Hrdinský víkend, šampiňónov a iných hlúpych vecí; Cesta k životu 2
Dnes je sobota 30. júna 2018. Je 8:50 a pripravujem sa na víkend. Hrdinské deti si vyzdvihnú za dobré dve hodiny a dnes sa budú môcť hrať inde a pravdepodobne bude dokonca aj exkurzia. Ak pôjde všetko dobre, prenocujú tam, jedia príliš veľa sladkostí a dúfam, že sa vám darí. Som vďačný za to, že im to dáva trochu rozmanitosti a že mám zároveň možnosť navštíviť nášho hrdinu.
Budem potom súčasne na ceste, pravdepodobne mi bude trvať asi 2 hodiny, kým sa dostanem na kliniku, S-Bahn nepremáva. Ale dnes je víkend, možno to bude trochu rýchlejšie.
Pred hodinou som zavolal hrdinovi. Včera sme boli prvýkrát vonku po dvoch týždňoch, mal z toho veľkú radosť. Napriek tomu som od včera a dnes po telefóne opäť fyzicky slabší a zmätenejší. Je pre mňa ťažké to sledovať a zostať pred ním v pokoji. Lekári tvrdia, že zmätenosť môže byť vedľajším účinkom lieku, pred 2 týždňami bol urobený CT obraz hlavy, nič nebolo viditeľné.
Stále mi chcel toľko ukázať. Netuším, ako vyvŕtať dieru do steny alebo pripevniť poličku. Všetko v tomto dome mi ukazuje, že je nezvestný. Jeho topánky na poličke, stolička pred dverami, na ktorých vždy sedel. Jeho pohár Hviezdnych vojen v kuchynskej skrinke, bundy v šatni, jeho jablková a škoricová kaša, množstvo vecí Lego Star Wars. Niektoré veci, ktoré používal, sú stále ako v deň, keď išiel na kliniku, akoby na neho čakali. Nemôžem to odložiť, jednoducho to nejde.
Simon mi tak chýba a som zvedavý, ako to vydržím v ďalších hodinách, dňoch, týždňoch a mesiacoch. Sa cítim osamelý. Nič z toho nie je v poriadku. Vedeli sme, že tento čas raz príde, ale aspoň som nečakal, že sa to zrazu stane tak rýchlo.
Hrdinské deti teraz jedia „mama má raňajky so svedomím“, napokon čokoládový krém je bez palmového oleja.
Doma mám všetky chráničky na zuby, ktoré som musel nosiť, keď hrdina navštívil kliniku. Dal som ich do krabice. Umkehriso bolo včera zrušené, pretože pľúcna infekcia je vo veľkej miere pod kontrolou a imunitný systém je v súčasnosti prítomný vďaka rôznym krvným transfúziám. Takže neskôr sa zo mňa môžu stať hrdinovia bez pleťovej masky. A on môže ísť von bez pleťovej masky, len musím „dostať“ ďalší invalidný vozík v záchrannom centre, pretože stanica žiadny nemá. Diely sa zdajú byť skutočným predajcovským tovarom na klinike ...
Teraz je 21:30 a som späť doma. Bol som späť z kliniky krátko po 20. hodine, potom som sa nechal Jacka Jacka hrať so susedným psom a mohol som sa zhlboka nadýchnuť. Dnešná návšteva bola lepšia ako včera. Lekár dnes cítil, že náš hrdina sa opäť pokazil a má opäť problémy so vzduchom. No čo ... Skoré ranné CT vyšetrenie ukázalo podozrenie na pleseň v pľúcach. Teraz je to trochu hlúpe, pretože hrdinov imunitný systém nie je najlepší. Ďalším variantom by však bolo, že pľúca sa opäť zrútili, pretože plesňové škvrny sú tým menším zlom.
Náš hrdina dnes dostal dva krvné produkty a potom bol o niečo bdelší, aby sme mohli vystúpiť. Predtým sme išli do záchranného centra, kde cez víkend sedia ORL ľudia, ktorí z operácie vytiahli drenáž v krku Simona. Vďaka zlému smerovaniu som mal spočiatku problémy s nájdením správnej miestnosti. Celkovo bol Simon menej zmätený ako deň predtým, iba sa párkrát pýtal, čo budeme dnes robiť. V jednej chvíli som ho požiadal, aby sa pokúsil spomenúť si a použiť hlavu. Mal by premýšľať krok za krokom, potom ho to znova napadne a hľa, fungovalo to. Dnes som mu priniesol ďalší telefón, pretože jeho mobilný telefón spôsoboval problémy. Predvoľby som si vyrobil doma, aby bolo všetko zobrazené trochu väčšie. Súhlasíme s tým, že mi dnes večer môže skúsiť napísať správu. Začiatky boli trochu hrboľaté, ale poslednú správu som si mohol prečítať. Verím, že v Simonovej hlave preletuje toľko, niekedy veľmi nedôležitých vecí, že sa hrdinov mozog jednoducho vypol. Teraz sa musí znova naučiť vedome ovládať svoje myšlienky, sústrediť sa a vedome používať mozog hrdinu.
Bolo také príjemné byť s ním. Keď sme boli vonku, nepotreboval žiadny kyslík a bol dokonca schopný celkom zreteľne myslieť a hovoriť. Dnešok bol jedným z tých dní, ktoré mi dávali nádej. Simon si udržiaval svoju váhu 2 dni vďaka rodičovskej výžive
Dúfam, že zajtra bude podobný deň. Veľmi mi chýba a stále dúfam, že sa môže vrátiť domov. Čo myelóm robí, teda Kunibert, zatiaľ nemôžem povedať. Obávam sa, že bude stále pribúdať. Budúci týždeň bude nasledovať ďalší krvný test Kunibert. Môže sa to skutočne stať a Kuniberta možno prinútiť aspoň k tomu, aby stagnoval alebo sa dokonca zmenšil.
Náš hrdina dnes veľa hovoril o čase doma, o tom, čo bude potom robiť, čo ešte chceme robiť. Opäť vyzeral dosť optimisticky. Ľahké reťazce (hodnota Kunibert v krvi) sú mi zatiaľ takmer ľahostajné. Dúfam, že sa bude môcť trochu zotaviť, že pľúca budú opäť fit a že ostatné orgány sa budú môcť zúčastniť celého tohto boja. Dnes prejavil zadržiavanie vody, dúfam, že mu obličky vydržia. najskôr musia znova prísť do poriadku pľúca, potom príde zvyšok.
Teraz by som mal niečo rýchlo poupratovať, zdá sa, že hrdinské deti vlastne spia cez noc so svojimi kamarátmi. To je skvelé. Už balím nejaké veci, ktoré zajtra vezmem na kliniku.
Dnes je 1.7.2018, teraz je 7.10 a som na ceste stať sa hrdinom. Pred tým si rýchlo dopijem kávu, inak neprežijem dvojhodinovú prechádzku v bdelom stave.
Teraz je 15:44, už som asi 45 minút doma a upratoval nevyhnutné minimum a bol som vonku so psami. Dobre, priznávam, že upratujem neskôr, keď deti spia. Mini hrdinovia sa vrátia za menej ako hodinu.
Návšteva za hrdinom bola pekná, i keď čiastočne depresívna. Keď som tam dorazil, Simon už čakal. Keďže mal znova krvácanie z nosa a krvné doštičky neboli veľmi dobré, dostal ich znova. Hneď ako prešla transfúzia, vyšli sme s invalidným vozíkom von, pretože našťastie to bolo stále tam, kde som ho včera schoval. Spravím tri kríže, ak má svoje. Náš hrdina teraz potrebuje počas dňa opäť o niečo viac kyslíka, badateľný je napadnutie hubami v pľúcach. ale vonku to šlo bez, aspoň na celú hodinu.
Keď sme chvíľu kráčali po vonku, dali sme si krátku prestávku na lavičke. Náš hrdina opäť veľa hovoril o domove, ale potom prestal. Spýtal som sa, čo sa deje, a potom ma odpoveď takmer dusila hrdlom. „Ak lekár povie, že môžem ísť von, vezmete ma so sebou aj vy?“ Povedal, že náš dom nie je skutočne hendikepovaný, nevie, či bude opäť fungovať chôdza a momentálne potrebuje aj tie najbežnejšie Pomoc. Navyše, jeho hlava je niekedy „taká zábavná“, veľa zabudne a potrebuje podporu pri písaní a podobne. To by bolo pre mňa všetko veľa práce. Ani som si neuvedomil, že náš hrdina bol taký vystrašený.
Chytil som ho za ruku a povedal, že sa toho nemusí báť. Všetky liečby vrátane rodičovskej výživy sa dajú robiť aj doma. Moje jediné podmienky sú primerane stabilné leukocyty (imunitný systém a podobne) a skutočnosť, že jeho pľúca musia byť na tom lepšie. Zvyšok je nateraz sekundárny. Okrem toho som v úzkom kontakte so sociálnymi službami, aby som mohol zorganizovať nejaké pomôcky. Stále sa budem starať o fyzioterapiu a pracovnú terapiu. Všetko nie je celkom optimálne a môže sa stať, že sa príliš vykloním z okna, ale čo najskôr náš hrdina príde domov. Môže to byť všetko oveľa horšie. V zásade máme takmer šťastie, že sa mu zatiaľ darí relatívne dobre.
A to všetko je nezávislé od spoločnosti Kunibert. Nie som si istý, či sa vrátime do stavu, v akom sme boli pred klinikou, Simon tomu naďalej verí. Momentálne sa nachádzame v situácii, ktorej som sa roky obával. Čo som predpokladal, že to nestihnem. A úprimne povedané, neviem, či to všetko zvládnem. Ale ja chcem toľko. Aj keď je trochu „fúkaný“, vie, kto je, kto som a kto sú deti. Len má niekedy problém zorientovať sa. Ale teraz sa to trochu zlepšuje. Bude potrebovať ďalšiu pomoc v každodennom živote, ale stále je to Simon. A bez neho je to tu hlúpe, čas je náš najväčší protivník, takže som vďačný za každú sekundu, že tu môže byť.
K zamračeniu áno, možno sa beznádejne preceňujem. A áno, myslím na seba tiež. Simon stále NIE JE paliatívnym pacientom, stále dúfame v zlepšenie, nech už je akékoľvek malé. Včera a dnes mi dajte nádej. A viem, že mám zodpovednosť aj za dve deti. Už vedia, že náš hrdina príde domov s invalidným vozíkom. Že je tiež menej fit. Niekde bude limit aj pre mňa, ale ešte nie sme na rade. Deti čoskoro spoznajú smútkovú poradkyňu. Bude to niekto, kto k nim príde raz týždenne; hrať, na výlety. A ak to deti chcú, potom sa rozprávajú, ak nie, tak nie. V najlepšom prípade prichádza táto podpora dlho predtým, ako dôjde k najhoršiemu. Neznamená to teda, že Simon bude čoskoro preč. Ale verím, že môže byť dobré, keď sa deti porozprávajú s niekým vonku, pretože deti si samozrejme všimnú a vidia zmeny na hrdinovi. Deti tiež smútia, keď vidia, ako sa papa hrdina mení.
Náš hrdina je na klinike takmer nepríčetný, ponáhľali sa zdravotné sestry, pretože majú pravdepodobne nedostatočný počet zamestnancov. Existuje super láska a niektorých menej. Chce ísť domov a bojuje za to tak tvrdo. Chce k nám prísť a stále má pochybnosti, že keď ho príde čas, vezmem ho so sebou. Je to môj manžel, môj hrdina a zostane to tak.
Budúci týždeň sa ukáže, či súčasná chemoterapia funguje alebo nie. Uvidí sa, či Kunibert naďalej rástol alebo nie. Vlastne stále sa modlím, aby sa náš hrdina trochu zotavil. Aby sme mohli ísť opäť jazdiť spolu na zmrzlinu. Povedal som nášmu hrdinovi, že za svoj invalidný vozík dostane super veľkú zástavu, možno to nazveme „hrdina-runabout“ alebo niečo podobné. Náš hrdina ma vzal za ruku a poďakoval mi. A vôbec netuším na čo. Som mu vďačný, že tam stále je. Za to, že som sa vôbec mohla držať za ruku. Za to, že mal šancu byť v noci naštvaný jeho chrápaním. A tiež za to, že stále môžeme dúfať. Nikdy predtým som ho nevidel takto bojovať. Chce to tak strašne; Život. Drahé hrdinské orgány, ktoré sú stále fit, zostaňte prosím tak.
Drahý muž tam hore, prosím podpor nášho hrdinu. Prinajmenšom krotiteľ jednorožcov vo vás pevne verí. Ak sa vám podarí dostať nášho hrdinu domov, znova o tom premýšľam