Lymfedém na perách Vanessa hovorí o svojej málo známej chorobe - FOCUS Online
Najmä pokiaľ ide o šortky a sukne, veľa ľudí myslí na svoju postavu. Aj Vanessa. Ale ich myšlienky sa líšia od myšlienok väčšiny žien. Vanessa trpí takzvaným lip-lymfedémom, poruchou distribúcie tukov.
Lymfedém je chronická a bolestivá porucha rozloženia tuku (pery) a zadržiavania vody (lymfy). Väčšinou to ovplyvňuje nohy, boky a zadok. Niekedy môžu byť ovplyvnené aj paže - našťastie pre mňa nie príliš veľa.
V polovici dvadsiatich rokov som si všimol, že moje členky boli vždy boľavé a opuchnuté. Bol som u lymfológa, ktorý mi predpísal „bežné“ pančuchy, ale nikdy nehovoril o diagnóze. Všetko to teda prsklo k sebe. Počas tejto doby mi tiež povedali, že pre nás bude ťažké mať dieťa. To bolo pre mňa a môjho partnera veľmi zlé a problém s nohami ustúpil do pozadia.
Po ťažkej dobe som predsa otehotnela. No po pôrode sa mi nohy zhoršovali a zhoršovali. Stávali sa čoraz viac beztvarými a hustými - ale zatiaľ som nemal bolesti.
Registračné pokladnice nepreberajú operácie
Dnes, viac ako sedem rokov po prvých príznakoch, sú moje nohy veľmi tučné. Mám problém sa prikrčiť, už si nedokážem prekrížiť nohy. Moje nohy sú ťažké a lezenie po schodoch je mučením. Nerád sedím na podlahe, pretože ledva vstanem. Pretože moje sú teraz tiež veľmi bolestivé a citlivé na bolesť, každý deň je výzvou. Som zdravotná sestra, veľa na nohách - bez kompresných pančúch by som si neporadila s každodenným životom.
Nájsť dobrého lekára je ťažké, ale zatiaľ som to nevzdal. Už dva roky mám lymfodrenáž dvakrát týždenne. To nohy uľahčuje, už nie sú také pevné a večer už ich členky tak nebolí. Jediným liekom by mohla byť liposukcia alebo liposukcia. Toto je však klasifikované ako kozmetická operácia, takže zdravotné poisťovne nehradia náklady.
Môžete sa pokúsiť prihlásiť, ale takmer vždy to bude zamietnuté. Potom by ste sa museli odvolať. Celkovo by to bola dlhá cesta, na ktorú momentálne nemám silu. Držím sa teda lymfodrenážnej a kompresnej podkolienky a dúfam, že sa to nebude zhoršovať a že mi nebude diagnostikovaná elefantiáza.
Pohľady a šepoty sťažujú každodenný život
Lymfedém na perách nemá nič spoločné s hmotnosťou človeka. Klasické sedlové vaky sú lipedema. To, čo mám, je niečo úplne iné. Nikdy predtým som nebol tučný.
Ľudia sa ma na to nepýtajú. Hovoria o tom, ale bohužiaľ nie so mnou. Prial by som si, aby ma požiadali, aby som z nich mohol odstrániť predsudky. Pretože nie som „len“ tučná! Ale tak ma vidí spoločnosť a ja musím opakovane prechádzať pohľadmi a šepotmi. Nie všetci ticho šepkajú, potom idem do konfrontácie a pýtam sa dám (áno, sú to takmer vždy ženy), či im mám niečo povedať o chorobe nôh.
Potom to zamávajú a tvária sa, že nevedia, o čom hovorím. Nikto nemá rád, keď ho pristihnú klebety. Chcel by som im povedať o svojej chorobe, iba tak je možné senzibilizovať spoločnosť.
Niekedy sa mi nepodarí zostať taký v pohode, potom si oprášim slzu. Nie vždy sa chcem skrývať, preto nenosím nadmerne voľné oblečenie a rada zdôrazňujem svoje ženské formy. Rád chodím s rodinou na bazén a chcem v tom pokračovať.
Nie „zjedený tuk“, ale chorý
Bolo by dôležité, aby spoločnosť reagovala otvorenejšie a neoznačovala okamžite tých, ktorých sa to týka. Ak sa pozriete pozorne, uvidíte, že moje nohy nie sú „tučné“, ale choré. Myslím si, že každá žena by ochotne odpovedala a vysvetlila, čo to znamená žiť takto.