Hlas lipedému Moje telo bolo pre mňa záhadou
Silné ženy - silné príbehy!
Hlasový lipedém: „Moje telo bolo pre mňa dlho tajomstvom“
Keď som mal 14 rokov, nohy začali byť mäkké, hubovité a hrubé a zvyšok tela bol štíhly. Sused povedal: „Aj tvoja dcéra má dosť veľké stehná.“ To je prípad mnohých mladých žien. Čítal som veľa článkov v dievčenských časopisoch, kúpil som si cvičebník na stehná, cestou na školu som mal na nohách manžety na váhe, hodiny som trávil cvičením na matraci v mojej izbe a spolužiakom som dával výživové denníky, aby som zistil, ako spolu súvisia telo a jedlo. Experimentoval som s celozrnnými výrobkami, naučil som sa variť a piecť, nahradil som cukor a nakoniec som skĺzol do pretrvávajúcej anorexie, ktorú občas prerušilo nadmerné prejedanie sa.
Moja duša trpela skoro
Dnes už neviem povedať, či som vtedy mal bolesti. Určite som mal psychické bolesti. Každý nákup nohavíc sa skončil slzami, ktoré boli vypustené alebo prehltnuté ako obrovský uzol v krku. Každá fotka, ktorú som na sebe videla: To som ja? Moje bikiny mali časť sukne, ktorá sa mi snažila skryť kúsok nohy, vesloval som, skákal na trampolíne, hral futbal. A napriek tomu som bol vždy ten s veľkými stehnami. Začal som svoje telo vytláčať a skrývať sa, chcel som zabudnúť, že ho mám. Keď som sa vyzliekol, plakal som alebo si poškriabal nohy nenávisťou.
Zameral som sa na ďalšie veci v živote: štúdium, spev, nadväzovanie priateľstiev, starostlivosť o ostatných, úspechy a dobrovoľníctvo. A stále existujú nové formy stravovania a zdravej výživy, fitnes a poradenstvo. Moje váhy sa stali meradlom mojej vlastnej hodnoty. Postupne sa začali objavovať bolesti v tukovom tkanive. V noci ma opuchli a svrbeli nohy a v určitom okamihu akoby praskli. Chôdza a státie boli nepríjemné. Vždy som si chcel sadnúť, aj keď to tiež nebolo nič príjemné.
Začal som pracovať v ľahu, keď bola bolesť najmenšia. Bolo pre mňa nepochopiteľné, že by iní povedali: „Tiež občas rád stojím“. A prečo vždy chceli ísť všetci na prechádzku? Aj som to urobil. Pretože tak to robíš. Ale nemohol som si to užiť. Myslel som si, že tento pocit je „vnútorné slabšie ja“, o ktorom vždy všetci hovoria, a že je pre mňa obzvlášť veľký. Všeobecne so mnou musí byť veľa problémov, uzavrel som. Ostatne, zdá sa, že iní oveľa viac športujú a jedia oveľa zdravšie: inak by neboli takí štíhli a ja by som bola taká „tučná“ a „lenivá“ a plná bolesti.
Lekári zo všetkého obviňovali moju stravu
V tomto období som navštívil veľa lekárov. Kvôli nespavosti, kožným problémom, ortopedickým problémom. Nikto mi nepovedal: máš lipedém. Alebo: Odkážem vás na flebológa. Postupne som sa odvážil osloviť svoju váhu: "Jesť menej. Chlieb niekoľkokrát nakrájať, potom to vyzerá na viac. Zbohom." Teraz už viem, že ženám s problémami s váhou sa zriedka dostane užitočnej pomoci lekára. "Vyzleč si to!" je často jediná „rada“ a „liečba“, ktorú dostanú. Nežiaduca obezita je často spôsobená ochorením metabolizmu, štítnej žľazy, tukového tkaniva alebo psychiky.
Takže aj so mnou. Moja choroba sa volá lipedém. A podľa projekcií je postihnutá každá desiata žena. Aj keď nevie. Tukové kmeňové bunky produkujú viac zväčšených buniek. V bunkách je zápal, ktorý spôsobuje bolesť. Krvné a lymfatické cievy sú krehké. Voda sa hromadí. Modré škvrny sa objavujú veľmi ľahko.
Je to moja vlastná chyba?
Ale v našej spoločnosti sa telesný tuk rovná s pocitom viny. To bol prípad aj mňa. A s mojím vnútorným stresom moja váha neustále stúpala: zo 65 na 75 kilogramov v mojej neskorej puberte a začiatkom dvadsiatych rokov napriek inline korčuľovaniu a univerzitným športom. Na 85 kilogramov po osamelom pobyte v zahraničí, na 95 kilogramov v mimoriadne namáhavej ďalšej tréningovej fáze v mojich neskorých 20. rokoch. Na kúpalisku sa ma kamarát spýtal: „Môže sa stať, že máš lipedém?“ "Lipedema? Ja? Nie? To nemôže byť. Nie som chorá. Som len vinná, vinná, vinná," pomyslela som si. Žiadny lekár nikdy nič také nepovedal.
A: Väčšina lekárov o tom nevie dosť alebo „neverí v chorobu“ - opäť problém predsudkov k tuku. Ľahké ženy s hubovitými, boľavými nohami často počujú: Nie je to také zlé. Ľuďom s normálnou hmotnosťou sa odporúča viac cvičiť, zatiaľ čo tí, ktorí majú nadváhu, by mali chudnúť. Mnoho lekárov sa domnieva, že to je koniec problému. Takže tí, ktorých sa to týka, musia skutočne vziať k lekárovi informácie alebo knihu o tejto chorobe, aby mohli dostať potrebnú pomoc.
Keď mi diagnostikovali v 29 rokoch, zrútil sa mi svet. Myslel som si, že to môže ísť iba z kopca. Výkriky „krivdy“ v mojej hlave začali kričať. Tesné kompresné pančuchy, ktoré spočiatku spôsobovali nepohodlie, obrázky na Googli, ktoré ukazovali, že môj strach z toho, že budem jedného dňa úplne nepohyblivý a pripútaný na lôžko, by mala byť teraz tiež mojou prognózou. Moja myseľ bežala. Chcel som sa schovať a už nikdy nevychádzať z domu. Zároveň som chcel bojovať.
Pomôžte pomocou kompresie
Diagnóza a kompresia pre mňa všetko zmenili. Beh po krôčiku sa stal ľahším. Krok za krokom som strácal vodu z nôh a nakoniec tuk. Celú chorobu mi lekári pri krátkych návštevách nevedeli vysvetliť. Pre zdravotnú poisťovňu boli charakteristické predovšetkým odmietnutia. Operácie sa prijímajú, až keď sa dosiahne najťažšie štádium, ale telesná hmotnosť stále nie je príliš vysoká. A to je takmer nemožné dosiahnuť. Bohužiaľ, moja zdravotná poisťovňa tiež zistila, že pár kompresných pančuchových nohavíc ročne by mal stačiť. Ale: my trpiaci ich nosíme každý deň. Účinnosť strácajú po niekoľkých mesiacoch. Tento boj so zdravotnými poisťovňami je pre toľko pacientov neuveriteľne vyčerpávajúci.
Rovnako ako mnoho ďalších predo mnou, aj ja som začal skúmať, čo sa presne v mojom tele deje a čo zatiaľ vieme o možnostiach zlepšenia. Akú úlohu zohráva chlad a teplo? Ktorá strava môže pomôcť? Čo by som sa mal vyhnúť? Môže pomôcť relaxácia? Ako by som mohol znovu vybudovať svoju dôveru? Naučiť sa rozprávať o svojej chorobe, otvárať sa priateľom, opäť si užívať vzťahy a sexualitu? Akú úlohu zohrávajú psychoterapia a lieky proti bolesti? A existujú aj doplnky výživy, ktoré môžu vynahradiť niečo, čo telu zjavne chýba?
Zároveň som sa naučil byť konečne k sebe milý a dobrý a pustil som z toho, čo ma ťahalo dole. Schudla som každý týždeň asi pol kila asi 15 mesiacov. Od 95 do 56 kilogramov. Na nožičkách od veľkosti 50 (krátke) do 34/36. Stále mám lipedém. Nie je to preč Ale veľa som sa dozvedel o sebe a chorobe a viem to lepšie zvládnuť a posúdiť.
Informujte sa!
Teraz vidím príznaky choroby ako signály. Tento text nie je textom „ktokoľvek to dokáže“. Choroba je skutočne zložitá. Ale: Je to prosba, aby každý postihnutý vedel, že má toto ochorenie, že potrebuje primeranú starostlivosť a komplexné, ľahko vysvetliteľné informácie o možnostiach liečby a svojpomoci. V digitálnych komunitách bojujeme za dodávky založené na potrebách, proti diskriminácii a za vzdelávanie a súdržnosť. Dotknuté osoby podporujú aj niektoré združenia a veľké množstvo svojpomocných skupín. Ak si myslíte, že by sa to mohlo dotknúť aj vás, kontaktujte nás.