Nediagnostika celiakie Boj matky s lekárskym systémom
Podľa príbehov, ktoré rozprávala Alina Grigore (Vyliečil sa z rakoviny a teraz drží bezlepkovú diétu. Prečítajte si Alinin pôsobivý príbeh!),Velciu Doriana (Mamin príhody Zistenie celiakie u detí), a Mary (Zistenie intolerancie lepku - nová šanca na život!), Nicoleta sa rozhodla prispieť príbehom o zistení intolerancie lepku v prípade jej dieťaťa, a tým pomôcť ďalším matkám, ktoré môžu prekonať rovnaké ťažkosti.
Účelom týchto príbehov je o detekcia celiakie je ukázať vám, s akými príznakmi, chorobami a ťažkosťami čelia celiatici v prístupe k diagnostike. Ak sa vyskytnú podobné príznaky, mali by tieto články zvýšiť otáznik a viesť vás k nim testy na celiakiu tak rýchlo ako sa len dá! Týmto spôsobom môžete prejsť týmto procesom jednoduchšie.
Aj keď sa v Rumunsku stále deje pomaly, čo sa týka informovania obyvateľstva o celiakii a lepku, dúfame, že sa tieto články dostanú do uší čo najväčšieho počtu ľudí, a tak pochopia, čo celiakia znamená, aký je život celiatik a aká dôležitá je pre neho bezlepková strava.
V riadkoch nižšie, Nicolet hovorí nám, aký ťažký bol proces diagnostikovania intolerancie lepku pre jej syna, respektíve proces, ktorý v konečnom dôsledku viedol k nedostatku bezpečnej diagnózy tohto ochorenia. Ich príbeh sa dozviete v riadkoch nižšie.
Ak chcete v tejto informačnej kampani povedať aj svoj príbeh, prečítajte si tento článok.
P.S. Ak hľadáte kliniky alebo lekárov v Rumunsku na diagnostiku, vytvorili sme interaktívnu mapu založenú iba na odporúčaniach členov komunity celiaci.ro! Nájdete to tu.
Článok, ktorý napísala Nicoleta (autor si prial zostať v anonymite).
Toto je náš príbeh (môj a môjho 3-ročného syna) v snahe diagnostikovať celiakiu.
Všetko sa to začalo, keď malo dieťa menej ako 1 rok a nekonzumovalo lepok, ale bolo výlučne dojčené a konzumovala som veľa lepku. Dieťa malo veľa stolice, asi 6 - 7 denne, nepríjemný zápach, neviazané, s hlienom, prakticky vždy, keď jedlo, malo stolicu takmer okamžite.
Na verejnosti som bol terčom očí ľudí, len čo malo naše dieťa stolicu, a to kvôli neznesiteľnému zápachu. Najväčším problémom však boli bolesti žalúdka v noci. Noc čo noc sa mi duša kúsok po kúsku zlomila z jeho trápenia, pretože bolesti boli silné a nemohol spať. Dokonca ani paže mojej matky, ktoré sa jej snažili priniesť úľavu, už ich neznesie. Ani som nepriberal, anémia už nastala, a tak som začal dlhú cestu do nemocníc.
Rodinný lekár nám dal urobiť testy, ale krvné testy na intoleranciu lepku a laktózy sa ukázali ako negatívne.
Keď sme potom šli k ďalšiemu lekárovi, slávnemu pediatrovi, čakalo nás nepríjemné prekvapenie, keď sme čelili prinajmenšom zvláštnemu postoju. Povedal nám, že testy boli hlúpe a zaviedol diagnózu alergie na bielkoviny kravského mlieka. Potom držal prísnu diétu pre nás oboch, pretože sme ho dojčili, ale bolo to márne, ale pretože príznaky pretrvávali.
Zmenil som lekárov, nemocnice a urobil som veľa testov. Moje dieťa ani neplakalo pri zbere, už bolo zvyknuté na nemocničnú atmosféru. Duša sa mi lámala, pretože som nemal odpoveď, a veľké dievča ma čakalo doma a nevedel som, ako sa podeliť, aby som bol obom dobrý.
Mnoho nocí som sa modlil k Pánovi, keď som sledoval svoje dieťa, aby ma viedlo správnym smerom k odpovedi, nech už bola akákoľvek. Stretla som aj úžasných ľudí, ktorí mi pomohli posunúť sa vpred pri hľadaní diagnózy.
Aj keď mnohí tvrdia, že tenké črevo nie je „vidieť“ na ultrazvuku, existujú špecializovaní lekári s mnohými skúsenosťami, ktorí prostredníctvom ultrazvuku dokážu sledovať pacientov s celiakiou, Crohnovou chorobou a ďalšími, bez toho, aby museli tak často robiť endoskopy. Stretol som dvoch takýchto ľudí a jednému z nich budem vďačný za celý život.
Dokonca v deň, keď moje dieťa dovŕšilo 2 roky, som urobila tento ultrazvuk a hoci som tušila, aký bude výsledok, bol to pre mňa hrozný deň. Už som nevidel východisko ... výsledkom bolo, že chronicky chorý človek so zápalovým ochorením čriev, pozitívnym skrytým krvácaním.
Matka má nekonečné zdroje na boj za svoje deti ...
Dva týždne som nebol človekom, potom som vstal a rozhodol sa bojovať až do konca. Nemohla som sa na neho pozerať bez plaču, nemohla som nič robiť bez plaču, ale matka má nekonečné zdroje na boj za svoje deti.
Okrem toho, že som chodil k lekárovi, vedel som, že modlitba matky za jej dieťa je veľmi užitočná, a tak som sa na Vianoce postil a modlil som k ostatkom svätého Dumitru pre zdravie mojich detí. Môžem srdcom povedať, že na Metropolitnom kopci so studenými slzami na lícach a s chladenými deťmi vedľa mňa som cítil, že tak či onak bude všetko v poriadku. Boh nás nesklame.
Po tejto epizóde, tiež od slova do slova a po návštevách iných lekárov, sme sa rozhodli urobiť analýzu ImuPro 300, ktorá sa robí v Nemecku a ktorá stojí dosť veľa (2300 lei). Po mesiaci sa výsledok dostavil, tesne pred Vianocami.
ImuPro nie je analýza uznávaná mnohými lekármi alebo akreditovaná na stanovenie diagnózy, a bolo mi povedané, že od začiatku, ale súhlasil som s tým, že to urobím, pretože tu v krajine som urobil všetko, čo som urobil, a stále som nemal jasnú diagnózu.
Výsledok: intolerancia na 24 potravín vrátane lepku, pšenice, jačmeňa, ovsa, papriky, zeleru a ďalších. Od druhého dňa sa všetci v dome vzdali lepku, len aby to mali jednoduchšie, a podľa analýzy som ho nasadil na prísnu diétu.
Spočiatku to bolo veľmi ťažké ... ale po roku môžem povedať, že som si zvykla, aj keď musím každý deň variť pre svoje dieťa, po príchode z práce, aj keď si musím jedlo brať z domu do škôlky, aj keď som strašne unavená, ale keď vidím, že môj chlapec odkvitol v 2 mesiacoch diéty, pribral, v noci spí pokojne, už nemá anémiu ... Zabúdam na všetky ťažkosti.
Záverom možno povedať, že ani teraz nemáme jasnú diagnózu celiakie (aj keď nedávno vyšiel aj výsledok geneticky negatívneho testu), ale dieťa sa cíti veľmi dobre na bezlepková strava. Myslím si, že to môže byť neznášanlivosťou, ktorá bude s pribúdajúcim vekom prechádzať, keď nedostane určitú diagnózu celiakie, ale jednoznačne sa budem báť zaviesť do jeho stravy lepok. Možno uvažujem, že to urobím do 7 rokov, ale dovtedy sa postarám o to, aby mal čistú, bezlepkovú stravu, bojujem so štátnym systémom, ktorý takto kategorizuje deti, akoby boli postihnuté a dúfam, že uspejú jeho skolka mu moze zobrat jedlo z domu, tak ako ja teraz v skolke.
Je to ťažké, ale viete, ako to je ... sú aj iní, ktorí majú väčšie problémy ako my. Na záver: Matky, bojujte za svoje deti!