Diéta - Rosalie

výživa

Všeobecné

Porušená funkcia pankreasu (v dôsledku zníženej viskozity alebo žiadneho uvoľňovania enzýmu v tenkom čreve kvôli absorpcii tuku), abnormálne zloženie žlče a zvýšená viskozita črevného hlienu vedú k poruchám vstrebávania živín pri cystickej fibróze. Ak sa nelieči, vytvára sa nerovnováha medzi ponukou a dopytom, čo znamená, že energetické potreby tela už nie je možné primerane uspokojiť. Niektoré z možných následkov sú zlyhanie alebo neúspech, príznaky chudnutia a nedostatku. Ďalej zvyčajne existuje zvýšená potreba kalórií.

Ak sa nelieči, môže sa zhoršiť aj funkcia pľúc.

Diéta pre cystickú fibrózu by preto mala byť čo najviac kalorická, potrebný príjem kalórií je okolo toho
1 1/2-násobok normálnej požiadavky. Zvýšená potreba kalórií sa dosahuje hlavne obohatením stravy tukmi (polynenasýtené mastné kyseliny).

Umelé enzýmy (KREON) pridávané do potravy nahrádzajú nedostatočnú alebo chýbajúcu funkciu pankreasu: uvoľňovanie určitých enzýmov odbúravajúcich a absorbujúcich tuk.

Pravidelné stravovacie poradenstvo vo vašej ambulancii pre cystickú fibrózu je užitočné. Dodávka živín sa tam kontroluje na základe výživového protokolu uchovávaného niekoľko dní, v kombinácii s určením tuku v stolici sa dá percentuálny podiel vylučovania tuku vypočítať na základe príjmu tuku v potrave.
Na základe toho a na základe „dobrého pocitu v čreve“ sa potom urobia odporúčania týkajúce sa zloženia potravy, potravinového prípravku, doplnkov výživy a optimálneho dávkovania enzýmov.

Mali by ste si uvedomiť nasledujúce stravovacie vlastnosti: čo najviac kalórií, veľa tuku, veľa piť!

Dojčatá a deti

Dojčenie

Materské mlieko je pre vaše dieťa stále najlepšie - najmä ak máte cystickú fibrózu. Materské mlieko tiež obsahuje svoj vlastný enzým lipázu.

Vzhľadom na operáciu a umelé kŕmenie, ako aj na sondovanie materského mlieka, bolo pre nás dojčenie osobitnou výzvou. Nespútaný hlad spôsobený chorobou bol ďalšou ťažkosťou. Neustále som pumpoval mlieko a rôznymi spôsobmi ho plnil do svojho dieťaťa (fľaša, nazogastrická sonda). Kvôli stresu, smútku a obavám ma však nenasýtený hlad nechal bez mlieka. Takže nemám takmer žiadne skúsenosti s dojčením s cystickou fibrózou, o ktoré by som sa s vami mohla podeliť.

Ale rád sa tu podelím o skúsenosti ostatných rodičov.

Ak sa zistí porucha funkcie pankreasu, musia sa podať aj doplnkové enzýmy.

Fľaškové jedlo

Museli sme prevziať jedlo PRE z nemocnice - to bol HIPP PRE COMBIOTIK. Pretože sa toto mlieko najviac približuje materskému mlieku, používame ho dodnes - naše sladidlo má dnes 10 mesiacov. Je moje prvé z 3 detí, ktoré neustále dostávajú PRE mlieko, namiesto toho, aby si dali 1 alebo 2 mlieka. Funguje skvele aj pre nás! Hmotnosť, obsah živín v krvi a chuť do nej sú správne!

Od stanovenia diagnózy a po konzultácii s našou ambulanciou cystickej fibrózy podávame pred kŕmením do fľaše doplnkové enzýmy vo forme 3 ml Kreonu. Viac informácií o výpočte správneho množstva Creonu pre váš vzorec nájdete neskôr.

Vysokokalorické mliečne mlieko

Ak máte podváhu, máte možnosť zvýšiť príjem živín pomocou vysoko kalorických doplnkových potravín. Špeciálne pitie alebo dávkovanie do trubičiek sa dá piť priamo z fliaš alebo tetrapakov. Táto doplnková výživa
by však mal iba dopĺňať normálny príjem potravy, nie ho nahrádzať.

Pre saturáciu u detí existuje možnosť predpísania lieku „Cystilac“ v ambulancii pre cystickú fibrózu! Cystilac je vysokokalorický prípravok pre kojencov (viac energie, viac rozpustný v tukoch)
Vitamíny, konkrétnejšie minerály, zmenené zloženie tukov).

Ak vaša zdravotná poisťovňa reptá podľa hesla: „Je to doplnok výživy“, pomáha nám rozpor, o ktorý sa postarala naša lekáreň.

Vhodné fľaše a cumlíky

Náš malý miláčik bol takmer nenásytný. Takže bola veľmi netrpezlivá s kŕmením a veľmi chamtivá! Dusila sa viac, ako konzumovala jedlo. Potom samozrejme prišli bolesti žalúdka kvôli prehltnutiu príliš veľkého množstva vzduchu. Dlho sme hľadali vhodný vysávač. Vyskúšali sme MaM, Avent, NUK a dokonca aj drahé veci z lekárne Medela.

Struky od NUK Natural Sense pomohli s niekoľkými malými otvormi v cumlíku.

Obstarávanie enzýmov (Kreon)

Potrebné enzýmy pre vaše dieťa môžete získať v dostatočnom množstve v ambulancii pre cystickú fibrózu na lekársky predpis.

Pridanie enzýmu - Creon

Dávka pankreatických enzýmov, ktorá sa má podať, závisí od rozsahu funkčnej slabosti pankreasu a obsahu tuku v potrave. Čím je jedlo tučnejšie, tým viac enzýmov je potrebných. Ako odporúčanie je potrebných asi 1 000 až 3 000 jednotiek lipázy štiepiacej enzýmy na g tuku v potrave.

V ďalšom budem tieto enzýmy nazývať KREON podľa nášho granulátu.

Správne pridanie Creonu do každého jedla obsahujúceho tuk bolo pre nás spočiatku veľkou výzvou. Rovnováha medzi silnými bolesťami brucha a potrebným príjmom tuku, aby sa zabránilo neúspechu, príliš riedka, príliš pevná, príliš málo, príliš veľa a príliš mastná stolica. Otázky v ambulancii cystickej fibrózy po stolici: Čo chcú počuť? V akej presnosti? Vzhľad?

Teraz uvádzame iba problémy týkajúce sa množstva/konzistencie alebo mastnej stolice.

U nás príliš pevné, zriedkavé pohyby čriev sú znakom úpravy stravy a príliš veľkého množstva KREONU. Príliš tekuté, časté vyprázdňovanie, znak príliš malého KREONU. Mastný pohyb čriev znamená príliš málo KREONU.

Vylučovanie granúl KREON stolicou môže znamenať nesprávne prostredie v gastrointestinálnom trakte - KREON sa nerozpúšťa na správnom mieste.

Ak sa vaše dieťa cíti dobre so súčasným množstvom KREONU a pohyby a váha čriev „vyzerajú dobre“, dosiahli ste správne množstvo!

Pre našu dcéru je to 1 500 jednotiek pankreatických enzýmov na gram tuku.

e…. Jednotky enzýmov, f .... Gramov tuku, 5 000 jednotiek na odmernú lyžicu granúl KREON (enzýmov)

Kalkulácia:

(f * e)/5000 => počet odmerných lyžičiek KREON

Príklad:

Jedlo vo fľaši na jedlo obsahuje 9 g tuku, na gram tuku je potrebných 1 500 jednotiek enzýmov (tento počet sa líši, na vaše dieťa sa prosím opýtajte vo svojej ambulancii):

9 g * 1 500 jednotiek enzýmov/5 000 (jednotky na odmernú lyžicu Creonu) = 2,7ML => asi 3 odmerné lyžice Creonu

Nadmerné/nedostatočné dávkovanie enzýmov

Množstvo je optimálne nastavené, keď sa dosiahne a udržiava dobrá váha, pohyby čriev sú „normálne“ a nedochádza k tráviacim problémom, ako sú plyny alebo bolesti brucha. Ak sa zabudne užiť dávka alebo je dávka zvyčajne príliš nízka, objavia sa príznaky, zvyčajne vo forme bolesti žalúdka alebo hnačky.

Nezaškodí však, ak vaše dieťa dočasne užije príliš veľa enzýmov, napríklad ak po užití enzýmov nemôže jesť toľko, koľko bolo určené. Ak si nie sme istí, či náš drobček zvládne množstvo jedla, pridáme pridaný enzým do celého jedla.

Pankreatické enzýmy sú prispôsobené obsahu tuku v potravinách. Platí pravidlo: toľko, koľko je potrebné, čo najmenej.

Podávanie enzýmov nás spočiatku viedlo k veľkej neistote. Robíme všetko dobre? Prijíma príliš málo alebo príliš veľa enzýmov? Škodíme jej alebo jej orgánom? Bolí ju z tohto množstva žalúdka nesprávne množstvo enzýmov? Čo proti tomu môžeme urobiť?

Teraz sme o niečo uvoľnenejší. Pozorne sledujem tvoje vyprázdňovanie a pohodu. Ak ju nebolí brucho, je všetko v poriadku. Ak je stolica príliš pevná, bolo tam pravdepodobne príliš veľa kreónu, ak je príliš tekutý, bolo ho príliš málo. Vaše jedlá sa teraz vyvinuli do pevne stanoveného harmonogramu, aby bolo ľahšie aj pridávanie enzýmov. Momentálne matematiku nemusím takmer vôbec robiť, pretože často opakujú množstvo tuku v strave. Ak si nie som istý, či zvládne celú porciu kaše, dám jej na začiatok trochu kreónu a potom zvyšok rozložím na jedlo.

Vysoko kalorické doplnkové jedlo

Pre saturáciu u detí existuje možnosť získať lekársky predpis v ambulancii cystickej fibrózy „Cystilac“! Cystilac je vysokokalorický prípravok pre kojencov.

Doplnkové potraviny

aj keď len sladké: riešenie: relaxácia

Kvapalina a soli

Pri cystickej fibróze sa zvyšuje potreba tekutín. Tekutina je dôležitá na prevenciu črevnej obštrukcie spôsobenej viskóznym črevným obsahom, na skvapalnenie viskózneho bronchiálneho hlienu a na kompenzáciu straty tekutín namáhaným a zrýchleným dýchaním.
V horúcich dňoch môžu ľudia s cystickou fibrózou v silne vykurovaných miestnostiach s fyzickou aktivitou alebo horúčkami stratiť veľa solí svojim potom. To je možné kompenzovať pridaním väčšieho množstva soli do jedla alebo nápojov.

Dostatočný príjem tekutín je okolo 1 litra/deň pre kojencov, 1,5–2 litre/deň pre batoľatá a 2–3 litre/deň pre školákov a dospelých.

Zvýšené straty solí je potrebné kompenzovať potravinami. Odporúča sa slaná minerálna voda, napríklad s viac ako 100 mg sodíka na liter.
Dojčatá a batoľatá strácajú soli obzvlášť ľahko v prvom roku života, pretože materské mlieko, detská výživa a doplnkové potraviny majú iba nízky obsah sodíka. Preto ho môžete použiť pri príprave jedla z fľaše
Namiesto vody použite 5–10 ml na kg soľného roztoku telesnej hmotnosti (0,9% NaCl), ako sa používa pri inhalácii. Doplnkové jedlá by mali byť solené. Denne by sme si mali pridať asi 1 - 2 g soli do doplnkových potravín. Aby sme do doplnkového jedla mohli pridať odporúčané množstvo bez veľkého množstva práce navyše, kúpili sme si soľ vo vrecúškach. Roztrhnite vrecúško, pridajte do kaše, hotovo - obsahujte presne 1g soli!

Môžete tiež kedykoľvek kvapkať 0,9% inhalačný roztok NaCl do úst dieťaťa. Pretože ide o fyziologickú koncentráciu, je to neškodné.