MCAS - Systémový denník syndrómu aktivácie mastocytov
Všetko, čo súvisí s MCAS
Keby som bol autom.
Potom by o mne vodič auta povedal: zlomené brzdy a chladič (imunitný systém), ale bohužiaľ nie som auto a nedá sa opraviť.
Z kroku
Začalo to pred niekoľkými týždňami: srdcové arytmie a vysoký krvný tlak. Tak masívne, že ma to znepokojovalo.
Ďalšie stretnutie s kardiológom bolo k dispozícii až vo februári. Náhodou a po troche telefonovania som dostal stretnutie s iným kardiológom. Šťastie!
Medzitým som premýšľal, čo by som mohol urobiť, aby som zlepšil svoju situáciu. Keďže som 10 rokov užíval kombinovaný prípravok hormónov štítnej žľazy, prešiel som na jediný prípravok (vždy po konzultácii s lekárom) a masívne srdcové arytmie zmizli. Vysoký krvný tlak zostal. Zaujímalo by ma, či kombinovaný liek prospieval MCAS, ak je to tak, potom existuje šanca na zlepšenie.
Ktorou skrutkou by som ešte mohol točiť? Môj hydrokortizón: tu som tiež znížil dávku, krvný tlak klesol, ale ešte to nebolo uspokojivé. Takže ďalej dole, pomaly, opatrne. (Vždy po konzultácii s lekárom).
Vyšetrenie kardiológom nepreukázalo nič neobvyklé, s výnimkou vysokého krvného tlaku. To ma podnietilo k ďalšiemu zníženiu dávky hydrokortizónu - (vždy po konzultácii s lekárom) v nádeji, že to prinesie zlepšenie a že nebudem potrebovať znižovač tlaku. V budúcom týždni mi nasadia 24-hodinový prístroj na meranie tlaku, ktorý ukáže, či krvný tlak opäť poklesol.
Kardiológ chcel, aby som urobil záťažový test na bicykli - musel som odmietnuť, že žiadna šanca, to by ma úplne ohromilo a vyhodilo z kurzu. Mal som zvýšiť hydrokortizón a to som momentálne nechcel kvôli vysokému krvnému tlaku.
„Pravidelné bicyklovanie pomáha proti vysokému krvnému tlaku,“ uviedol kardiológ.
Ok. Pokúsim sa a dúfam, že znova nezlyhám. Malé výlety, berte to pomaly, maximálne 30 minút. uff. Či to bude fungovať z dlhodobého hľadiska?
strečing
Opäť som sa začal veľmi jemne rozťahovať. Napriek očakávaniam bolo ďalších pár dní v poriadku, svaly sa nezatvorili a bolesť sa dala zniesť. Zostaňte naladení, to je motto.
6-mesačný experiment s „mäsom“
V noci som sníval o mäsových guľkách a nasledujúce ráno som premýšľal o týchto snoch! Hovorí mi moje telo, čo potrebuje? Pýtal som sa sám seba. To sa stalo pár nocí a cez deň som mal skutočnú chuť na fašírky, nič také o sebe neviem!
Už 40 rokov nejem žiadne hovädzie mäso ani nič, čo má 4 nohy. Pred 3 rokmi som zo zúfalstva začal jesť morku z ekologickej farmy, pretože som si myslel, že sa moje krvné hodnoty a môj celkový stav zlepšia.
Úroveň železa sa skutočne zlepšila. V minulosti som vždy predpisoval infúzie železa a nechal som ich lekárovi podať formou infúzie. Žily dosť trpia.
Pretože si môj stav vyžaduje zlepšenie a stále hľadám nové metódy, ako pozitívne zmeniť moju zdravotnú situáciu, rozhodol som sa jesť hovädzie mäso z ekologického zabíjača skúšobne 6 mesiacov, maximálne dvakrát týždenne.
Nie je veľa jedál, ktoré môžem jesť a tolerovať, čo sa samozrejme prejavilo nedostatkom v priebehu rokov. Dúfam, že tento nedostatok môžem z väčšej časti napraviť pomocou hovädzieho mäsa.
Dúfam, že viac energie. Nádejou je viac sily, aby sa zlepšil môj celkový stav, aby sa liečil môj imunitný systém. To by bolo príliš ľahké riešenie, ak by uspelo, ale - nenechám na kameni kameň na kameni!
Hovädzie mäso si nechám pripraviť od ekologického mäsiara. Objednávam si ju vopred, aby najskôr ráno prešla mlynčekom na mäso, potom je povysávaná do 500g a ochladená. Nechal som organického mäsiara pripraviť guláš a mleté mäso.
Vyberiem to ešte v ten istý deň, z jednej porcie urobím fašírky a zvyšok zamrazím. O pár týždňov alebo mesiacov budem vedieť, či to skutočne niečo zmení, a urobím nové rozhodnutie - či sa toho držím, alebo opäť prestanem?
Jesť to bolo celkom úsilie, ale rozhodol som sa to urobiť a teraz to urobím.
Dodatok: Organický mäsiar mi povedal, že hovädzie mäso asi nebolo tak dobre tolerované, pretože „celé zviera“ po zabití visí 4 týždne, * roubík *. Toto sa nazýva zrenie mäsa - a vtedy vzniká histamín.
Teraz sa spýtam ďalších ekologických dodávateľov, tých, ktorí ju ponúkajú mrazenú (mrazenú), či sa správa inak. Čerstvé hovädzie mäso sa v mojich aplikáciách zobrazuje ako „v poriadku“.
Po konzultácii s ďalšími ekologickými poľnohospodármi, ktorí zabíjajú seba a iného distribútora, mi bolo povedané rôzne časy, keď mäso viselo. Rozhodol som sa pre ekologického poskytovateľa s najkratšou dobou (1 týždeň). Konzumácia hovädzieho mäsa pre mňa vlastne urobila rozdiel. Mám viac energie.
Strečingové cviky na prsty a mozog
Citát Gustáva Mahlera: „To najlepšie v hudbe nie je v notách.“ Hudba je najväčším rozptýlením!
Prelomte nové pôdu a urobte niečo dobré pre dušu. Ukulele je moja nová výzva. Kúpil som si 2 ukulele, koncert a tenorové ukulele.
Využite čas a urobte niečo, čo prináša radosť a ľahkosť do každodenného života. Tanec nebol možný dlho, ale dúfam, že sa budem môcť naučiť nejaký nástroj.
Druhý pokus „Famotidín“
Od včerajšieho večera som robil druhý pokus s famotidínom. Doteraz som bola v poriadku, s výnimkou miernej ospalosti a väčšej únavy, miernej nevoľnosti.
Famotidín je H2 antihistaminikum. Obsadzuje histamínové receptory parietálnych buniek žalúdka a inhibuje vylučovanie pepsínu a žalúdočnej kyseliny súvisiace s histamínom.
Inhibítory protónovej pumpy však prišli na trh v posledných niekoľkých desaťročiach a predbehli H2 antagonisty, ako je famotidín, pretože PPI majú silnejší účinok.
Riziko, pretože zápal žalúdka je jedným z faktorov, ktoré môžu vyvolať Addisonovu krízu (v prípade nedostatočnosti nadobličiek). Ak sa cítim pod famotidínom znova horšie, musím ho prestať užívať.
Pretože mám extrémne vysokú produkciu žalúdočnej kyseliny, dúfam, že mi tento liek prinesie úľavu. Inak sa musím vrátiť k pantoprazolu, ktorý musím brať vo vysokých dávkach, aby mi vôbec pomohol.
Môj prehľad Užívajte „Famotidín 20mg“ ráno a večer
Trochu ospalosť a nevoľnosť 1. a 2. deň.
Na 3. deň nevoľnosť zmizla. Ospalosť stále existuje, ale nie taká obmedzujúca, lepšia.
Mám dojem, že sa cítim dobre, menej reakcií žírnych buniek, lepší spánok, menej žalúdočných problémov.
Pretože užívam „Ketotifen Stada“ v maximálnej dávke (2 kapsuly ráno a 2 kapsuly večer), pretože veľmi zle znášam iné lieky a myslím si, že „Ketotifen Stada“ je pre mňa najúčinnejší liek, zdá sa mi dobrý doplnok „Famotidín“ byť v mojom prípade „Ketotifen Stada“. radím Nie za to, že beriem lieky, hlásim iba o sebe.
Šiesty deň som musel každé ráno a večer zvýšiť hladinu famotidínu na 40 mg. Bohužiaľ bol vývoj žalúdočnej kyseliny opäť taký silný, že účinok famotidínu ráno a večer 20 mg bol príliš slabý. Pri vyššom dávkovaní: nočné mory. Ale mohlo to byť aj kvôli krupici/mlieku, ktoré som si uvarila pre seba.
Toto je žiadny Liečba alebo odporúčanie dávky. Hlásim iba o sebe. Vždy sa poraďte s lekárom o vašom príjme a dávkovaní liekov!
Po vyššom dávkovaní 40 mg famotidínu ráno a večer je môj žalúdok lepší.
Silné pálenie záhy ustúpilo. Bez liekov je moje pálenie záhy také silné, že musím občas spať v sede - chronický zápal žalúdka a žalúdočné kŕče, aby som už nemohol jesť bez bolesti, až v určitom okamihu už kvôli bolesti a kŕčom nejem.
Famotidín - vysadenie po 10 dňoch. Viac pálenia záhy, nevoľnosti, štípania v žalúdku, viac reakcií žírnych buniek v noci, nočné mory, zmätené sny. Farba tváre: bledá ako krieda, čierne kruhy pod očami po Meppenovi.
Aby som zabránil zhoršeniu, vraciam sa na príjem 40 mg pantoprazolu ráno a večer. S menej si bohužiaľ neporadím, všetko som skúšal nespočetnekrát.
Keď skončí korónová fáza a vráti sa normálny každodenný život, môj ošetrujúci endokrinológ mi urobí „gastrínový test“, aby zistil, či z toho vyplýva môj problém.
Gastrín je hormón, ktorý „tlačí“ na produkciu žalúdočnej kyseliny, pravdepodobne existuje porucha.
Toto je žiadny Liečba alebo odporúčanie dávky. Hlásim iba o sebe. Vždy sa poraďte s lekárom o vašom príjme a dávkovaní liekov!
Benzodiazepíny
Citát z Wikipédie: „Benzodiazepíny majú anxiolytický, sedatívny, svalovo relaxačný a hypnotický účinok“.
Pri terapii žírnymi bunkami sa používajú v malých dávkach na urgentnú imobilizáciu žírnych buniek. Je veľmi rýchle si na túto látku zvyknúť, je mimoriadne návyková.
Asi pred 3 mesiacmi som bola opäť tak zúfalá, že som ho začala brať nepretržite. 2,5 mg lorazepamu denne.
Mali by ste však vedieť, ako sa správa a ako sa vyvíja, keď sa užíva každý deň.
Telo si voči tejto skupine účinných látok vytvára toleranciu a vy sa rýchlo znovu cítite horšie, potom musíte zvýšiť dávku - alebo prestať a detoxikovať. A to je presne to, čo som urobil - detox a som veľmi rád, že som toto dostal za sebou.
Pretože: Vedľajšie účinky ako depresia, vyčerpanie, problémy s koncentráciou, kognitívne obmedzenia, problémy s pamäťou, svalová slabosť prevládali po niekoľkých týždňoch užívania lorazepamu a každodenný život nám nijako nespríjemňovali. Napriek tomu som stále skĺzaval do Addisonovej krízy (adrenálna nedostatočnosť).
Trvanie detoxikácie závisí od úrovne a dĺžky príjmu. Bolo mi povedané, že to bude trvať 3 týždne. Dokázala som to iba s podporou manžela doma.
Detoxikácia bola najhoršia po tom, čo som sa dostal na „0“ (dávkuje sa). Žiadny spánok, svaly nepracujú (srdce je tiež sval a počas tejto doby je navyše namáhané), mozog je postihnutý, len leží, bolo to hrozné.
Musíte vlastne ísť na kliniku, pretože sa počas detoxikácie cítite tak zle, že sa používajú náhrady. Zvyčajne - nie tak pre mňa, pacienti mastocytov netolerujú väčšinu liekov, a preto to už pre mňa nebolo potrebné.
A nie som jediný pacient so žírnymi bunkami, ktorý sa stal závislým pri liečbe žírnymi bunkami - ak o tom môžeš hovoriť. Bol to pre mňa strašný pocit, táto závislosť od drogy, ktorá vám nakoniec len škodí. A som taká šťastná, že som sa toho zbavila. Z tohto dôvodu by som chcel varovať pred benzínmi: mali by ste vedieť, do čoho idete.
Ďalším dôvodom, ktorý uvádzam vo svojom verejnom denníku MCAS, je upriamiť pozornosť na skutočnosť, že pacienti so žírnymi bunkami potrebujú ďalšie lieky, ktoré nám pomôžu, urobia nás návykovými a tým sa situácia iba zhorší.
To je dilema: Neexistujú žiadne silné lieky, ktoré by sa dali použiť, existujú antihistaminiká, stabilizátory žírnych buniek, ktoré sa používajú, keď pacient liek toleruje, čo často nie je tento prípad. Začína sa začarovaný kruh: Benzodiazepíny v naliehavých prípadoch si myslíte: „Och, to pomáha, sh. Závislosť, ak to pomáha!“ A potom sa to začne nakláňať a budete sa cítiť ešte horšie ako predtým, ako ste to užili. To nie je riešenie! Toto je pre nás veľmi veľký problém s ochorením žírnych buniek.
Potrebujeme lieky, ktoré by nám pomohli. Viac investícií do výskumu a implementácie liekov ! To potrebujeme! Žiadne lieky, ktoré nám škodia, ale pomáhajú viesť normálny život, ktorý je pre nás dobrý.
V budúcnosti sa čo najviac zaobídem bez tejto skupiny látok a už to nebudem brať, aby sa mi to už nestalo. Boli to len 3 mesiace, čo záviseli od tejto skupiny látok, ale narobili dosť škody. Užíval som ho dvakrát týždenne viac ako rok a som si istý, že to podporuje aj závislosť.
Myslím na všetkých ľudí vonku, ktorých som stretol prostredníctvom mojej skupiny a webových stránok, ktorí sú uväznení v tomto začarovanom kruhu, a je mi ich veľmi ľúto. Rovnako ako ja, aj oni potrebujú lieky, ktoré pomáhajú pri liečbe žírnymi bunkami a nepoškodzujú.
Odber/detoxikácia benzodiazepamu by sa mala, pokiaľ je to možné, uskutočniť na klinike a po konzultácii s lekárom, pretože môžu nastať vážne komplikácie. V žiadnom prípade by ste to nemali robiť sami doma, pretože to je tak Nie na vytvorenie potrebujete podporu, prípadne alternatívny liek na detoxikáciu a mali by ste o tom diskutovať s lekárom a určite ho zahrnúť.
Môj Lorazepam 2,5 mg týždenne Detox Prehľad
Dávkovanie o štvrtinu tablety nebolo ľahké, ale tolerovateľné až do 5. dňa, keď sa účinná látka úplne vysadila. Žiadny spánok noc potom, ani nasledujúci deň.
Prebuďte 37 hodín. Bolesť hlavy, poruchy kognitívnych funkcií, celkové vyčerpanie, kardiovaskulárne problémy, potenie pri najmenšom úsilí, svalová slabosť, bolesti svalov, strata chuti do jedla, hluk v ušiach, bolesť kostí. Už nie je možné vstať, iba na pár minút.
Viac odpovedí žírnych buniek. Obavy/starosti/depresie podobné útokom v noci, až po samovražedné myšlienky, nočné mory. Tieto nočné vlámania sa po niekoľkých nociach vylepšili. (Všetky vedľajšie účinky stiahnutia účinnej látky).
Toto je žiadny Liečba alebo odporúčanie dávky. Hlásim iba o sebe. Vždy sa poraďte s lekárom o vašom príjme a dávkovaní liekov!
Bolesť hlavy, poruchy kognitívnych schopností, celkové vyčerpanie, kardiovaskulárne problémy, zakopnutie srdca pri bežiacom páse, potenie pri najmenšom úsilí, tinnitus, svalová slabosť, bolesti svalov, zlé noci.
Strata chuti do jedla. Vstávanie už nie je možné, iba na pár minút. Silnejšie reakcie žírnych buniek, svrbenie, sa v noci zintenzívnili, čo som tiež dostal pod kontrolu antihistaminikom.
Toto je žiadny Liečba alebo odporúčanie dávky. Hlásim iba o sebe. Vždy sa poraďte s lekárom o vašom príjme a dávkovaní liekov!
Bolesť hlavy, kognitívne poruchy, celkové vyčerpanie, kardiovaskulárne problémy, potenie pri najmenšej námahe, svalová slabosť, strata chuti do jedla, opuch očí.
Vstávanie na konci týždňa funguje o niečo dlhšie. Viac reakcií žírnych buniek, ktoré som tiež dostal pod kontrolu antihistaminikom.
Toto je žiadny Liečba alebo odporúčanie dávky. Hlásim iba o sebe. Vždy sa poraďte s lekárom o vašom príjme a dávkovaní liekov!
Detoxikácia je hotová. Cyklus opäť funguje lepšie. Je tu viac sily. V dňoch, keď som mal viac reakcií žírnych buniek, som použil účinnú látku “ Dimenhydrinat “(Vomex) (lacno dostupný v lekárni ako„ cestovné tablety “) užívaný v noci, ale aj tu je potrebné byť opatrný, pri pravidelnom používaní si zvykne a účinná látka by sa mala znižovať.
Toto je žiadny Liečba alebo odporúčanie dávky. Hlásim iba o sebe. Vždy sa poraďte s lekárom o vašom príjme a dávkovaní liekov!