Keď obličky už nechcú domácu dialýzu Kúsok samostatnosti
Domáca dialýza: kus nezávislosti
Je zaneprázdnená a asertívna a okrem rodiny a domu neďaleko Tübingenu má aj náročnú prácu ako projektová asistentka vo vývoji softvéru. Uvedomuje si, že už nemôže jesť, čo chce, má dovolené iba niekoľkokrát týždenne pešie túry a plávanie namiesto stúpania do vysokých hôr, ktoré rada robila. Urobte však profesionálne krok späť - nijako. Miluje svoju prácu, „tiež ma to vyzýva a bráni mi v tom, aby som neustále myslela na svoju chorobu,“ hovorí Claudia John, opiera sa a vychutnáva si svoje cappuccino s cukrom a veľkou čiapkou z mliečnej peny: „Mlieko naozaj nefunguje, príliš veľa fosfátu. ““
Obmedzenia, ktoré so sebou zlyhanie obličiek prináša, sú obrovské, dôvod, prečo má Claudia John zdravotne ťažko postihnutý občiansky preukaz. V čínskej medicíne sa oblička považuje za koreň života. Ako životne dôležitý orgán detoxikuje organizmus, reguluje hladiny solí, vody a krvného tlaku a produkuje aj hormóny. Ak zlyhajú choré obličky, človek môže prežiť, iba ak je ich funkcia nahradená dialýzou. Ponuka dialyzovaného pacienta je úzka: málo solí, veľa bielkovín, nie príliš veľa draslíka a fosfátov a málo pitia, aby prístroj nemusel príliš odčerpávať. „Čo je pre mňa najťažšie“, aj keď sa toho Claudia neotravne drží. Verte tomu alebo nie, namiesto chudého mäsa by mala jesť tuk, aby dodala telu potrebné bielkoviny. To vlastne nie je jej vec, takže sa odmeňuje pohárom vína alebo piva. Ovocie pre ňu tiež nie je zdravé, stále však zje každú chvíľu hrsť hrozna. Marhule a banány sú úplne tabu: „Ide o hľadanie rovnováhy.“
Rovnako je to aj na dovolenke. „Je to nepríjemné, keď musíš ísť na dialýzu do centra après-ski.“ Už nie je možné spontánne vyraziť so stanom a batohom ako v minulosti. Dodávka EPO, liečiva známeho ako dopingový prostriedok, ktorý sa vyvinul na boj proti anémii u pacientov s obličkami, je rovnako nevyhnutná ako miesto na dovolenkovú dialýzu, ktorá by sa mala rezervovať šesť mesiacov vopred. Takéto ponuky nie sú dostupné všade. Vo Francúzsku, kam rada chodila Claudia so svojou rodinou, to vyzerá zle, v Taliansku, Chorvátsku, Rakúsku a Švajčiarsku to vyzerá celkom dobre. Plánovanie dovolenky nikdy nemá úplne zadarmo, ale keď sa Claudia zamyslí nad zaujímavými známymi, ktoré už získala na rôznych staniciach v zahraničí, je to určitá kompenzácia.
Dá sa s tým žiť, nielen prežiť.
Byť chorý, ale nie na milosť a nemilosť budúcnosti. „Dá sa s tým žiť, nielen prežiť,“ kladie kladne. Keď si nájdete svoju vlastnú cestu. Má talent na organizáciu, vytvára si týždenné plány, rodina pomáha. V posledných týždňoch bola veľa na cestách. Pondelok a utorok tréning v Karlsruhe s prenocovaním, utorok do práce v Stuttgarte, dialýza v noci, streda voľná, štvrtok opäť Karlsruhe, piatok Esslingen, večer unavená a chodí spať skôr ako obvykle. A dialýza. Modrá skrinka s rôznymi displejmi blikajúcimi na monitoroch, buble a bzučí ako práčka. Je to pre ňu ťažké, ale Claudia John si musí pomôcť s pripojením a odpojením zariadenia. Vidí krv a dve samotné ihly napichnuté, jedno v tepne, z ktorej vyteká krv, druhé v žile kvôli refluxu. Jej manžel Ingo Becker otvára priehľadné trubice.
Predtým na dialyzačnom prístroji pripevnil vrecúško so soľným roztokom, injekčnú striekačku s heparínom na zabránenie zrážania krvi a patrónu s osmóznym filtrom. Dvaja z nich tri mesiace trénovali procesy na stroji v dialyzačnom stredisku, zatiaľ čo doma sa v spálni urobilo pripojenie na vodu a elektrinu navyše, bola nainštalovaná dvestokilová skrinka a v suteréne sklad materiálu. Všetky náklady hradia zdravotné poisťovne, domáca dialýza je lacnejšia ako stacionárna dialýza. Napichovanie ihiel je precízna práca. Claudia potom zmeria krvný tlak, zatiaľ čo jej manžel upraví množstvo vody, ktoré sa má z tela odobrať, stlačením gombíka. „Myšlienka, že krv prúdi mimo telo, bola na začiatku zvláštna,“ hovorí, aj keď má naraz iba štvrť litra. Pri hemodialýze sa krv pumpuje z tela hadicovým systémom a mechanicky sa odosiela cez špeciálnu membránu, ktorá filtruje škodlivé látky a prebytočnú vodu. Vyčistená krv sa potom vráti späť.
„Musím sa vyrovnať s tým, že už nie som slobodná, ale závislá od ľudí a strojov,“ hovorí Claudia John. Keď si nedávno neskoro večer o jedenástej všimla, že jej chýba potrebný tekutý koncentrát, pretože si ho zabudla včas objednať, posadila sa do svojho auta a sama si odniesla z dialyzačnej stanice v Tübingene kanister. Jej manžel Ingo musí tiež plánovať viac ako predtým, musí tam byť len večer a ráno, aby sa pripojil a uzamkol prístroj, keď je na dialýze.
Domáca dialýza detoxikuje organizmus šetrnejšie
Musím sa vyrovnať s tým, že už nie som slobodný, ale závislý od ľudí a strojov.
Návrh vyskúšať domácu dialýzu prišiel od jej lekára z dialyzačného strediska v Tübingene. „Každý, kto nie je starý a krehký a má partnera, ktorý môže pomôcť, môže robiť hemodialýzu doma,“ hovorí nefrológ Dr. Gunther Scholl. Musíte si len veriť, že nastavíte ihlu, pozriete sa na prístroj a jeho funkcie, objednáte si materiály a budete vedieť, čo robiť, ak vám napríklad poklesne krvný tlak, pretože príliš rýchlo odtekal. Napriek tréningu mala Claudia John na začiatku aj menšie nehody. Potom bola šťastná, keď jej manžel mohol zavolať na dialýzu a získať pomoc odtiaľ. V porovnaní s Nórskom alebo Francúzskom je sieť dialyzačných stredísk v Nemecku pevne utiahnutá, čo je jeden z dôvodov, prečo sa len málo pacientov dialyzuje. Mnohí sa tiež vyhýbajú zodpovednosti za svoje choroby.
Gunther Scholl odporúča predovšetkým mladším pacientom, aby používali domácu dialýzu. Tí, ktorí si umývajú krv v dialyzačnom centre, to strávia dvanásť až 15 hodín týždenne; tí, ktorí si doma detoxikujú organizmus, to robia oveľa šetrnejšie za 24 hodín týždenne. Títo pacienti sa cítia fyzicky lepšie, majú lepšie krvné hodnoty, majú dovolené viac piť a môžu si voľnejšie nakladať s časom. Dialýzový pacient čaká v priemere sedem rokov pred zavedením obličky od darcu orgánu. Claudia John má kamarátku, s ktorou sa opäť stretla na dialýze, na ktorú čakala desať rokov. Viac ako 60 000 pacientov s obličkami v Nemecku dúfa v transplantáciu. V roku 2009 darovalo svoje orgány po smrti iba 1217 ľudí, čo je v európskom porovnaní veľmi málo. Existuje tiež okolo 600 žijúcich darcov, napríklad politik SPD Frank-Walter Steinmeier, ktorý svojej manželke daroval jednu zo svojich dvoch fungujúcich obličiek. S jedným sa dá dobre žiť.
Claudia John chcela dať transplantovať obličku svojej matke, ale tento plán zastavila mozgová príhoda. Jej manžel je tiež pripravený prispieť. Pokiaľ však ich dnes už 15-ročný syn Niklas nie je dospelý, rodičia sa vyhýbajú riziku spojenému s takouto operáciou. Najmä preto, že Niklas už pri nehode stratil svojho staršieho brata. Transplantovaný orgán zvyčajne netrvá do konca života; je otrávený liekmi, imunosupresívami, ktoré majú zabrániť odmietacej reakcii. Ak by Claudii v rozpore s očakávaniami v dohľadnom čase došlo k transplantácii obličky, jej manžel by mohol byť k dispozícii ako druhý darca. Niklas podáva špagety. Uprostred puberty sa cíti zodpovedný a varí dvakrát týždenne, aby svojim rodičom ubral na sile. Matka je na neho hrdá, lúče. „Ale špagety bez parmezánu nie sú možné,“ tvrdí Claudia John. A hoci by si mala dať pozor na tvrdý syr, na tanier si ho natrie poriadnou lyžicou. Výnimočne.
Dialýza: Aké sú možnosti pre ľudí s ochorením obličiek?
Hemodialýza: Krvný obeh je spojený so strojom. Krv pacienta sa čistí mimo tela pomocou filtra a dialyzačnej tekutiny. Liečba prebieha v dialyzačnom centre trikrát týždenne počas štyroch hodín. Viac informácií a adresy: www.dialyseauskunft.de
Domáca dialýza: Robí sa to doma samostatne osem hodín trikrát týždenne. Na získanie potrebných vedomostí je dôležitá pevná vôľa a vytrvalosť. Možno ochota partnera prevziať funkciu „dialyzačnej sestry“. Pacient a partner sú školení zodpovedným dialyzačným strediskom tri až šesť mesiacov. Na dialýzu je potrebná posteľ alebo gauč, osmóza (úprava vody) a dialýza. Vyžaduje si to asi šesť metrov štvorcových priestoru. Na uloženie potrebného spotrebného materiálu sú potrebné ďalšie dva metre štvorcové. Dozorné dialyzačné stredisko poskytuje všetko zadarmo. Potrebnú obnovu (vodovodná prípojka, odtok a elektrická prípojka) zvyčajne financuje dohliadajúce dialyzačné stredisko. Viac informácií: www.heimdialyse-online.de
Peritoneálna dialýza: Skôr zriedka. Pomocou katétra implantovaného do brušnej steny sa dialyzačná tekutina čerpá do brušnej dutiny, aby sa tam vyčistila krv. Peritoneum funguje ako filter. Dialýza prebieha doma dve až tri hodiny denne. Pri tejto metóde existuje riziko infekcie.