Život s rakovinou mozgu

Život pacientov s mozgovými nádormi

Táto časť pojednáva o pocitoch a praktických ťažkostiach, ktoré môžete mať, keď vám diagnostikujú nádor na mozgu.

Prijímanie diagnózy

Praktické aj emočné zvládnutie diagnózy nádoru na mozgu môže byť veľmi ťažké. Spočiatku sa môžete cítiť veľmi rozrušení, vystrašení a zmätení alebo bez kontroly nad tým, čo sa stane. Je veľmi dôležité získať správne informácie o type nádoru, ktorý máte, a o najvhodnejšej liečbe.Ľudia, ktorí sú dobre informovaní o chorobe a jej liečbe, sú schopní lepšie sa rozhodovať a vyrovnať sa.

Nebojte sa opýtať svojho lekára a sestier, ak niečomu nerozumiete. Nie je vždy ľahké spomenúť si, na čo sa chcete opýtať, a niekedy je ťažké si spomenúť na to, čo vám bolo povedané, takže si to môžete zapísať. Tu uvedené otázky môžete použiť ako príklad, ale môžete si stránky vytlačiť a vziať ich so sebou na konzultáciu.

Mozgové nádory sú desivé, pretože ide o pacientov, ktorých liečba je neúspešná a ktorí neprežijú. Existuje ale veľa rôznych typov mozgových nádorov a výsledok sa veľmi líši v závislosti od typu a stupňa nádoru. Mnohé sú liečiteľné, iné sa dajú udržať pod kontrolou roky. Iné sa dajú liečiť, ale rastú rýchlejšie a je veľmi pravdepodobné, že sa vrátia.

Nie každý chce vedieť, či je pravdepodobné, že nádor bude smrteľný alebo ako dlho mu bude trvať žiť. Ak však chcete vedieť a vedieť, aký typ mozgového nádoru máte, v našej sekcii liečby nájdete stránku s informáciami o týchto aspektoch, ktorá vám pomôže získať predstavu, ale musíte pochopiť, že ide iba o niektoré údaje. Všeobecné. Žiadne štatistiky vám nedokážu presne povedať, čo sa s vami stane. Ak chcete v tomto ohľade získať prognózu, najlepším človekom, s ktorým sa môžete porozprávať, je onkológ.

Ako vás môže mozgový nádor fyzicky ovplyvniť

Mozgový nádor a jeho liečba môže spôsobiť fyzické zmeny vo vašom tele, ktoré je veľmi ťažké zvládnuť, a môžu ovplyvniť vaše pocity a vzťah k sebe samému. Takéto telesné zmeny môžu mať vplyv na vašu sebaúctu a vzťah k ostatným, najmä k rodine a blízkym priateľom.

Ďalšími problémami, ktorým budete čeliť, sú únava a letargia, najmä po liečbe alebo v prípade pokročilého nádoru na mozgu. Existujú informácie o liečbe únavy u pacientov s rakovinou.

Ak máte sex, príznaky a vedľajšie účinky liečby môžu ovplyvniť váš sexuálny život. Nájdete tu informácie o tom, ako rakovina môže ovplyvniť sexuálny život

Ako v praxi naložiť s mozgovým nádorom

Okrem strachu a úzkosti, ktoré diagnóza mozgového nádoru prináša, budete možno musieť nájsť praktické riešenie tejto choroby. Môžu existovať finančné problémy, ktoré je potrebné vyriešiť, a to tak v súvislosti s vašimi výdavkami, ako aj s ovplyvnením vášho platu, alebo s tým, ako si môžete vyrovnať lekárske výdavky.

Komu chcete dať vedieť, že máte rakovinu? Ako sa robí takéto oznámenie? Môžete mať tiež deti, na ktoré musíte myslieť. Máme informácie o tom, ako môžete komunikovať s ľuďmi o rakovine a ako a čo povedať deťom.

Skúste si spomenúť, že nemusíte hneď všetko napraviť. Vyriešenie každého problému môže chvíľu trvať. Ak potrebujete, požiadajte o pomoc. Lekár alebo zdravotná sestra budú vedieť, komu môžete zavolať pomoc, a môže vás kontaktovať s odborníkmi, ktorí sú špeciálne vyškolení v oblasti podpory ľudí s rakovinou, a ktorí vám môžu pomôcť.

Možno budete potrebovať sociálneho pracovníka alebo dietológa. Sociálni pracovníci vám môžu pomôcť s informáciami o vašich právach ako pacienta. Ak žijete sami, môže sa o vás po opustení nemocnice ešte chvíľu postarať.

Návrat po liečbe mozgových nádorov

Táto stránka poskytuje informácie o tom, čo môžete urobiť, aby ste sa zotavili z liečby mozgového nádoru.

zotavenie

Liečba je podobná ako pri dlhom cestovaní. Fyzicky aj emocionálne vás unaví a budete potrebovať čas na zotavenie.

Môžete mať aj fyzické účinky, aj keď to tak nie je vždy. Tie obsahujú:

Slabosť na jednej strane tela, v jednej ruke alebo nohe
Ťažkosti s chôdzou
Problémy s rečou alebo porozumením
záchvaty

Podľa toho, kde sa nádor nachádzal, môžete mať viac príznakov. V priebehu času môžu všetky príznaky úplne zmiznúť. Ľudský mozog je pozoruhodný a časom sa iná oblasť mozgu naučí prevziať niektoré z funkcií, ktoré boli ovplyvnené nádorom alebo liečbou. Môžete alebo nemusíte sa úplne zotaviť, ale pomoc je vždy k dispozícii.

Najlepšie je začať s regeneračnou liečbou čo najskôr. Môžete napríklad robiť fyzioterapiu alebo logopédiu. Nebojte sa požiadať o tieto veci, ak nie sú usporiadané automaticky, pretože sú dôležité a môžu zásadne zmeniť.

Váš liečebný tím vás odošle k špecialistom, ktorí vám pomôžu. Tie obsahujú:

Fyzioterapeuti - ľudia, ktorí liečia toto ochorenie fyzikálnymi metódami, ako je manipulácia s kĺbmi a svalmi, masáže a tepelné ošetrenie. Môžu vám pomôcť znovu získať mobilitu.
Pracovný terapeut - osoba vyškolená na pomoc ľuďom s akýmkoľvek typom postihnutia zvládnuť každodenné činnosti, ako je obliekanie, varenie, upratovanie atď.
Logopéd - osoba vyškolená na pomoc ľuďom naučiť sa správne rozprávať a prehĺtať. Ak ste podstúpili operáciu mozgu, možno budete musieť spolupracovať s logopédom, aby ste sa naučili, ako hovoriť alebo rozumieť jazykom novým spôsobom.

Po ošetrení sa vráťte do práce

Táto stránka poskytuje informácie o tom, čo znamená vrátiť sa po liečbe k odstráneniu mozgového nádoru.

Niektorí ľudia sa úplne uzdravia po diagnostikovaní mozgového nádoru, iní to, bohužiaľ, neurobia. Nie je možné s istotou povedať, ako sa veci vyvinú. Úspešnosť liečby a zotavenia závisí od:

Typ nádoru
Ošetrenie bolo prijaté

Návrat do práce závisí okrem dvoch vyššie spomenutých aspektov aj od práce, ktorú máte.

Niektorí ľudia majú ťažkosti po liečbe s koncentráciou alebo so zapamätaním si vecí. Ak ste mali prácu, kde boli veľmi dôležité duševné schopnosti, je možné, že sa nebudete môcť vrátiť na úroveň, ktorú ste dosiahli pred diagnostikovaním a liečením. To je pre mnohých ľudí zničujúce, čo je reakcia. normálne. Prijatie situácie a zistenie, čo ešte môžete a chcete robiť, si vyžaduje čas.

Ak ste mali prácu, ktorá si vyžadovala obsluhu ťažkých strojov, je možné, že sa nebudete môcť okamžite vrátiť do práce. Najlepšie, čo môžete urobiť, je porozprávať sa s oddelením ochrany zdravia pri práci, ak nejaké máte. Ak nie, obráťte sa na svojho manažéra v práci.

Ak je to potrebné, väčšina zamestnávateľov vám môže dať inú rolu, kým sa úplne nezotavíte, alebo sa budete môcť vrátiť do práce na čiastočný úväzok v prvej fáze a až potom na plný úväzok.

Ak si myslíte, že nie je možné vrátiť sa k práci, ktorú ste mali predtým, mohlo by byť užitočné porozprávať sa so sociálnym pracovníkom alebo poradcom, ktorý vám môže povedať, k akým výhodám a výhodám máte prístup.

Obnova u detí

Mozgové nádory a ich liečba môžu spôsobiť fyzické a psychické zmeny. V niektorých prípadoch sú dlhotrvajúce alebo trvalé. Asi dve tretiny detí bude mať nejaký druh postihnutia v dôsledku mozgového nádoru. Úroveň a typ postihnutia budú závisieť od typu, veľkosti a polohy nádoru a od spôsobu jeho liečby.

Stále nie je k dispozícii úplný obraz o účinkoch, ktoré sa môžu vyskytnúť v dospelosti u detí, ktoré prežili nádor na mozgu. Je to tak kvôli skutočnosti, že mnoho použitých terapií bolo zavedených od 70. rokov, a preto väčšina detí, ktoré boli liečené a prežili, má dnes 30 až 40 rokov.

Liečba sa naďalej zlepšuje vďaka výskumu v tejto oblasti. Vedci a odborníci pracujúci s deťmi si uvedomujú možnosť, že liečba môže spôsobiť dlhodobé vedľajšie účinky, a robia všetko pre to, aby sa toto riziko znížilo.

Výskum ukázal, že veľmi malé deti (do 3 rokov), ktoré podstúpia radiačnú terapiu mozgu, s najväčšou pravdepodobnosťou potom utrpia zmeny v mozgových funkciách. To môže viesť k zmenám v úrovni inteligencie alebo schopnosti učiť sa, a to kvôli skutočnosti, že centrálny nervový systém sa v tomto veku ešte len vyvíja.

Mnoho malých detí s mozgovými nádormi skôr dostáva chemoterapiu, aby udržali nádor pod kontrolou, kým nie sú dosť staré na to, aby mohli bezpečne podstúpiť radiačnú terapiu. Toto je novší liečebný prístup, takže zatiaľ nepoznáme jeho plný účinok. Dúfame, že počet detí trvale postihnutých liečbou sa v budúcnosti zníži.

Fyzické problémy

Výskyt fyzických problémov závisí od toho, kde bol mozgový nádor. Samotný nádor, ale aj liečba môže zanechať u detí alebo dospelých slabosť ruky alebo nohy. Prieskum, ktorý uskutočnil americký Národný ústav pre výskum rakoviny (NCI), odhaduje, že viac ako polovica detí liečených na nádor na mozgu bude mať fyzické problémy, ako je slabosť končatín, slabá rovnováha alebo tremor.

Ak má malý fyzický problém, môže pomôcť fyzioterapia a ďalšie rehabilitačné metódy. Mozog dokáže tieto účinky do istej miery prekonať a sila a fyzická kapacita vášho dieťaťa sa môžu časom zlepšovať.

Existujú aj fyzické problémy, ktoré z dlhodobého hľadiska nepretrvávajú. Podľa toho istého prieskumu NCI má asi 1 zo 4 detí príležitostné záchvaty po liečbe nádoru na mozgu a asi 1 z 3 má bolesti hlavy alebo migrény.

Ďalšie fyzické problémy sú zriedkavejšie a závisia od typu a polohy nádoru. Menej detí môže stratiť zrak z jedného alebo oboch očí alebo mať problémy so sluchom.

Aby boli čo najzdravšie, lekári odporúčajú všetkým, ktorí prežili rakovinu, zdravo sa stravovať, cvičiť a vyhnúť sa fajčeniu.

Problémy s rastom

Existujú odporúčania na sledovanie všetkých detí, ktoré mali rakovinu. V takom prípade musíme pravidelne monitorovať ich výšku, váhu a telesnú hmotnosť, kým nedosiahnu výšku dospelých.

Ak vaše dieťa podstúpilo radiačnú liečbu hypofýzy alebo blízkych oblastí, mozog nemusí neskôr produkovať dostatok rastového hormónu, ale túto nerovnováhu je možné napraviť hormonálnymi injekciami. Existujú aj situácie, v ktorých sa môžu meniť ďalšie hladiny hormónov a vaše dieťa bude musieť byť sledované detským endokrinológom.

Spinálna rádioterapia môže ovplyvniť výšku v dospelosti. V tomto prípade bohužiaľ nie je veľa riešení. Ak máte obavy, že by vás mohli upokojiť alebo poskytnúť predstavu o tom, čo má prísť, porozprávajte sa s odborníkmi na vaše dieťa.

Skorá alebo neskorá puberta a problémy s plodnosťou

Radiačná terapia a chemoterapia môžu mať vplyv na pubertu aj na schopnosť mať deti (plodnosť). Možno nebudete vedieť, či bolo vaše dieťa ovplyvnené vekom puberty. Lekár bude tieto problémy sledovať pri pravidelných prehliadkach. Ak máte obavy, obráťte sa na špecialistu na vaše dieťa.

Existujú situácie, kedy vás lekár môže ubezpečiť, že pravdepodobnosť problémov je malá. Ak k nim dôjde, môže byť ponúknutá hormonálna substitučná liečba na kompenzáciu akejkoľvek straty produkcie hormónov spôsobenej liečbou.

Dievčatá, ktoré podstúpili radiačnú terapiu na hlave, niekedy zažívajú skorú pubertu, takže lekár bude sledovať vývoj dieťaťa, aby tieto príznaky videl vopred.

Problémy s učením

Niektoré deti majú ťažkosti s učením po mozgovom nádore alebo po liečbe. Niektoré problémy môžu byť spôsobené stresom a nedostatkom normálneho života v ich veku, napríklad chodením do školy a udržiavaním priateľov. Návrat do normálu je ťažké pre dieťa aj pre rodičov.

Mnoho detí je, bohužiaľ, liečených natrvalo. Medzi tieto účinky patrí pokles IQ, čo znamená, že nemusia mať v škole rovnaké výsledky. Môžem s nimi mať problémy

Učenie sa nových zručností alebo nápadov
Nedostatočná krátkodobá pamäť
Riešenie problémov

Niektoré deti majú problémy s učením a potrebujú ďalšiu podporu v škole alebo na špeciálnej jednotke. Čím je dieťa diagnostikované a liečené mladšie, tým pravdepodobnejšie sú také problémy. Je to preto, že nervový systém je menej vyvinutý a ľahšie sa poškodzuje ožarovaním.

Odborníci uznávajú, že deti, ktoré sú liečené rádioterapiou v ranom veku, môžu mať problémy s vývojom nervového systému, ako aj sociálne a výchovné ťažkosti. Preto odborníci už podľa možnosti neliečia mozog detí do 3 rokov rádioterapiou.

V prípade detí, ktoré potrebujú radiačnú terapiu hlavy, sa odporúča vykonať mentálne a výchovné vyšetrenie pred začatím liečby a potom každý rok po nej. Posúdenie vykonáva pedagogický psychológ a môže vám pomôcť zistiť, aké sú ďalšie vzdelávacie potreby detí (ak existujú). V prípade potreby je možné vypracovať správu o ďalších vzdelávacích potrebách, aby sa určila podpora, ktorú vaše dieťa potrebuje, a čo je možné poskytnúť. Túto správu je potrebné vždy, keď je to potrebné, skontrolovať, aby sa zabezpečilo, že veci idú správnym smerom.

Informácie o dlhodobých účinkoch rádioterapie sú uvedené v časti venovanej rádioterapii mozgových nádorov.

Problémy so správaním

Niektoré deti majú problémy so správaním spôsobené stresom, fyzickými ťažkosťami alebo liečením, ktoré sa u niektorých detí môžu postupne zlepšovať. V iných prípadoch môžu byť tieto problémy spôsobené určitými oblasťami mozgu, ktoré boli ovplyvnené nádorom alebo liečbou, čo znamená, že budú pretrvávať (alebo budú trvalé).