Interné správy - Príbehy o bojoch a zlomených kúskoch duše
Autor: Silvia Rotaru
Cristiho príbeh nie je obyčajný, pretože ani on nie je obyčajný. Vo veku 13 rokov so sebou nesie fantastický boj o život, za normálnosť, ktorý si nevážime ani nedodržiavame. Áno. Vo veku 13 rokov môžete dávať lekcie života.
Do troch rokov nič nepredpokladalo, že toto blonďaté dieťa, také krásne a s takým výrazným vzhľadom, bude trpieť autizmom. Cristi vždy plakala, málo spala a niekedy sa správala čudne. To, čo varovalo jeho matku Alionu Dumitrovú, boli výbuchy hnevu a skutočnosť, že nerozprávala, hoci všetci okolo jej hovorili, že je to normálne. Že iba chlapci sa vyvíjajú ťažšie. Cítila, že jej syn má problém, ale radšej poprela akékoľvek zlovestné myšlienky.
„V troch rokoch sme začali chodiť k lekárom, počnúc rodinami, genetikmi, výživovými poradcami. Robil som všelijaké testy, MRI, encefalografy. Nakoniec som skončila u lekára, ku ktorému som nechcela ísť - psychiatra - “hovorí Cristiina matka. Dlhá cesta od jedného lekára k druhému mu nepriniesla žiadnu odpoveď na otázky, ktoré im boli položené, a to najmä to, prečo sa Cristi správa menej normálne ako ostatné deti.
Počul o incidente s autizmom, keď sa mu v diskusii pred blokom, kde v tom čase žili, sused priznal, že je sociálny pracovník pre dieťa s autizmom - slovo, ktoré počul prvýkrát. Dlho po tejto diskusii si to slovo zapamätal a začal prehľadávať internet. Všetky informácie, ktoré našla o autizme, na blogoch, informačných stránkach, fórach, potvrdili jej strach z dieťaťa s autizmom. Všetky príznaky viedli k tejto neliečenej vývojovej poruche, ale pri trpezlivosti a vytrvalosti môže veľa práce a odhodlania priniesť dobré výsledky.
Začala sa nová etapa vymenovania lekárov. Aliona Dumitraș sa ich opýtala, či jej dieťa nemá autizmus. Ľudia v bielych rúchach to chceli potvrdiť. Dozvedel sa tiež o prvom centre autizmu otvorenom v rumunskom Bârlad. Tam sa stanovila diagnóza. „Najprv nám povedali, že išlo o Aspergerov syndróm, ale Cristi trpí Kannerovým syndrómom, aj keď podľa najnovšej klasifikácie boli tieto mená odstránené,“ hovorí Cristiina matka.
Kannerov syndróm objavil v roku 1943 americký psychiater Leon Kanner, tiež známy ako „autizmus v ranom detstve“.
Detský autizmus ide o vývojovú poruchu, ktorú charakterizuje komunikačný deficit, nedostatočná sociálna interakcia, slabá alebo chýbajúca predstavivosť, motorické a slovné stereotypy. Pre reč je charakteristická echolália (systematické opakovanie posledných počutých slov), inverzia zámen, nezrelosť gramatických štruktúr a neschopnosť používať abstraktné výrazy.
Zoči-voči diagnóze to vehementne poprela. Bolesť. Zjavne dojatá priznala, že vývojová porucha, ktorou Cristi trpí, ich naučila byť trpezlivejšími, zmeniť svoj hodnotový systém a pochopiť, čo je v živote skutočne dôležité.
„Pamätám si, ako som sníval, že môj syn bude študovať na strednej škole Prometheus, ale narazil som na cestu -„ Zachráňte deti “.“ Bolo to bolestivé, trvalo mi roky, kým som pochopil, že ide o vývojovú poruchu na celý život. Prešiel som depresiou. Najprv som to popieral, potom som bojoval, potom prišla nádej. Pochopil som celé tie roky, že ma vlastne dieťa zmenilo k lepšiemu, vážil som si seba ako človeka, chápal som, aký som silný a na čom mi najviac záleží. Cristi nás robí lepšími a motivuje nás “, odpovedá na moju otázku, ako sa jej darí napredovať. Každé ráno. Opäť.
Odtiaľto začala Cristiho ťažká cesta životom. Aliona Dumitraș si spomenula na susedku, od ktorej ako prvé počula slovo autizmus, a začala ju hľadať, pretože chcela, aby jej syn využíval pomoc špecializovaných terapeutov. Zaklopal na dvere a uspel. Cristi začala terapiu ABA, ktorá je indikovaná pre deti s autizmom. Dobré výsledky sa dostavovali ťažšie, pretože Cristi bojovala viac a znášala komplikovanejšiu formu autizmu.
„Terapia ABA premiestňuje deti s autizmom na návrat do nášho sveta, reagovanie na mená, rozkazy, počúvanie, plnenie. To je to, čo sa Cristi časom naučila, hrať sa, skladať puzzle, “hovorí žena.
Cristi má teraz 13 rokov. Od troch rokov, keď mu diagnostikovali, nastúpil na terapeutické kurzy, kde sa každý deň učí, ako sa integrovať do spoločnosti, napodobňovať gestá, vyslovovať slová, a po celý čas s ním boli terapeuti, pedagógovia, rodičia. a sestra.
„Nastali vzostupy aj pády, priznávam, že spočiatku som určité veci nerobila a nie preto, že som nechcela, ale z nevedomosti. Cristi má v niektorých oblastiach dosť vážne poškodenie, ale robí to veľmi dobre. Dúfala som, že budeme pracovať 8 hodín denne a budeme sa k nemu správať v dobrom, ale v priebehu rokov som pochopila, že som sa s touto myšlienkou jednoducho musela vyrovnať. ““.
Časom si uvedomil, že Cristi môžu skutočne pomôcť iba vyškolení ľudia, pretože rodičia majú od svojich detí často veľké očakávania, a keď meškajú, objavia sa sklamania, ktoré sa dajú prekonať oveľa ťažšie. Dnes robí Cristi niekoľko hodín terapie denne a vedľa neho sú ľudia, ktorí mu najlepšie rozumejú. „Deti s autizmom sa nelíšia od ostatných, majú rovnaké potreby, túžby, rovnaké potešenia. Odlišujú sa iba tým, že nám nemôžu komunikovať, čo chcú, my sme tí, ktorí sa im naučia porozumieť a potom sa ich prostredníctvom naučíme komunikovať, “vyznal sa terapeut Serghei Gumeniuc.
Cristi je v siedmej triede a chodí do bežnej školy. Do tried chodí so spoločníkom a má tri formy programov - upravený program, všeobecný program a upravený program pre rôzne objekty. Vo všeobecnom programe chodí s ostatnými deťmi na hodiny telesnej výchovy, technickej výchovy, geografie, dejepisu. Upravený program obsahuje hodiny matematiky a upravený program - angličtina.
„Všeobecnú školu som si vybral z môjho odmietnutia odísť do prostredia, kde sa nemohlo vyvinúť. Možno som bol hrdý, ale rozhodol som sa správne. Škola je pre mňa veľmi dôležitá, ponúka mu najlepšiu lekciu, ktorú môže robiť v oblasti socializácie s deťmi. Naučili sa ho prijať, pomôcť mu, viem, čo je to láskavosť, štedrosť, musel sa naučiť nielen Cristi od nich, ale aj deti od neho “, hovorí Cristiina matka.
Postupom času, keď čítala čoraz viac literatúry, sa Cristiina matka pokúsila zaviesť do praxe niekoľko terapií, napríklad terapiu so zvieratami, pomocou delfínov. To, čo ho skutočne lákalo, bola voda. Cristi dnes dokázal zaznamenať výkon plávania v rýchlosti, aj keď spočiatku nechcel ani len vstúpiť do vody. „Prvé mesiace chôdze v bazéne sa bál dotknúť vody. Môj manžel mal železnú trpezlivosť, najskôr dal nohy do vody, potom pomaly, kým si zvykol, Dnes pláva veľmi dobre, veľa sa potápa. Má ju veľmi rada, “hovorí Aliona a napätie z jej tváre zmizne a nahradí ho príjemný úsmev.
Cristi miluje veci a rada varí so svojimi rodičmi. „Varí raňajky so svojím spoločníkom a na jeho pokyn, spravuje si svoj vlastný domov, vie pripraviť kašu, sendvič,“ vyznáva sa mama.
Aliona Dumitraș, ktorá má dieťa s autizmom, založila v roku 2008, keď sa v Moldavsku veľa vecí o deťoch s autizmom nevedelo, zameraná na vytvorenie vhodného vzdelávacieho prostredia, spolu s ďalšími rodičmi s podobnými deťmi, organizáciou AO „SOS Autism“, podporovať vývoj dieťaťa s autizmom vo všetkých smeroch s dôrazom na konkrétne nedostatky. Dnes sa centra aktívne zúčastňuje 45 rodín a ich detí.
Zamilovaný do klavíra a exaktných vied
Iné dieťa, iný životný príbeh. Matthew má miernejšiu formu autizmu, ktorá ho veľmi nelíši od ostatných ľudí. Mateiho matka Olga Guzun, ktorá bola prvým dieťaťom svojich rodičov, sa ho veľmi skoro snažila naučiť čísla a písmená, o čo Matei tiež prejavil mimoriadny záujem. Iba okolo troch rokov, keď Matei nehovoril, nereagoval na meno, neukázal, čo potrebuje, spôsobil, že Olga mala nejaké pochybnosti. „Myslel som si, že som sa snažil to všetko naučiť a musím sa ísť niekam socializovať. Zobrala som ho do škôlky a bol tam veľmi zvláštny, pol roka nedával ruku na žiadnu hračku, nereagoval so žiadnymi deťmi a neustále plakal “, vyznáva sa matka Matei.
Tak prišli Matei ku konzultácii logopédov, ktorí tvrdili, že nemá problém a neviem, ako by mu mohol pomôcť. Potom psychológovia povedali, že nerozumejú anglicky, pretože Matthew vyslovoval veľa slov v angličtine. Vnímaví neboli ani pedagógovia materských škôl. Ukázalo sa, že všetky druhy metód sú zbytočné. Celá neistota trvala rok, takže sa nakoniec Olga stretla s psychológom a ten ich naviedol na psychiatriu. „Išiel som do psychiatrickej klinickej nemocnice a tam lekár stanovil diagnózu. Dal nám pokyny, ako zahájiť terapiu ABA a telefón od spoločnosti SOS Autism, kam prichádzame už dva roky, “hovorí Olga Guzun.
Terapia ABA predstavuje prístup k pochopeniu správania a k tomu, ako ho môže ovplyvňovať prostredie. Bol navrhnutý na pomoc deťom s autizmom a súvisiacimi vývinovými poruchami. Terapia ABA demonštruje, že zmenou určitých podmienok v prostredí sa správanie detí mení zodpovedajúcim spôsobom. Má jasne formulované ciele rozdelené na malé úlohy, aby bolo možné trvalo merať pokrok dieťaťa. Posilnenie správania sa vykonáva pomocou odmien, celý systém pracuje na ich základe, či už sú to materiálne alebo sociálne odmeny.
Matei začal s hodinovou terapiou denne a teraz robí päť. Cvičenia, ktoré sa tu predvádzali, sa mu veľmi páčili a nenechal sa odviezť domov, takže bolo rozhodnuté hodiny doplniť. Okrem toho Matei chodí aj do škôlky.
Oľga sa priznáva, že chcela zvláštnejšie dieťa a možno aj preto Boh dal Matúša. „Môj syn má ľahšiu formu autizmu, nie je veľmi viditeľný a príliš mu neprekáža v každodennom živote. Písaniu a čítaniu sa venuje od svojich 4 rokov, matematiku vie veľmi dobre. Má niekoľko zvláštnych oblastí záujmu, ale aj veľmi praktických. Má rád prírodné katastrofy a veľmi hlboko ich skúma, ako začínajú, ako sa vyvíjajú. Môžete sa ho opýtať na čokoľvek ohľadom tornád alebo sopiek a on to vysvetlí veľmi podrobne “, vyznáva sa Olga.
Niektoré štúdie naznačujú, že deti s autizmom by mali dodržiavať špeciálnu diétu, aby vylúčili výrobky, ktoré obsahujú lepok a kazeín. Olga nemôže Mateiho špeciálne stravovať, pretože je veľmi málo. Najradšej má jablká a banány, chlieb, praclíky a cestoviny. „Do cestovín sa snažím pridávať rôzne zeleninové omáčky, ktoré som nakrájala veľmi na malé kúsky, pretože ak vidí mrkvu, je veľmi vystresovaný a nechce jesť a vyhodí ich. Musím byť veľmi opatrný. Nútim ho jesť polievky, do ktorých dávam chlieb, a tak ich aj zje “, hovorí Olga.
Matei má dosť zažívacie ťažkosti a žiadny lekár mu nedá vysvetlenie, hoci má všetky vyšetrenia a ultrazvuk v poriadku. „Povráva sa, že deti s autizmom majú určité baktérie, ktoré by spôsobovali tieto tráviace ťažkosti. Nie je to však vedecky dokázané, “hovorí Olga.
Olga hovorí, že Mateiho choroba spôsobila, že boli trpezlivejší, aby si mohli vychutnať tie najbanálnejšie veci, ktoré sa kedysi zdali nepredstaviteľné. „To, že sa po pol roku terapie naučil povedať, že ťa ľúbim, pre mňa veľa znamenalo. Pochopil, že keď sa objímete, hovoríte, že vás ľúbim. “.
Matei pôjde tento rok do bežnej školy. To je to, čo chcú jeho rodičia.
„Je veľmi odlišný od ostatných detí. Možno si v diskusii s ním všimnete, že má určité odchýlky, dokáže odpovedať na niekoľko otázok, potom sa napojí na svoj svet. Je veľmi čestný a môže vám povedať, že sa mu nepáčia vaše šaty alebo že ste tučná “, hovorí jeho matka.
Aj keď je dieťa s autizmom, Matei miluje nové technológie, ku ktorým sa ho snažia rodičia viesť. Matematika a klavír sú ďalšie oblasti, kde Matei účinkuje. „Hudba, programovanie a matematika spolu súvisia, sú presné, logické a bežné. Deti s autizmom v týchto oblastiach vynikajú a má ich rád, zaujíma sa, “vyznáva sa Olga.
Matei má stále doma 3-ročnú sestru, s ktorou vychádza výborne, aj keď má svoje menej obvyklé chvíle. Olga vedie všetkých rodičov, ktorí si všimnú určité príznaky tejto vývojovej poruchy, tým, aby ju nepopierali alebo aby sa dostali do ešte väčšej depresie a sebazničenia.
Olga Guzun spolupracuje s ôsmimi ďalšími matkami s podobnými deťmi v tej istej organizácii a hovorí, že je veľkým prínosom, že im dávajú príležitosť pracovať a byť so svojimi deťmi.
Podľa štatistík v roku 2015 bolo v Moldavsku 291 ľudí s autizmom, z toho 277 detí.