Ketogénna strava - REHAkidy

Príspevok od JoLu2014 »26. 9. 2015, 19:15 hod

Ahoj moji drahí

Johnova epilepsia sa teda nezastaví. Vedúci zo Spz mi navrhol, aby som premýšľal o ketogénnej strave. Všetko, čo som doteraz čítal na internete, neznie zle. Ale rád by som počul skúsenosti rodičov, ktorých deti si tiež prešli touto ketogénnou diétou.
S Pozdravom

Príspevok od Kati_S »20. októbra 2015, 23:25 hod

tu sú nejaké vlákna. Neviem co chces vediet.
Existuje niekoľko detí, ktorým diéta pomáha. V niektorých prípadoch to robia roky s veľkým úspechom. Pre ostatných to nepomáha alebo nepomáha natoľko, aby zdôvodnili ďalšie úsilie.

Ketogénnu diétu sme absolvovali dvakrát asi pol roka - prvýkrát mala moja dcéra takmer 3 roky, keď začala, a EEG sa zlepšila tak výrazne za pár dní, že na lekárov urobilo dojem. Bohužiaľ, nebola zbavená záchvatov a v určitom okamihu sa účinok prejavil. Diéta bola teda ukončená.

Druhý pokus sme uskutočnili asi o 3 roky neskôr, keď bol účinok oveľa menej viditeľný. Zrušili sme preto takmer po šiestich mesiacoch.

Úsilie spojené s výpočtom a prípravou každého jednotlivého jedla nie je ľahké, ale ak to pomôže, akceptujete ho. Po pár týždňoch recepty fungujú dobre a vy sa trochu uvoľňujete. Napriek tomu v každodennom živote spontánnosť nesmierne trpí. Rohlík alebo niečo podobné na ruke, pretože dieťa cestou vyhladne, len nie je v nej.

Príspevok od Martina78 »21. októbra 2015, 19:02

Martina s Juliou (* 1/2012), pachygyria a epilepsia, úroveň starostlivosti 5. Veľmi úspešná ketogénna strava od 15. 6. Môže bežať na krátke vzdialenosti. Plus nový príchod Franziska (* 12/16).
„Osud zamieša karty a hráme.“ (Schopenhauer)

Príspevok od JoLu2014 »6. 11. 2015, 23:26 hod

Príspevok od JoLu2014 »5. januára 2016, 11:28 hod

Ahoj znova
Povedzte mi, ak KK nechce nič prevziať, dá sa to zvládnuť ?
Vytvoril som obrovské oči ... Niekde na nete som videl, že balenie sušeného mlieka stojí minimálne 71 € a bude v ňom 300g. Na fľašu s objemom 200 ml potrebujete 80 g prášku. Takže by som mohol minúť 70 dolárov každý deň? Niečo nie je v poriadku alebo je to naozaj tak? Som naozaj zúfalá. Ak je to také drahé a KK nechce nič prevziať. Potom si to určite nemôžem dovoliť. Aj keď si myslím, že toto by si maličký mal určite vyskúšať! Prešli sme 3 liekmi a som si akosi veľmi istý, že nás diéta posunie oveľa ďalej .
Prosím, pomôžte mi, napíšte mi, že to nie je tak, ako to čítam. Ako je to v skutočnosti s nákladmi? Dá sa to urobiť bez KK? Naša KK zatiaľ všetko odmieta. Naozaj všetko!

Príspevok od Laurin mama »5. januára 2016, 11:41 hod

Nebojte sa, ak vášmu dieťaťu predpíše Ketocal lekár, náklady pokryje zdravotné poistenie.
Skúšku s diétou môžem len odporučiť, 2 roky som to prežívala s Laurinom, aspoň na začiatku so senzačným úspechom, ktorý bohužiaľ opäť utíchol. . ale je to kvôli Laurinovej genetickej chybe.
prajem ti úspech!

Príspevok od JoLu2014 »5. januára 2016, 11:45 hod

Príspevok od finch »10. 1. 2016, 20:03

Naša dcéra momentálne drží ketogénnu diétu. Tu na klinike sme mali zaručené, že mlieko bezpečne prevezme KK. Všetko okrem toho v jedle. Úprimne, o mlieko sa nebojím.

Myšia * epilepsia, zmena na APBA2 v rozmedzí c.1592A> G; p.Asn531Ser, prvý celosvetovo známy prípad, úroveň starostlivosti 5.
Mama * 1988, poruchy zrážania, trombózy.
Papa * 1987, autistické vlastnosti.
Červy, * 11/2014, zdravé.
Mini * 10/2016, zdravé.

* Nakoniec bude všetko v poriadku. Ak to nie je dobré, nie je to koniec! *

Príspevok od Angela77 »24. 1. 2016, 14:49 hod

Ahoj finchen,
Ako je teraz na tom Emily za KD?
V keto obchode som objavila detskú kuchársku knihu pre KD.
Ešte bola jedna vec, ako implementovať KD vegan - zadarmo (t. J. Kuchárska kniha). To posledné je pre nás obzvlášť dôležité, pretože Bene tiež nesmie jesť mliečne výrobky .

Výrobky tam tiež nie sú zlé. Ryža/rezance bez KH sú moje obľúbené, Bene prijíma konzistenciu a veci „sajú tuk“

Som nadšený, že uvidíme, aké to bude, keď môžeme skutočne začať. Bohužiaľ až koncom apríla

Momentálne iba testujem, ktoré ketogénne potraviny Bene v zásade akceptuje. To je ohromujúce číslo

Bene (2008): regresívny autizmus, najťažšia porucha vývinu expresívneho jazyka (s veľmi dobrým porozumením jazyka!), Tvorba kasiomorfínu a gliadorfínu
Prezentácia a účinky na stravu:
http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic73493.html

Primárne nočná epilepsia v motorickom jazykovom centre (bohužiaľ rozpoznaná až v marci 2015).

Príspevok od finch »27.01.2016, 18:10 hod

Vážení, pýtate sa. Emily si momentálne užíva senzačné diéty. Bolo to najlepšie rozhodnutie, aké sme mohli urobiť. Máme dni, keď má iba 2 alebo 3 útoky. Predtým ich bolo každú hodinu niekoľko. Je nesmierne šťastná, v strehu, čiastočne stojí bez vĺčania a začína utekať (všetko je stále v ruke. Niekoľko sekúnd stáť je teraz možné bez vydržania). Vyzerá ako zdravé dieťa. Keby chodila a rozprávala, pre zdravé deti by to nebol žiadny rozdiel. Som naozaj ohromený každý deň obrovskými očami. Akoby sa prebudila z hlbokého spánku! Sme úplne šťastní a hrdí! Len sa trochu bojím, pretože tu stále čítate, že tento efekt slabne, že by sa to pre nás mohlo niekedy zhoršiť. To by bolo mŕtve smutné!

Momentálne to skúšame. Dali sme si mlieko 3: 1 aj 4: 1. Momentálne sa vyrovnávame okolo 6 v našej krvi. Keď toto má, je dobrá ako bez kŕčov. Keď skĺzne pod 5, kŕče menej, ale kŕče sú výraznejšie ako predtým. Hodnotu 6 dosiahneme mliekom 4: 1 a jedlom 3: 1! Samotné varenie je úprimne nepríjemné. Každé dva dni stojím v kuchyni 3 hodiny a dva dni varím pre myš. Ale rád to robím s takým úspechom!

Všetko si varíme sami a vypočítame pre seba. Výcvik, ktorý sme absolvovali na univerzitnej klinike, bol naozaj dobrý, aby fungoval bez problémov. Predtým jedla iba kašu Bebivita a iba určitú odrodu a teraz zje VŠETKO! Pureed, ale to predtým neprichádzalo do úvahy. Už pribrala, takže sa môže svojej podváhy zbaviť. * šťasný *

Apríl je ešte trochu ďaleko a veľmi dúfam, že Bene na diétu reaguje tak dobre. Aké jedlá vyskúšate? Emily je naozaj do Hollandaise od Lukull a do Creme Double od Doctor Oetker. Oba majú veľa tuku, takže na konci musíte pridať iba trochu oleja. Našli sme tiež istého klobásy, ktorá má vo vnútri veľa tuku. Sú tu také veľké rozdiely, ak teraz vedome venujete pozornosť, ste skutočne ohromení.

Aj ja sa musím ísť prehrabávať v keto shope. dakujem za tip!

* Nakoniec bude všetko v poriadku. Ak to nie je dobré, nie je to koniec! *