Nevyliečiteľne chorá Lotta (4) každý deň stráca o niečo viac zo svojej vitality
Lotta má štyri roky a má veľmi zriedkavé, nevyliečiteľné ochorenie. Nikto nevie, koľko času zostalo dievčatku z Postupimi. Tvoja matka píše strach z duše.
Lotta sa smeje. Vylovila zubársku vŕtačku a alarmujúco veľkú striekačku z lekárovho prípadu, fonendoskop je v ušiach. „Teraz ty!“ - Lotta musí škrípať pred mnohými darebákmi. Plyšové hračky boli postupne počúvané, plyšový slon bol špeciálne vyšetrený, teraz sa chystá navštíviť doktorka Lotta - štvorročná, ružový sveter, cumlík.
Lotta hrá svoj život. Čo je škôlka pre dievčatá a chlapcov v ich veku, je pre nich ošetrovňa. Lotta je nevyliečiteľne chorá. Koľko času vám zostáva, nikto nevie, pretože Lottina choroba je komplikovaná a mimoriadne zriedkavá. V tomto procese nervové bunky postupne zahynú - Lotta každý deň stráca o niečo viac zo svojej vitality. Ledva chodí, ledva vidí. „Ale nesťažuje sa, neplače - trpezlivo so všetkým chodí s lekármi, zatiaľ čo ja by som chcela kričať od strachu a starostí,“ hovorí Lottina matka Sandra Rathgeber (33). "Je to moje odvážne dievča." Mal som na ňu také šťastie. ““
Lotta sa narodila v januári 2015. Spočiatku je všetko úplne nenápadné - až na jej mramorovú pokožku a mierne skrútené chodidlá. Pôrodná asistentka radí dieťaťu, aby si navlieklo jeden alebo dva páry ponožiek a jemne ich pretieralo cez nožičky. „Vychýlenie sa ukázalo ako celkom dobré,“ hovorí Sandra Rathgeberová. Iba jedna vec sa nezmení: Lottine nohy zostávajú chladné. Je to tak aj dnes: bez ohľadu na to, koľko Lotta potľapká, bez ohľadu na to, ako je zabalená.
"Len nemohla nájsť rovnováhu"
„Lotta sa vyvinula ako každé iné dieťa,“ hovorí Sandra Rathgeberová. "Nebolo sa čoho obávať." Keď mala Lotta deväť mesiacov, prvýkrát sa vytiahla na pohovku. Potom si dá čas na behanie. Lotta robí prvé kroky, keď má jeden a pol roka - nechce pustiť matku z ruky. „Bolo to pre ňu príliš vratké,“ hovorí Sandra Rathgeberová. „Jej chôdza nebola bezpečná, len nemohla nájsť rovnováhu.“
Okolo druhých narodenín Lotty si rodina viac uvedomuje, že niečo nie je v poriadku. Chodidlá sa tiež opäť ohýbajú smerom dovnútra. Pediater si myslí, že Lotta by mala veľa chodiť bosá. „O dva a pol to ešte nebolo lepšie,“ hovorí Sandra Rathgeberová. „Lotta takmer chodila po členky.“ Ortopedický chirurg jej predpisuje vložky, ale dievčatko sa zakolíše a naďalej sa chmeje po celom svete.
Lotta sleduje imaginárnu mapu
Lotta vložila injekčnú striekačku, vŕtačku a stetoskop späť do lekárkinho prípadu - chce ísť do škôlky. Doma sa pohybuje s ochrankou ovčiaka. Kolíše, ale neurazí - internalizoval každý štvorcový centimeter. So slonom zastrčeným pod pažou Lotta narazila z obývačky do svojej ríše a vrhla sa na žiarivo pruhovaný koberec. Lotta sleduje imaginárnu mapu - dieťa na autopilote.
Lottovu chorobu len ťažko preskúmali, a preto bola pravdepodobne diagnostikovaná tak neskoro. Na Veľkú noc 2018 urobí rodina znepokojivý objav. Počas cesty na vodnom bicykli si Sandra Rathgeberová, ktorá je osamelým rodičom, a staršie dcéry uvedomujú, aké zlé veci sú pre Lottine oči. "Kŕmili sme kačice, ktoré boli takmer na člne, ale Lotta vôbec nereagovala: kačice nevidela."
Lotta teraz drží svoje knihy stále bližšie pri nose. Sandra Rathgeber dostane stretnutie s neurológom prostredníctvom priateľov priateľov. Musí čakať „iba tri týždne“: „Predtým som zavolala do celého Berlína-Brandenburska - pol roka čakania bolo najkratšie.“
Až po mesiacoch génové testy odhalia, čo dieťa má
Neurológ predpokladá, že Lottova chôdza nie je spôsobená iba nesprávnym nastavením chodidiel. Objednáva si viac testov, najmä MRI. Čo by našli lekári v Lottinej hlave? Nádor? Aneuryzma? "To bolo najhorších 20 minút vôbec," hovorí Sandra Rathgeberová .
MRI zostáva nepresvedčivé a nasledujú desiatky vyšetrení. Lotta a jej mama zostávajú na klinike celý týždeň. „Keď nás prepustili, lekári dokázali vylúčiť všetko, čo tušili: žiadne metabolické ochorenie, žiadne nádory, žiadna rakovina, nič. Boli sme späť na nule. “Iba o niekoľko mesiacov neskôr genetické testy, ktoré urobila Lotta a jej rodičia, odhalili, čo dieťa má. „Keď lekár trval na tom, aby bol na vyhodnotení psychológ, vedela som, že to bude zlé,“ hovorí Sandra Rathgeberová .
Lotta trpí dvoma veľmi zriedkavými podskupinami spinocerebelárnej a spastickej ataxie. „Zatiaľ nie je známy žiadny prípad tohto ochorenia u detí ich veku v Nemecku,“ hovorí Sandra Rathgeberová. "To znamená: Ako budú veci pokračovať, kam nás to dovedie, nikto nám nemôže povedať presne." Ibaže Lotta nebude taká stará ako jej súrodenci dnes. “Najstaršia z troch sestier má pätnásť, najmladšia deväť. „Nikdy v živote som to nemala ľahké,“ hovorí Sandra Rathgeberová. „Videl som veľa zlého, vždy som musel bojovať - ale teraz ma život dokázal prvýkrát zraziť na kolená.“
"Nedá sa to nazvať každý deň." Je to nočná mora “
Dva týždne - „týždeň výnimočných okolností, týždeň ochrnutia“ - Lottina diagnóza je späť. "Dni ma minuli," hovorí Sandra Rathgeberová. "Stojíš vedľa seba, sleduj sa." Nedá sa to nazvať každodenným životom. Je to nočná mora. “
Zúfalá matka si na Facebooku píše bolesť z duše. "Môj denník strachu a nádeje," hovorí. "Moja malá nádej: že tam vonku nájdem ľudí, ktorí idú podobnou cestou." Nikto nemôže splniť moju veľkú nádej. “Sandre Rathgeberovej stekajú slzy po lícach. Lotta sa plazí po lone, objíma ju, malými rukami si utiera tvár do sucha. Lotta pohodlie. Lotta sa smeje. Lotta je nažive.