Môj 1
Keď som mal dobré 3 mesiace, stále som mal kričiace záchvaty, ešte častejšie, a tiež som si trhal ruky smerom von, väčšinou kývol hlavou a niekedy dokonca aj nohy vytiahol hore. To bolo vždy len veľmi krátku dobu, ale častejšie za sebou a to je dosť vyčerpávajúce!
Takmer nikdy som sa na mamu neusmial a veľa hľadel do prázdna. Moji starí rodičia a strýkovia a tety vždy hovorili, že mám na tvári taký zamyslený výraz, akoby moje myšlienky boli strašne ďaleko a premýšľali nad niečím veľmi koncentrovaným spôsobom.
Moja mama a otec ma čoskoro vzali k lekárovi, pretože tieto šklbania boli čoraz častejšie. Postupne bez kriku a s vyvalenými očami a stonaním. To bolo, keď sa mama zľakla.
Pre Západný syndróm je typické, že okrem všetkých malých záchvatov máte v hlave aj neustále znepokojujúce mozgové vlny, vďaka ktorým sa všetko javí ako za rúškom. V každom prípade mama povedala, že takto mi to fungovalo. Proste som napredoval veľmi pomaly a ďalší malý vývojový krok mi trval večnosť. Mnoho liekov, ktoré som si neustále dával do úst a všetky chutili skutočne hnusne, nepomohlo. Cítil som sa horšie. Vždy som bol unavený a ťažko som sa hýbal. všetko bolo pre mňa vyčerpávajúce.
Život so záchvatmi
Život so záchvatmi nebol vôbec pekný. Nikdy som nespal celú noc, často jednoducho bez dôvodu alebo preto, že mi to kričalo hodiny proti hlave. Niekedy 2 hodiny takmer nepretržite a okrem núdzových liekov mi nikto nemohol pomôcť. Z toho som sa na minútu a pol upokojila a potom som bola úplne bdelá a šťastná. Proti samotným záchvatom to však nepomohlo. Zrejme som „trhal“ až 200-krát za deň. Zvyčajne v niekoľkých sériách, ktoré trvali až hodinu, ak mi mama nevstrekla núdzové lieky do úst. Dostal som sa cez 8 rôznych liekov (v kombináciách 2, 3 alebo 4) a tiež som robil túto chutnú stravu (ketogénna diéta) po dobu 3 1/2 mesiaca, ale nepomohlo mi to.
Zúfalé hľadanie pomoci
Moja mama sa snažila nepretržite na internete (na fórach, najmä na fóre Rehakids) a prostredníctvom telefonátov a rád od známych, priateľov a príbuzných nájsť akýchkoľvek odborníkov, ktorí by mi mohli pomôcť.
Po mnohých EEG v Salzburgu, ktoré nezaznamenali takmer žiadne zlepšenie, sa mama rozhodla ísť do Viedne k profesorovi Dr. Jazda mokrá. Mame ju odporučila Michaela, ktorú stretla na LKH Salzburg. Práve k nej „prechádzala“ s Manuelom a musela zostať jednu noc na pozorovaní s Maunuelom, pretože dostal taký dlhý záchvat.
Po dlhom rozhovore s Dr. Feucht v októbri 06 sa matka a Buchomi, ktoré s ňou išli, dozvedeli čoraz presnejšie o západnom syndróme a rôznych spôsoboch jeho liečby. Hovorilo sa aj o operácii. Mama, ktorá bola trochu príliš divoká. Prvýkrát si uvedomila, že to so mnou myslím naozaj vážne. To jej však dodalo aj odvahu, pretože Dr. Feucht s ňou hovoril tak povzbudivo a hovoril, že niečo dokážeš.
Dohodla si pre mňa niekoľko stretnutí vo viedenskej všeobecnej nemocnici na 9. úrovni. Mal by som urobiť PET (06. decembra), MRI (7. januára) a EEG videomonitorovanie (7. januára). Chvalabohu, že som si toho okrem nepekného pichania toho veľa nevšimol.
Vyšetrovanie, bohužiaľ, nevyšlo podľa predstáv. PET nejako nebol celkom normálny a MRI ukázalo nedefinovateľné abnormality. EEG bolo stále príliš zlé na to, aby bolo možné nájsť kachle. Takmer vždy sa mihlo všade.
Na odporúčanie profesora Feuchta som krátko pred mojimi prvými narodeninami v marci 2008 namiesto liečby kortizónom vyskúšal ketogénnu diétu. Musel som ísť na ďalší týždeň do nemocnice v Salzburgu. Bol by som rád, ale pokus musel byť zastavený, pretože moje krvné hodnoty už neboli dobré.