Farmaceutická obchodná artritída

V Rumunsku približne 200 000 ľudí má diagnostikovanú artritídu
Reumatické choroby predstavujú najčastejšou príčinou choroby v dospelej populácii
10% populácie má preto stupeň motorický hendikep (podľa údajov WHO)
Reumatické choroby majú veľký sociálno-ekonomický dopad značné sociálne náklady

V období od marca do decembra 2016 zorganizovala Rumunská spoločnosť pre reumatológiu a Rumunská liga proti reumatizmu v spolupráci s Bristol-Myers Squibb 6 pracovných skupín s pacientmi s diagnostikovanou artritídou v Bukurešti, Konstanci, Focsani, Kluži, v nadväznosti na Tretia etapa programu samosprávy pre artritídu, ktorý vyvinula Stanfordská univerzita pre ľudí s artritídou a fibromyalgiou.

Po školení, ktoré sa uskutočnilo na jeseň 2013 pre zdravotnícky personál a zástupcov združení pacientov, sa v tomto roku uskutočnilo aj štvrté zasadnutie stretnutí s pacientmi.

„V rámci programu samosprávy pre choroby dostane pacient užitočné informácie, pomocou ktorých zvládne určité problémy, ktoré vzniknú počas vývoja jeho choroby, a to fyzicky aj emocionálne,“ hovorí. Dr. Gabriela Boala, školiteľ v programe sebaregulácie artritídy.

Po absolvovaní kurzov sa pacienti naučili niekoľko techník na zvládnutie vlastného ochorenia, ktoré im pomôžu získať sebavedomie v schopnosť zvládať príznaky. Budú schopní kontrolovať svoju nepretržitú bolesť, strach a únavu a pomocou duševných a fyzických cvičení budú môcť zlepšovať svoju pohyblivosť. U pacientov s artritídou, ťažkým, progresívnym a invalidizujúcim ochorením, sa bolesť stáva druhým plášťom a sprevádza akýkoľvek pohyb; aj jednoduché gesto držania pera medzi prstami môže byť utrpením. Dni sa už nedelia na dni so slnkom alebo bez slnka, rozdiel medzi nimi je prítomnosť alebo neprítomnosť bolesti.

Bolesť je pre pacienta s artritídou najnaliehavejším problémom a vplyv diagnózy ho môže predurčiť k depresii. Zmeny spôsobené chorobou, ako je hnev, neistota v budúcnosti, vedú k zmene očakávaní a cieľov. Dôsledkom je pokles adherencie k liečbe a následne zhoršenie celkového stavu. Na zvládnutie všetkých týchto situácií je potrebné partnerstvo medzi pacientom a lekárskym tímom.

„Kurzy samosprávy zamerané na artritídu a fibromyalgiu boli skutočným prínosom pre ľudí trpiacich reumatickými chorobami a fibromyalgiou. Priniesli veľa informácií a pomohli pacientom uvedomiť si dôležitosť pohybu, vyváženú stravu ale aj výhody relaxačných a rušivých cvičení alebo ako môžu mať pokojný spánok. Dostali užitočné nástroje, ktoré mali používať v spolupráci s lekárom a lekárskym tímom pri výbere zdrojov informácií o chorobe, o tom, ako zvládnuť náročné emócie a ako plánovať svoje aktivity. Všetky tieto informácie boli v ľahko prístupnom, ale aj interaktívnom formáte, takže proces učenia bol jednoduchý a s pozitívnymi výsledkami pre účastníkov kurzu.

Tieto kurzy vytvorili spojenie medzi účastníkmi tak, že sa rôzni ľudia stretli s inými ľuďmi, ktorí trpia rovnakou chorobou, čím sa medzi účastníkmi vytvorilo priateľstvo, vzťah, ktorý pretrváva aj po ukončení kurzov. “ upozornil Rozalina Lăpădatu, školiteľ programu a prezident Asociácie pacientov s autoimunitnými chorobami.

O programe samosprávy pre artritídu

Program na sebaurčenie artritídy bolo vytvorené Stanfordským výskumným centrom pre vzdelávanie pacientov a je navrhnuté s cieľom ukázať lekárom, zdravotným sestrám, psychológom a zástupcom združení pacientov, ako pomôcť pacientom zvládnuť ich vlastnú chorobu s cieľom zlepšiť ich fyzické a emočné zdravie.

Práve teraz, Program na sebaurčenie artritídy sa uskutočňuje v 13 oblastiach po celom svete: USA, Austrália, Nemecko, Írsko, Litva, Rumunsko, Holandsko, Veľká Británia, Čína a Hongkong, Barbados, Kanada, Nový Zéland, Svätá Lucia.

Obsah programu

Pokryté témy:

Zásady sebakontroly bolesti

Pomocou mysle zvládať bolesť a ďalšie príznaky

Zvládanie bolesti a únavy

Stanovenie cieľov/akčných plánov

Riešenie problémov

Emócie

Fyzická aktivita/Cvičenie

osteoporóza

Prevencia pádu

Užívanie liekov

Zdravé stravovanie

Zmena aktivít zameraných na bolesť a únavu

Spolupráca s lekármi a zdravotníckym systémom

Vyhodnotenie liečby

spať

Autori kurzu zdôraznili pomocou mysle ako kontrolného nástroja bolesti a iných príznakov, pacienti sú vedení k tomu, aby venovali pozornosť emóciám a ich správnej identifikácii. Dôležitými súčasťami tohto kurzu sú stanovenie cieľov, akčných plánov a riešenie problémov.

V rámci programu sa tiež oboznámili s pacientmi metódy zlepšenie mobility prostredníctvom cvičení a udržiavanie fyzickej integrity prostredníctvom prevencia pádu a zníženie rizika osteoporózy. Tento súbor pravidiel správania zameraných na viditeľné zlepšenie kvality života pacienta dopĺňajú činnosti zamerané na zmenu bolesti a únavy, ako aj dôležitosť spánku a odpočinku.

V neposlednom rade sa pacienti dozvedeli o dôležitosť spolupráce s lekármi a asistenti, pokiaľ ide o vytvorenie osobného programu cvičení, životného štýlu a liekov. Takže, pacient sa stáva aktívnou súčasťou tímu.