibilné so sklerózou multiplex.
Musíte si samozrejme zvoliť liek, ktorý je kompatibilný s touto liečbou, ale všeobecne by som neodporúčal proti umelému oplodneniu. Je to však dôvod na zvýšenú opatrnosť. Problémom je, že bez akýchkoľvek liekov na SM sa u žien objaví relaps. V takom prípade by som odporučil najskôr zastaviť roztrúsenú sklerózu pomocou liekov. Stále zostáva veľa nezodpovedaných otázok. O dvoch až troch rokoch o tom môžeme veselo hovoriť znova.

Potom to urobíme.Ďakujem pekne.

roztrúsená skleróza

Skleróza multiplex/encefalomyelitída disseminata/skleróza multiplex

Bežné neurologické ochorenie, ktoré sa vyskytuje predovšetkým v mladej dospelosti. Z doposiaľ neobjasneného dôvodu bunky vlastného tela napádajú myelínové obaly nervových buniek a ničia ich. To sa môže stať v celom centrálnom nervovom systéme, a preto môžu dvaja rôzni pacienti so sklerózou multiplex trpieť veľmi odlišnými príznakmi. Obzvlášť časté sú poruchy videnia a necitlivosť končatín.

roztrúsená skleróza

Skleróza multiplex/encefalomyelitída disseminata/skleróza multiplex

roztrúsená skleróza

Skleróza multiplex/encefalomyelitída disseminata/skleróza multiplex

roztrúsená skleróza

Skleróza multiplex/encefalomyelitída disseminata/skleróza multiplex