Môj život s achaláziou; Vyvolení a milovaní
Moje detstvo s prvými známkami
Každá achalázia sa vyjadruje inak. Tu píšem svoje osobné sťažnosti. U mnohých choroba postupuje oveľa rýchlejšie. Pre mňa je to skôr postupný proces, ale to sa môže rýchlo zmeniť. Achalázia je nepredvídateľná!
Už od základnej školy som pocítil prvú znateľnú bolesť v oblasti hrdla a čeľuste. Išlo väčšinou o ťahanie v oblasti čeľustí a ostré alebo cudzie telo podobné bolesti v krku. Táto bolesť rýchlo prešla. Spravidla som ich mohol rýchlo vypiť. Moc som si z toho nemyslel. Pýtal som sa sám seba, čo by to mohlo byť, ale vždy som si to nechával pre seba. Ani to sa nestalo tak často.
Prvé zjavné ťažkosti s prehĺtaním
Až keď som mal asi 18 rokov, mal som vážne problémy s prehĺtaním. Spočiatku bolo veľmi zriedkavé, že sa mi jedlo zaseklo. Pažerák bol v tej chvíli stiesnený a musel som bojovať, aby jedlo neprichádzalo. V tej chvíli ma trápili mierne obavy z dusenia a nepríjemné štikútanie. V priebehu rokov sa tieto stravovacie záchvaty zvyšovali. Keď som mala 20 rokov, počas tehotenstva som príležitostne zvracala, pretože mi jedlo vychádzalo z pažeráka. Keď som mal 22 rokov a Abigail jednu, snažil som sa prísť na to, čo mi je.
Prvé vyšetrovania
Najskôr sa vyšetrila štítna žľaza, ale bolo to v poriadku. Bol som odkázaný na ORL špecialistu. Tamojší lekár ma potom poslal na röntgen lastovičky. Bohužiaľ tam nebolo nič objavené, pretože sťažnosti boli stále veľmi sporadické. Gastroskopia o pár týždňov neskôr nič nezistila, takže som mal podozrenie, že moje príznaky nie sú bežné. Potom som prestal chodiť k lekárovi, pretože som sa trochu bál, že ma možno nebudú brať vážne. V mojom živote sa toho dialo toľko, že som chcel ignorovať moje sťažnosti. Dúfal, že to niekedy samo zmizne. Táto choroba sa pre mňa stala normálnou a naučil som sa oklamať pažerák, aby som dostal jedlo čo najpríjemnejšie a aby nepriťahoval pozornosť. Ale sťažnosti boli čoraz prenikavejšie.
Úspešná diagnóza
Na konci roku 2017, keď som mala 25 rokov, som sa rozhodla ísť k lekárovi. Tentokrát som naozaj mala pocit, že dostávam diagnózu. Mesiace som bol v permanentnom stave: vždy, keď som jedol alebo pil, zle sa šmýkalo, nahromadilo sa, muselo to znova dusiť alebo sa chystalo. Sprevádzalo ma veľa bolesti a kŕčov pri jedle. Pri jedle alebo pití som musel byť úplne uvoľnený, inak nešlo vôbec nič dolu. V novembri 2017 som si dal urobiť ďalší röntgen lastovičky. ORL lekár ma poslal späť. Lekár okamžite videl, čo je s pažerákom. Dolný zvierač bol tak zúžený, že báriové jedlo sa do žalúdka dostávalo len veľmi pomaly. Ďalej sa pažerák pohyboval spasticky, takže dužina bola opakovane trochu vynášaná smerom hore. V správe bol konečne názov mojich sťažností.
Takto vyzeral môj pažerák pred operáciou.
Stav sa zhoršuje
Presná diagnóza a operácia
Začiatkom decembra 2017 som mal rozhovor s lekárom vo fakultnej nemocnici Eppendorf. Je špecialistkou na achaláziu. Môj otec tam chodil najmä so mnou. Som za to veľmi vďačný! Bola mi odporúčaná prevádzka POEM. Tam by ste nešli cez žalúdok, ale cez ústa. (Podrobné vysvetlenie achalázie a POEM nájdete na Wikipedii: https://de.wikipedia.org/wiki/Achalasie)
Deň pred operáciou, ktorá sa uskutočnila 30. januára 2018, som bola na gastroskopii a opäť som musela urobiť manometriu (hrozné vyšetrenie ...). Tam mi jasne diagnostikovali achaláziu typu 3. Toto je spastická forma achalázie. POEM je najlepšou voľbou pre tento typ, pretože môže spôsobiť pretrhnutie pažeráka a rozdelenie zvierača. To má znížiť kŕče v pažeráku. Po operácii som sa vôbec necítila dobre. Kvôli dlhému rezu som mal silné kŕčové bolesti pri každom dúšku (stačili mi len sliny), ktorý mi prešiel cez celú hornú časť tela. Na druhý deň po operácii mi malo byť umožnené niečo zjesť. Neodvážil som sa to urobiť, pretože bolesť bola taká silná. Preto som tam zostal o jednu noc dlhšie, ako som si myslel. Takže namiesto štyroch dní som bol v nemocnici štyri a pol dňa. V predposledný deň som dostal mrkvovú polievku a jedlo pre astronautov. Polievka bola veľmi hrubá. Astronautské jedlo mi prišlo veľmi príjemné. Posledný deň som zjedol puding a jogurt. Potom mi bolo umožnené ísť domov.
Prvýkrát po operácii
Silná bolesť trvala asi dva týždne a potom pomaly ubúdalo. Neodišli však úplne preč. Ale všimol som si, že jedlo opäť lepšie kĺzalo. Bohužiaľ ani tieto neustále horiace kŕče alebo bolesti nervov nezmizli. Začiatkom apríla 2018 sa ťažkosti s prehĺtaním náhle opäť zhoršili. Pri jedle som mal opäť silnejšie kŕče a zvyčajne to len s pitím skĺzlo. Keď som práve pil, všimol som si, že aj pitie sa zaseklo o niečo dlhšie. Potreboval som teda trochu väčší tlak, aby som si dal jedlo alebo pitie dole. Okrem toho sa moje žalúdočné problémy, ktorými som tu a tam trpel posledných pár rokov, ešte oveľa zhoršili.
Moje súčasné sťažnosti a pokusy pomôcť si
Horčík, Buscopan, Novalgin Drops, Iberogast, CBD olej, olej z mäty piepornej, olej z čierneho korenia a Nitrospray. Vyskúšal som tieto lieky na uvoľnenie pažeráka alebo na pomoc pri trávení. Toto však bohužiaľ zvyčajne nedosiahlo veľa. S Iberogastom som mal nejaký zažívací úspech. Masírujem červenú zubnú kefku na kľúčnych kostiach, aby som pažerák uvoľnil. Zelenou zubnou kefkou masírujem vnútornú stranu líca tvrdou stranou (t.j. nie štetinami) pre ľahšie prehltnutie. (Tieto tipy som dostal so zubnou kefkou od Abigailinho logopéda)
Moje jedlo je často ťažké v žalúdku. Aj keď toho veľa nezjem. Potom to tlačí tak silno, že sa mi sťažuje dýchanie. Srdce potom začne búšiť ako šialené. Pažerák je potom zvyčajne stiesnenejší. Väčšinou ma to veľmi unavuje. Niekedy si myslím, že dostanem infarkt. Tento stav môže trvať až tri hodiny. Už mnoho rokov musím každý deň dýchať veľa vzduchu, čo sa tiež stáva veľmi často po operácii a teraz a niekedy to môže byť bolestivé. Už nepociťujem hlad kvôli týmto žalúdočným problémom. Na začiatku, po zhoršení, som sa ťažko odvážila jesť, pretože všetko, čo som zjedla, mohlo spôsobiť tento stav niekedy viac, niekedy menej.
Toto sú doplnky výživy, ktoré mi odporúčali lekári. Užívam vysoké dávky vitamínu D v spojení s vitamínom K2. Otvorím žehličkové kapsule a ráno ich prepláchnem džúsom, aby som odstránil môj nedostatok. (Kapsuly sa mi radi zasekli v pažeráku). Preventívne beriem aj vitamín B12. Pokiaľ viem, nemôže to bolieť.
Bol som veľmi zúfalý, vyskúšal som všetky možné pomôcky a z času na čas som zjedol jedlo pre astronautov, ktoré tiež spúšťa tento stav. Na UKE povedali, že všetko vyzerá dobre. Cítil som sa byť sám so svojím problémom. Snažil som sa získať pomoc od najrôznejších lekárov, ale zatiaľ neúspešne. Naučil som sa teda s problémom vyrovnať. Často malé kašovité/tekuté jedlá s Iberogastom. To trochu pomohlo.
Môj súčasný každodenný život (august/september 2018)
"Som šťastný a šťastný z tvojej láskavosti, že hľadíš na moju biedu a poznáš nešťastie mojej duše a nevydáš ma do rúk nepriateľa; položil si moje nohy do širokého priestoru. ““