INFO. Psoriáza a psoriatická artritída Sprievodca pacientom
INFO Psoriáza a psoriatická artritída Sprievodca pre pacientov
medac GmbH, Wedel 2015 Opakovaná tlač, aj čiastočne, je zakázaná. Žiadna časť tohto diela nesmie byť reprodukovaná v akejkoľvek podobe (fotokópia, mikrofilm alebo akýkoľvek iný proces) alebo spracovaná, duplikovaná alebo distribuovaná pomocou elektronických systémov bez písomného súhlasu spoločnosti medac/autora. 2
Obsah Strana Vysvetlenie Terapia Čo je to psoriasis vulgaris? 6 Vývoj kožných lézií 7 Príznaky a priebeh ochorenia 9 Čo je psoriatická artritída (PsA)? 11 Príznaky a priebeh ochorenia 11 Liečba psoriázy a psoriatickej artritídy 14 Účinná látka metotrexát 17 Antikoncepcia v liečbe MTX 20 4
Psoriáza v každodennom živote Info Psoriáza a psychika 23 Oblečenie 24 Recepty 27 Ktorý šport je pre mňa dobrý? 36 Často kladené otázky 38 Skupiny svojpomoci 40 Dôležité adresy 41 5
Vysvetlenie Čo je psoriasis vulgaris? Takzvané plaky sa môžu vyskytnúť na širokej škále oblastí tela. Najčastejšie sa vyskytujú na extenzorovej strane lakťa alebo kolena, pokožky hlavy a dolnej časti chrbta. Psoriasis vulgaris zvyčajne prebieha vo fázach, t.j. H. sú chvíle, keď sú príznaky takmer neviditeľné alebo viditeľné, a potom sa po viac či menej dlhej prestávke príznaky znovu objavia. Spúšťačom môže byť stres, nesprávna výživa, infekcie, výrobky starostlivosti alebo lieky. zdravá pokožka psoriáza povrch kože zrohovatená vrstva zrnitá bunková vrstva bodnutie bunková vrstva bazálna bunková vrstva tepna žila lymfatická cieva 6 dermis epidermis Typickými znakmi najbežnejšej (asi 80%) formy psoriázy, psoriasis vulgaris, sú tvorba vločiek a začervenaných, často svrbiacich kožných fľakov.
Zápalový proces pri psoriatickej artritíde primárne pochádza zo synovie. Táto špecializovaná sliznica vylučuje kĺbový hlien (synoviálnu tekutinu), ktorý zaisťuje hladkú pohyblivosť a chráni tak kosti pred opotrebovaním. Pri psoriatickej artritíde sa synoviálna membrána zahusťuje v dôsledku pretrvávajúceho zápalového procesu. To vytvára opuch a bolesť v kĺbe. S tým spojená zvýšená produkcia synoviálnej tekutiny tiež vytvára výpotok (hromadenie tekutiny). Výsledkom je podráždené tkanivo, ktoré sa začne nekontrolovane množiť a prerastá do susedných kostí. S pribúdajúcim rastom začína deštrukcia kĺbových chrupaviek a kostí. Výpotok kĺbovej kapsuly synoviálna membrána synoviálna tekutina kĺbová chrupavková kosť Preto by sa psoriatická artritída mala diagnostikovať a liečiť čo najskôr. V prípade nedostatočného zaobchádzania je deštrukcia kĺbov nevyhnutná. 12
UV žiarenie). Z dôvodu rizika rakoviny kože a predčasného starnutia pokožky je doba používania obmedzená. Konvenčné systémové terapie: na vnútorné ošetrenie vo forme tabliet, injekčných striekačiek, naplnených pier alebo infúzií (napr. Cyklosporín, ester kyseliny fumárovej, neotigazón alebo metotrexát). Ovplyvňujú imunitný systém rôznymi spôsobmi. Biologické terapie (systemické): interná liečba intervenciou v imunitnom systéme. Tieto lieky sa vyrábajú biotechnologicky v geneticky modifikovaných organizmoch a blokujú látky podporujúce zápal. Spravidla sa podávajú vo forme injekčných striekačiek, naplnených pier alebo infúzií. Biologické lieky sa používajú iba v prípade, že konvenčné systémové terapie nie sú dostatočné. 15
Na rozdiel od naplnených injekčných striekačiek a naplnených pier pera metotrexátu majú tablety individuálne kolísajúcu biologickú dostupnosť. To znamená, že množstvo absorbovanej účinnej látky sa môže meniť po každom užití tablety. Na druhej strane takmer všetka účinná látka účinkuje subkutánnym podaním. Naplnené perá metotrexátu sú obzvlášť užívateľsky prívetivé (pozri obr. 2): Injekcia sa vykonáva stlačením tlačidla a uhol prepichnutia sa nastaví automaticky. Naplnené injekčné striekačky metotrexátu sú dostupné v širokej škále prevedení a koncentrácií (pozri obr. 1). Najväčšie rozdiely sú v objeme, ktorý sa má vstreknúť. Obr. 2 Obr. 1 Ak je to potrebné, pokyny na injekciu si môže objednať lekár od výrobcu alebo telefonicky na čísle 04103 8006-384. Alternatívne vám tiež ponúkame možnosť stiahnutia z Internetu na adrese www.medac.de. 18
nízka, ale treba sa jej za každú cenu vyhnúť. Dôsledná antikoncepcia je preto nevyhnutná pre mužov aj ženy. Ak je potrebné tehotenstvo, liečba MTX sa musí prerušiť najmenej 6 mesiacov vopred. 21. deň
Nebojte sa blízkosti. Psoriáza nie je nákazlivá! 22
vedie. Ak sú oblasti na tele už postihnuté, príznaky môžu byť spôsobené mechanickými stimulmi v iných oblastiach. Môžu zahŕňať nasledujúce faktory: hrajte rolu pri prepuknutí choroby na neporušených miestach pokožky: príliš tesné topánky alebo odierajúce sa hriadele tvrdých a hrubých látok (vrátane ovčej vlny) obmedzujúce opasky Buďte v harmónii sami so sebou! trenie švov poškriabaných na pokožke šperky a remienok na hodinky Skúste nosiť oblečenie z priedušných materiálov, ktoré je čo najjemnejšie a najvoľnejšie, a pohodlnú obuv. Vaša pokožka sa vám poďakuje! 25
Recepty Lahodné recepty, ktoré podporia vašu pohodu Nasledujúce recepty majú poskytnúť nahliadnutie do rozmanitej kuchyne pre pacientov trpiacich psoriázou. Pre ľudí, ktorých sa to týka, je predovšetkým dôležité zaobchádzať s rôznymi potravinami alebo ich zložkami. Týmto spôsobom môžete skúmať, čo je dobré pre vaše telo alebo na čo reaguje. Vyvážená a vedomá strava urobí vás i vašu pokožku veľa dobrého. 27
Vynikajúce zeleninové špízy vyrobené z farebnej zeleniny s paradajkovou omáčkou Ingrediencie na 2 porcie zeleninových špíz 400 g zeleniny (napr. Cuketa, paprika, baklažán, jarná cibuľka, šampiňóny; kukurica) sójová omáčka a jódovaná soľ Sójovú omáčku natrieme a posypeme jodizovanou soľou. Špízy môžeme vyprážať na panvici alebo variť na grile. Pokiaľ ide o omáčku, paradajky olúpte (nakrájajte priečne a zaparené horúcou vodou) a potom nakrájajte na kocky. Rovnako nakrájajte na kocky cibuľu a všetko poduste v hrnci s margarínom. Pridáme paradajkovú pastu a privedieme k varu. Dochutíme cesnakom a soľou. Paradajková omáčka 300 g paradajok; 1 cibuľa; 10 g margarínu (bez mliečnych bielkovín); 1/2 lyžice paradajkovej pasty; 1 strúčik cesnaku (drvený) jodidovaná soľ Príprava Zeleninu najskôr umyte a očistite a nakrájajte na rovnako veľké kúsky. Položte kúsky zeleniny na drevené špajle a s 28
Zeleninové zemiaky Suroviny na 8 porcií 8 veľkých zemiakov 400 g šampiňónov; 2 pór; 2 jablká; Na každom zemiaku pečieme jodidovanú soľ s obsahom margarínu (bez mliečnych bielkovín) a asi 15 minút v rúre na 200 C. Príprava Zemiaky veľmi opatrne umyte a uvarte ich vo vode. Nevarte zemiaky príliš mäkké, pretože musia byť vydlabané. Očistite tiež šampiňóny a pór a nakrájajte na plátky. Jadrové jadrá nahrubo nastrúhame. Všetko v hrnci podusíme margarínom. Zemiaky vydlabeme guľkovým vykrajovátkom alebo lyžičkou a pridáme túto zemiakovú zmes k zelenine. Dochutíme jodizovanou soľou. Potom sa vydlabané zemiaky dajú do pekáča a naplnia sa hmotou. Nakoniec vločka margarínu 29
Výdatné jedlo Tuniakové carpaccio Suroviny na 8 porcií 200 g reďkovky 2 limetky 2 kusy čerstvého zázvoru (asi 1 cm) 400 g čerstvého tuniaka 4 lyžice sójového oleja Jodidovaná soľ 1 štipka koriandra Tenké plátky nakrájame a prikryjeme na tanieri. Reďkovku, kocky limetky a zázvor zmiešame s olejom a dochutíme jódovanou soľou a koriandrom. Natrieme na vrch tuniaka a ihneď podávame. Príprava Reďkovku ošúpte a nakrájajte na tenké plátky, potom nakrájajte na prúžky. Olúpte šupku z limetky a dužinu nakrájajte na malé kocky. Odstráňte semená. Zázvor ošúpte a nastrúhajte najemno. Tuniaka nakrájajte veľmi ostrým nožom na 30
Šťavnaté hamburgery Suroviny na 6 fašírok ½ cibule 300 g mletého hovädzieho mäsa; 3 lyžice minerálnej vody; 2-3 lyžice ovsených vločiek; Jodizovaná soľ; 1-2 lyžice sójovej múky; Repkový olej Každá ⅓ červená, zelená a žltá paprika ⅓ uhorka; 2 paradajky; Očistíme šalátové listy, šunkovú roládu, uhorku, umyjeme paradajky a nakrájame na plátky. Opláchnite tiež listy šalátu. Rolky rozkrojíme a zalejeme šalátom. Potom vložte fašírku a plátky uhorky a paradajky a roládu opäť zatvorte. Príprava Cibuľu nakrájajte na kocky. Papriky rozpolíme, umyjeme a najemno nakrájame na kocky. Mleté hovädzie mäso zmiešame s cibuľou nakrájanou na kocky a paprikou, minerálkou, ovsenými vločkami a trochou jodidovanej soli. Pridajte dostatok sójovej múky pre tuhšiu konzistenciu. Potom z tejto zmesi vytvarujte 6 plochých fašírok a opečte ich z oboch strán na panvici s olejom. 31
Sladký dezert Sladké banánové palacinky Suroviny na 8 porcií 200 g ovsenej múky, jemné; 200 g špaldovej múky, jemná; Jablkový džús; 80 g roztaveného margarínu (bez mliečnych bielkovín) 1 jodizovaná soľ; 4 roztlačené banány 100 g mletých mandlí; prípadne trochu vodného repkového oleja na osmaženie jablkového keksu Placky pečieme z oboch strán na miernom ohni. Poukladáme na tanier a podávame s jablkovou omáčkou. Príprava Zmiešajte ovsenú a špaldovú múku s jablkovým džúsom, jodidovanou soľou a roztlačenými banánmi. Toto cesto zakryte a nechajte asi 20 minút kysnúť. Pridajte mandle a trochu vody do cesta a dobre premiešajte. Potom na panvici rozohrejte olej a po lyžiciach po častiach prilievajte cesto. 32
Raspberry Dream Suroviny na 5 pohárov 75 g malín 75 ml medu 375 ml šťavy z višní 0,5 l perlivej minerálnej vody Príprava Maliny starostlivo umyte a naplňte do misky (dierovačka alebo karafa). Zalejeme to medom a necháme všetko zakryté aspoň 1 hodinu. Potom pridajte šťavu z višní a dajte do chladničky. Pred podávaním dolejeme minerálku a dozdobíme plátkom pomaranča. 33
V bitke. proti vlastnému obrannému systému 35
Ktorý šport je pre mňa dobrý? Športovanie v skupinách alebo s priateľmi je zábavnejšie a motivuje vás k pravidelnému športovaniu. Cvičenie môže znížiť stres. Zlepšuje sa vedomie a akceptácia tela, čo tiež zvyšuje sebaúctu. Uistite sa, že nosíte vzdušné a pohodlné oblečenie. Ak si nie ste istí, aké oblečenie máte nosiť, kontaktujte svojho dermatológa alebo požiadajte o radu v obchode so športmi. Najmä po cvičení myslite na vhodné opatrenia týkajúce sa starostlivosti o pokožku. Možné športy pre psoriatickú artritídu Jazda na bicykli Aquajogging Vodný aerobik Turistika Severská chôdza Gymnastika pre psoriázu Jóga Tenis Futbal Beh/Severská chôdza 36
Informácie Často kladené otázky Je psoriáza nákazlivá? Nie! Psoriáza nie je nákazlivá ani nijako prenosná! Má psoriáza vplyv na moju dĺžku života? Zatiaľ nie sú známe žiadne obmedzenia pre ľahké formy psoriázy. Ťažká psoriáza však môže so sebou priniesť množstvo sekundárnych alebo sprievodných ochorení. Liečba a pravidelné kontroly sú preto dôležité. Trpia vaše vlasy psoriázou? Vo väčšine prípadov nie. Ak však máte na pokožke hlavy silnú vrstvu lupín, vaše vlasy môžu byť krehké alebo tenšie. V niektorých prípadoch môžu vlasy tiež trochu pretekať. Keď sa však psoriáza na hlave zlepší, vlasy zvyčajne tiež dorastú. Má počasie vplyv na psoriázu? Mnoho psoriatikov má v zime väčšie problémy s pokožkou ako v lete. Môže to byť spôsobené nedostatkom slnečného žiarenia. Ani to sa však nedá zovšeobecniť. 38
Ako môžem vykonať oholenie a odstránenie chĺpkov pri psoriáze? Psoriáza by vám nemala zabrániť v holení. Je dôležité, aby si každý pacient vybral najlepšiu metódu pre svoj typ pokožky a oblasť tela. Ruky a nohy môžu napr. B. oholiť ručným alebo elektrickým holiacim strojčekom. Je dôležité, aby sa vlasy nevyťahovali. U záhybov citlivej pokožky sa odporúča trvalé odstránenie chĺpkov. Pri holení tváre mužov je potrebné zvlášť dbať na to, aby váhy neboli podráždené a zabránilo sa porezaniu. Čo môže vyvolať ťah? akútne infekcie: chrípka alebo nádcha chronické zápaly v tele stres klimatické faktory (napr. ohrev vzduchu v zime) výkyvy hormónov (napr. počas tehotenstva) nadváha užívanie alkoholu 39
Svojpomocné skupiny Nemeckej asociácie pre psoriázu Seewartenstrasse 10, 20459 Hamburg Tel.: 040/223 39 90, Fax: 040/223 399 22 Domovská stránka: www.psoriasisbund.de Psoriasis-Selbsthilfe-Arbeitsgemeinschaft Schmitzweg 64, 13437 Berlin Tel./Fax: 030/612 830 90 Domovská stránka: www .psoriasis-Selbsthilfe.org www.psoriasis-kids.de Psoriáza a pokožka ev Untere Wiesenstr. 17, 32120 Hiddenhausen Tel.: 05221/187 97 09, Fax: 05221/187 97 84 Domovská stránka: www.pso-und-haut.de Nemecká pomoc pre pokožku a alergie e.v. Heilsbachstrasse 32, 53123 Bonn Tel.: 0228/766 060, Fax: 0228/7670 620 Domovská stránka: www.dha-allergien.de 40
Internet www.psoaktuell.com Časopis PSO aktuell si môžete objednať tu: Informácie a tipy týkajúce sa psoriázy. www.psoriasis-experten.de Informácie a vzdelávanie o psoriáze a iných chorobách. www.psoriasis-praxisnetz.de Webová stránka, ktorá bola založená zlúčením reumatológov a dermatológov. Táto stránka obsahuje rôzne informácie o chorobe psoriáza. www.special-psoriasis.de Portál pre zdravie od spoločnosti Springer Medizin a jedna z popredných nemeckých internetových služieb pre pacientov a záujemcov o zdravie. www.medac.de Viac informácií o našich účinných látkach v pacientskej časti nájdete na našej domovskej stránke. www.psoriasis-netz.de Portál s rôznymi informáciami o psoriáze. 41
Silné spolu pri psoriáze a psoriatickej artritíde 43