Multi-profesionálne tímy pre pacientov s CF v Klinikum Wels-Grieskirchen
Pri vrodenom metabolickom ochorení cystická fibróza (cystická fibróza) je narušený vodný a solný rovnováh slizníc poškodeným génom. Tvrdý hlien upcháva pľúca a pankreas. V dôsledku progresívnej dysfunkcie je v priebehu života v rôznej miere narušené dýchanie a trávenie. V centrách CF pre deti a dospelých na klinike Wels-Grieskirchen sú postihnutí podporovaní multi-profesionálnymi tímami. Dlhodobé prognózy sú dnes vďaka rýchlym a efektívnym terapiám oveľa lepšie.
Pediatr Franz Eitelberger sa s (stále) nevyliečiteľnou dedičnou chorobou zaoberá zhruba 35 rokov. Možnosti terapie z tej doby hodnotí ako „viac ako zlé“: „Priemerná dĺžka života bola„ v ranom detstve “a s vývojom účinnej liečby antibiotikami, fyzioterapiou dýchania a inovatívnymi transplantáciami pľúc rástla len postupne. Postihnuté deti, ktoré sa narodili po roku 2000, môžu v súčasnosti dosiahnuť vek okolo 50 rokov. ““
Terapia hneď od začiatku
Starostlivosť multi-profesionálneho tímu v centre CF umožňuje pacientom prijímať účinné a individuálne terapie hneď od začiatku. Celonárodný test včasnej detekcie cystickej fibrózy je v Rakúsku k dispozícii od roku 1998. Pomocou skríningu pre novorodencov je možné zahájiť terapiu od šiesteho do ôsmeho týždňa života.
„Po stanovení diagnózy sú matka a dieťa prijaté na detské oddelenie. To je miesto, kde prvýkrát poznáte tím podpory, ako aj úvod do terapeutických opatrení, ako sú inhalácia, lieky a fyzioterapia a školenie hygieny. “
OA Dr. Franz Eitelberger, vedúci detského centra CF
Pretože cystická fibróza ovplyvňuje aj pankreas a trávenie, deti zvyčajne trpia tiež nedostatkom prosperity a majú podváhu. „Podávanie enzýmov je nevyhnutné, aby sa jedlo dalo dobre stráviť. Od veku doplnkových potravín je tu dietologička tímu CF, Michaela Großauer, aby poradila postihnutým, ako je možné najlepšie splniť zvýšenú potrebu kalórií. ““
Od beznádejného po úspešný príbeh
V Hornom Rakúsku sú dobre zavedené centrá pre deti v Linzi, Welsi a Steyri. „V posledných niekoľkých rokoch sa vyvinula aj starostlivosť o dospelých, pretože postihnutí majú náhle dramaticky dlhšiu priemernú dĺžku života vďaka novým liekom, ktoré sú v Rakúsku ľahko dostupné,“ vysvetľuje Carolin Großruck, vedúca Centra CF pre dospelých na klinike Wels-Grieskirchen. „Vo Welsi bola zriadená jedna z prvých možností starostlivosti o dospelých s cystickou fibrózou v Rakúsku.“
Vitálna fyzioterapia pre najmenších
Sandra Bayer pracuje s deťmi CF vo veku od 0 do 18 rokov približne 20 rokov. „Vidíme sa ako tréner rodičov, ktorý ich okrem iného trénuje v oblasti dychu, držania tela a naťahovacích cvičení, mobilizácie sekrécie a hygieny.“ Fyzioterapia je pre pacientov s CF nevyhnutná každý deň: „Predovšetkým musí byť hlien odstránený z pľúc, pretože poskytuje živnú pôdu pre baktérie - východiskový bod pre ďalekosiahle komplikácie, ako je zápal pľúc! “Okrem inhalácií, klepania, polohovania a stláčania je nápomocné najmä cvičenie:„ Motivujeme deti k aktivite, oboznamujeme ich s prvými pomôckami na mobilizáciu sekrétov a ponúkajte cvičenia na lezeckej stene a na cvičebnej lopte, jazdu na kolieskových korčuliach a skoky na trampolíne. V závislosti od priebehu ochorenia je školenie zvyčajne celkom úspešné! “V základnej škole majú deti pokyny, aby nezávisle vykonávali terapeutické opatrenia, aby mohli napríklad chodiť na projektové dni nezávisle od svojich rodičov.
... a veľké
„Od 18 rokov nastáva prechod - teraz dospelí pacienti sú z detského oddelenia presunutí do starostlivosti CF pľúcnym oddelením,“ vysvetľuje Gernot Gruber, jeden zo štyroch fyzioterapeutov so špeciálnym výcvikom v dýchacej terapii na klinike. Hlavnou úlohou je a zostáva: „Takzvaná bronchiálna toaleta: Viskózny hlien sa musí pravidelne odstraňovať aj naďalej. Okrem toho sa pri postupe ochorenia stávajú nestabilné priedušky a pri výdychu pacienta zostáva v pľúcach nefunkčný zvyškový vzduch. Inflácia je vynútená kompresiou a umelým odporom dýchacích ciest. Často je to aj otázka sily, preto je nutná podpora terapeuta alebo špeciálneho vybavenia. “S pribúdajúcim vekom trpia pacienti aj ortopedickými problémami v dôsledku zmien kostného systému, najmä hrudníka, a svalového napätia.
Psychologická podpora
Rodiny CF na klinike Wels-Grieskirchen mali hneď od začiatku odborníkov na psychologickú starostlivosť: „Rodičia sa boja, nie sú si istí, čo môžu čakať. Možno zápasia aj s tým, že nemajú zdravé dieťa, “vysvetľuje Martina Tischler, klinická psychologička, detská, adolescentná a rodinná psychologička s certifikátom trénera CF. „A potom vyvstáva dlhodobá otázka: Ako bude moje dieťa pokračovať?“ Cesta nie je vopred určená, rôzne mutácie spôsobujú rôzne procesy a komplikácie.
„V centre Wels CF je všetko veľmi známe, tím je vysoko motivovaný, žijeme s rodinami. Pre nás je dôležitá viacprofesionálna tímová práca na úrovni očí s rodinou. ““
Mag. Martina Tischler, klinická psychologička, psychologička pre deti, dorast a rodinu
Čím sú deti staršie, tým viac sa podieľajú na psychologickej podpore. „Niektoré z detí vyzerajú inak ako ich priatelia, napríklad ich nechty, iný hlas znejú inak, sú tenké - ovplyvňuje to aj psychologicky. Po puberte a dospelosti majú postihnutí tiež otázky týkajúce sa práce, partnerstva, sexuality a túžby mať deti, ako aj voľby povolania, “vysvetľuje Claudia Muhr, špecialistka na lekársku psychosomatiku a psychoterapiu. Okrem klinickej psychológie poskytuje klinická sociálna práca cennú podporu pri zvládaní každodenného života hneď od začiatku, a to aj z finančného hľadiska.