Norin príbeh
Norin príbeh
tehotenstvo
Tehotenstvo s Norou bolo bezproblémové (bez nevoľnosti a podobne) a veľmi príjemné až do 28. týždňa tehotenstva, keď gynekológ zistil, že Nora je príliš malá a dokonca jej rast stagnuje. Potom bola v Drážďanoch vykonaná podrobná diagnostika, počas ktorej bolo vyslovené podozrenie na srdcovú chybu a možné zdravotné postihnutie. Pri ďalšom vyšetrení na lipskej univerzitnej klinike, kde podrobná diagnostika prebehla aj v 23. týždni tehotenstva (bez rozpoznateľných problémov alebo chorôb s Norou), sa podozrenie výslovne nepotvrdilo! Dôvodom malej veľkosti tela bol zlý krvný obeh v placente a Norina mama Janette by mala ležať čo najviac. Hľa, Nora v priebehu niekoľkých týždňov energicky rástla, ale potom opäť stagnovala a nedokázala získať späť svoju normálnu váhu v čase, keď sa narodila. Bolo teda jasné, že Nora bude málo.
Narodenie 28. augusta
Termín pôrodu Nory bol nakoniec stanovený na 31. augusta 2003 po tom, čo ho rôzni lekári neustále posúvali tam a späť. Ale veci sa vyvinuli inak. Pri poslednom vyšetrení v nemocnici 28. augusta CTG zaznamenala nepravidelnosti srdcového rytmu Nory. Cisársky rez, ktorý tak či tak naplánovala poloha záveru, bol vykonaný o niekoľko hodín neskôr a otec sa mohol pozerať. O 12.24 h sa nám narodila malá Nora (40 cm). Pretože srdcový rytmus bol stále veľmi nepravidelný a dýchanie nedostatočné, musela byť okamžite vyšetrená na detskej jednotke intenzívnej starostlivosti. Tam Nora dostala dýchací prístroj CPAP, ktorý stabilizoval jej dýchanie a saturáciu kyslíkom, ako aj orálnu (neskôr nazálnu) žalúdočnú sondu.
Detská jednotka intenzívnej starostlivosti (koniec augusta do polovice októbra)
Operáciu srdca na uzavretie VSD a ASD odmietlo Lipské kardiocentrum s odôvodnením, že Nora by operáciu pravdepodobne neprežila, ale ak bude dostatočne ťažká, o 3 mesiacoch sa prijme nové rozhodnutie.
Hmotnosť Nory sa v prvých dňoch znížila na 1 900 g a až po 6 nekonečných týždňoch sa opäť dosiahla váha pri narodení. Pre lepšie zvýšenie prírastku hmotnosti jej bolo odobraté materské mlieko s výživovým doplnkom Nestle FM 85. Nore sa podarilo dokonca z fľaše vytiecť niekoľko ml mlieka. Väčšina z jej 8 jedál denne sa však musela podávať cez sondu, pretože bola po niekoľkých minútach na fľaši úplne vyčerpaná.
Noru sme navštevovali každý deň na jednotke intenzívnej starostlivosti, mamu od rána do večera a po práci aj otca. Okrem toho veľmi často prichádzali na návštevu babky a dedkovia, ako aj ďalší príbuzní a veľa priateľov. V parku sa jazdilo, stále sa niečo dialo.
11. októbra 2003 konečne nadišiel čas, bolo nám dovolené vziať si Noru na jeden deň so sebou domov.
Prvá „exkurzia“ a izba matky a dieťaťa (do konca októbra)
Nora mohla opustiť nemocnicu prvýkrát, celú cestu však prespala v detskej sedačke. Asi pol hodiny po príchode domov Nora zrazu prestala dýchať, zmodrela a stiesnila sa. Zúfalo sme sa ju pokúsili zásobiť vzduchom pomocou resuscitácie z úst do úst, otočili sme ju na brucho a potľapkali. Dávno pred privolaným pohotovostným lekárom Nora opäť dýchala a vyzerala, akoby sa nič nestalo. Po našom popise incidentu a Norinej choroby sa sanitka rozhodla odviezť ju späť do nemocnice. Späť na detskej jednotke intenzívnej starostlivosti nám po niekoľkých hodinách prvýkrát povedali, že Nora niekoľkokrát zmodrala, pretože jej hrdlo a rozštiepené podnebie boli hlienové a v dôsledku toho nemohla dýchať. Lekári uznali chybu, že nám Noru poskytli domov bez týchto informácií a vhodných pomôcok (sacie zariadenie).
Po takmer 7 týždňoch na detskej jednotke intenzívnej starostlivosti - a neustálej otázke, kedy môžeme konečne Noru vziať so sebou domov - sme sa (Nora s mamou) v polovici októbra presťahovali do izby matky a dieťaťa. Počas nasledujúcich 2 týždňov by sa mali naučiť, ako používať všetky pomôcky a lieky, ktoré Nora potrebovala, aby mohla zostať doma. To zahŕňalo sacie zariadenie, pulzný oxymeter na meranie srdcového rytmu a nasýtenia kyslíkom a inhalátor. Dozvedeli sme sa tiež kŕmenie nasogastrickej sondy, ako aj podávanie mnohých liekov. V tomto čase sa v Sociálnom pediatrickom centre začala Bobathova fyzioterapia, ktorá bola zameraná predovšetkým na Norovu svalovú hypotenziu. S hmotnosťou takmer 2 600 g a množstvom vybavenia sme sa 29. októbra konečne pobrali domov.
Doma (do začiatku januára)
Nore sa to doma od začiatku veľmi páčilo aj napriek niekoľkodňovému zvykaniu. Aby sme znížili neustále a stresujúce cesty pre Noru do nemocnice, rýchlo sme predstavili Noru pediatrovi. Po tom, čo sa dopočul o zlej diagnóze, bol príjemne prekvapený a nemal čo sťažovať na zdravotný stav Nory, meranej podľa jej okolností.
Počas tejto doby bol, bohužiaľ, urobený aj krok späť, pretože po 3 až 4 dňoch Nora vypila čoraz menej z už aj tak veľmi malého množstva, ktoré dostala do fľaše. Na pár dní akceptovala všetky nové spôsoby pitia, malé cumlíky, veľké cumlíky, habermanské cumlíky, lyžice a nakoniec aj kŕmenie prstami, kým úplne stratila záujem o samostatné pitie.
Náš posledný pokus o trochu vylepšenie problému s pitím a možno aj dlhodobé zbavenie sa žalúdočnej sondy bolo vyrobiť doštičku. Potom, čo bol na konci novembra urobený dojem na podnebí, dostala Nora začiatkom decembra svoj podnebí. Okamžite ich prijala a pitie sa opäť trochu zlepšilo. Ale o pár týždňov neskôr sme sa museli úplne vzdať podnebia, pretože Nora mala zvýšený tok slín a začala dáviť, len čo mala dosku v ústach.
Celú Norinu diétu sprevádzalo veľké brucho s neustálymi plynmi a bolesťami brucha, čo ju pravdepodobne viedlo k tomu, že si spájala pitie s bolesťami brucha, a preto chcela byť iba vyšetrená. Rôzne lieky na lepšie trávenie, ako aj masáž brušným olejom, nepomohli.
Vedenie vozidla sa tiež čoraz viac komplikovalo. Len čo bola Nora na detskej sedačke, začala sa vzrušovať, kričala, zmodrala a mala v krku veľa hlienov. Odvtedy sme sa odvážili riadiť auto s Norou iba vo dvojici. Neskôr sme ju previezli v hornej časti kočíka, pretože bola pokojnejšia, keď ležala na boku. Nanešťastie sacie zariadenie v aute bolo treba z času na čas použiť. Všetky cesty do nemocnice vrátane ultrazvuku srdca sa čo najviac znížili. Našťastie sa fyzikálna terapia dala robiť doma, takže Nora mala toho viac.
Okrem mnohých problémov došlo aj k dobrému pokroku, z čoho sme mali naozaj veľkú radosť. Nora sa čoraz viac hýbala, dokázala otvoriť ruky a držať predmety. Veľa k tomu prispelo veľa cvikov s rukami a rukami. Rada ležala na boku a pozerala sa na okná a svetlá všade, kde bolo svetlo. Rada chodila na prechádzku do kočíka, aj keď bola čoraz nepokojnejšia a niekedy veľmi rozrušená, keď došlo k zmenám v dennom režime. V polovici decembra Nora objavila svoje ruky a teraz nasávala niekoľko prstov aj cumlík. Veľa experimentovala so svojím hlasom, ale na zvuky nereagovala.
Pomaly sa zhoršujúca kardiopulmonálna cirkulácia viedla od druhej polovice decembra k stále nižším hodnotám saturácie kyslíkom, niekedy iba 70 - 80%. Norin spánok sprevádzal večer alarm pulzného oxymetra.
Január a február
Cez Vianoce už vyšlo najavo, že s Norou niečo nie je v poriadku. Stále viac bola nepokojná a evidentne sa cítila veľmi často nepríjemne. V noci 4. januára Nora bez zjavného dôvodu a uprostred spánku strašne kričala. Upokojiť sa mohla iba preto, že po 1 hodine zaspala úplne vyčerpaná. Nasýtenie kyslíkom kleslo na 30% a mysleli sme si, že zomiera. Po tejto noci zostala Nora a jej mama v nemocnici na pozorovanie až do 8. januára. V tejto dobe sme sa tiež dozvedeli, že operácia srdca v Lipsku bola nakoniec zrušená, pretože Nora bola na svoj vek stále príliš malá a príliš slabá na zdravie. Spätne sme radi, že nemusela podstúpiť tak riskantný zákrok.
Koncom januára (3 mesiace po podaní žiadosti!) Lekárka z MDK prišla preskúmať Norine zdravie a potreby starostlivosti. Nora bola spätne zaradená do úrovne starostlivosti 1 od novembra a do úrovne starostlivosti 2 od marca.
Od polovice februára sme Noru zaregistrovali s včasnou intervenciou, aby sme lepšie podporili jej rozvoj prostredníctvom základnej podpory. Nora spočiatku vždy považovala včasnú podporu a fyzioterapiu vrátane návštev pediatra za zaujímavé, ale po 15–20 minútach bola často ohromená a chcela zostať sama.
Marca až 5. apríla
Pretože Nora nereagovala na žiadne zvuky, 3. marca sa uskutočnil špeciálny test sluchu (BERA). Keďže však jednoducho nechcela zaspať, vyšetrenie zlyhalo.
Od konca februára začala mať Nora epileptické záchvaty. Keďže sme už vedeli, že veľké množstvo ťažko postihnutých detí dostane epileptické záchvaty, neboli sme prekvapení, keď k nim došlo u Nory. Zvyčajne po prebudení náhle prestala dýchať. Začervenal sa a klesla saturácia kyslíkom. Po 30-45 sekundách sa dýchanie pomaly začalo znova a Nora začala lapať po dychu a plakať. V zjavne inej forme záchvatu (mali sme podozrenie na záchvaty BNS) sa Nora stiahla k sebe a pokrčila ruky a nohy. Často sa zrazu zľakla a začala plakať. Keď sme boli pri prvých útokoch úplne bezhlaví a bezmocní, rýchlo sme sa naučili zachovať pokoj a prijať potrebné opatrenia.
V nemocnici EEG vykazovala abnormality, ale nepodarilo sa zistiť, o aké epileptické záchvaty išlo a prečo sa prejavovali tak rozdielne. Pri fenytoíne boli záchvaty o niečo menej časté a menej intenzívne, ale to nebolo riešením.
Keď sme 22. marca podstúpili ultrazvuk srdca, našiel pediater vodu v Norinom srdci. Okrem spironolaktónu podávaného od začiatku sa pridalo vysoko dehydratačné liečivo Lasix.
Od stredy 24. marca mala Nora horúčku 38 ° a išli sme k detskej lekárke. Predpísaný paracetamol však takmer vôbec nepomohol. Cez víkend bol tiež silný kašeľ a museli sme takmer zdvojnásobiť prívod kyslíka. V pondelok 29. marca mala naša pediatrička podozrenie na vírusovú infekciu. Naša statočná Nora s tým teraz musela bojovať sama. Počas tejto doby sme sa veľa nadýchali a dávali antipyretické lieky.
Keďže Nora bola čoraz slizšia a oči jej už opuchli, v stredu sme ju vzali do nemocnice. Nora spočiatku ležala s mamou v izbe matky a dieťaťa. Potom, čo bola vo štvrtok naša myš Nora na tom oveľa horšie, bola večer preložená na detskú jednotku intenzívnej starostlivosti a jej dýchanie podporoval dýchací prístroj CPAP. Röntgen hrudníka Nory bol šokom aj pre lekárov. Srdce vypĺňalo takmer celú hruď. Nora ošetrujúci lekár povedal, že by sme mali stráviť noc v nemocnici v miestnosti pre matku a dieťa, pretože to pre Noru vyzerá veľmi zle.
Potom sme cez víkend zrušili všetkých príbuzných a priateľov, pretože sme nechceli návštevu nemocnice.
Nora musela byť veľmi povysávaná, horná časť tela a hlava boli horúce, ale ruky a nohy boli ľadovo studené. Cez víkend (3. - 4. apríla) veľa spala a dostávali ďalšie lieky a morfín. Hladiny kyslíka poklesli napriek CPAP. Za týždeň Nora pracne bojujúca váha klesla z 4290 g na 3600 g za 7 mesiacov.
Po tom, ako sa v Nore v nedeľu mierne zlepšili hodnoty krvi a dúfali sme, že sa srdce opäť zmenší, sa jej stav v pondelok večer dramaticky zhoršil. 5. apríla o 9:00 ráno Nora poslednýkrát otvorila oči. Nemocničný fotograf ju vyfotografoval posledné. Keď poklesli hladiny kyslíka a srdcová frekvencia, vybrali sme Noru z postele a držali ju v náručí.
Naša statočná malá Nora zomrela o 11.06 h v náručí svojho otca.
Nora, veľmi nám chýbaš a dúfame, že si už teraz v poriadku! Vždy budeme s vami!
Tvoji veľmi smutní rodičia Janette a Ronny.