Odvaha; Mach; Príbeh; Nicole; dcéra
Vaša malá dcéra mala reumu od svojich dvoch rokov. Ako si vedela, že s ňou niečo nie je v poriadku?
Jedného rána sa zobudila s horúcim a opuchnutým kolenom. Spočiatku sme verili v zranenie alebo rastový špurt a veľa sme z toho nemysleli. Detská lekárka mala podozrenie na infekciu alebo zranenie, preventívne však bola liečená antibiotikom a bola jej podaná bolesť. Lepšie to nebolo, a tak sme išli sami hľadať vysvetlenie.
Ako to bolo, keď si dostal diagnózu od lekára?
Bol to pre môjho manžela a pre mňa obrovský šok. Vzhľadom na závažnosť ochorenia sme museli vo veľmi krátkom čase urobiť dôležité rozhodnutia o terapiách, liečbe a liekoch. Náš život sa zmenil jedným ťahom. Nemohli sme uveriť, že niečo také by sa malo našej myši stať. Celý čas som plakala. Veľmi sme sa báli, čo môžeme čakať, ako sa zmení každodenný život a aké následky to bude mať pre našu dcéru.
Bolo ťažké vysvetliť jej diagnózu?
Keďže naša dcéra bola ešte príliš mladá, nemuseli sme jej zatiaľ vysvetľovať diagnózu. Pretože chorobu dostala tak skoro a dostali sme ju pod kontrolu, ťažko si pamätá akékoľvek bolesti alebo obmedzenia. V súčasnosti však kladie veľa otázok o tom, prečo musí tak často navštevovať lekára alebo prečo potrebuje injekciu. Doteraz to zvládala dobre.
Čo sa zmenilo odvtedy, čo ste vedeli, že vaša dcéra mala reumu?
Každodenný život je samozrejme iný, ako by to bolo u zdravého dieťaťa. Máme veľa termínov a pravidelných pobytov v nemocnici. To malo napríklad vplyv na prácu a trochu nás obmedzilo v každodennom živote. Ale celkovo sme sa s tým zmierili.
Ako sa vy/vaša dcéra udržiavate v kondícii a flexibilite?
Má pravidelnú fyzioterapiu, chodíme plávať a snažíme sa začleniť veľa pohybu do nášho každodenného života. Naša dcéra bola vždy veľmi aktívna. Vďakabohu, choroba jej nevzala radosť, aj keď má určité obmedzenia.
S akými obmedzeniami vyrastá v škôlke/škole?
Mali sme veľké šťastie, pretože rýchla terapia nám umožnila veľmi rýchlo znížiť príznaky na minimum. V súčasnosti teda nemá žiadne zásadné obmedzenia týkajúce sa navštevovania materskej školy. Pri hrách, ktoré veľmi zaťažujú kĺby, musíte trochu obmedziť, ale to nie je problém. Momentálne sa jej darí a je zriedka chorá, aj keď sme sa spočiatku trochu báli liekov.
Je/bola liečená?
Počas presnej diagnózy sme išli na veľkú kliniku špeciálne pre detskú reumu, do St. Josef-Stift v Sendenhorste neďaleko Münsteru. Rozsah terapií zahŕňa všetko od podrobnej anamnézy po chirurgické zákroky, nastavenie liekov, fyzioterapiu a pracovnú terapiu, ako aj fyzikálne terapie, cvičebnú terapiu a psychologickú podporu.
Pri jej prvom útoku bolo postihnutých viac ako 20 kĺbov. Preto boli postihnuté kĺby najskôr ošetrené injekciou kortizónu. Vzhľadom na jej vek sa to dialo v celkovej anestézii. Liečba fungovala veľmi dobre a opuch a bolesť znateľne poklesli. V ďalšom priebehu takmer štvortýždňového pobytu na klinike jej nasadili základné lieky a liečbu bolesti. Celé to sprevádzala fyzioterapia, terapia chladom a dodávka nočných polohovacích koľajníc na korekciu vychýlenia kĺbov.
Ako sa má momentálne?
Reuma je v súčasnosti pokojná. Lieky proti bolesti bolo možné vysadiť, pokiaľ to nebolo potrebné. Deformované kĺby sú opäť rovné a ona nemá takmer žiadne obmedzenia v pohybe. Základná medikácia zostala, pretože v súčasnosti máme podozrenie na problém v temporomandibulárnom kĺbe. Diagnostika je u mladých ľudí veľmi ťažká, pretože vyšetrovacie metódy nie sú vhodné pre malé deti. Ona znáša základnú drogu dobre, takže ju nechceme ešte prestať brať. Celkovo môžeme byť veľmi spokojní s tým, ako to išlo. Bolo však aj veľké šťastie, že sme sa tak rýchlo dostali do tak dobrých rúk. Počas pravidelných návštev kliniky, ktorú navštevujeme, aby sme monitorovali a upravovali liečbu, som videl veľa prípadov, keď to nedopadlo tak dobre. Mnoho diagnóz bolo rozpoznaných príliš neskoro a deti mali oveľa väčšie poškodenie alebo horší priebeh chorôb.
Radíte ľuďom v stravovacích návykoch a výžive. Názov vášho webu www.ernaehrung-auf-anfang.de je tiež dôležité heslo, ktoré im počas tejto cesty dáte: Môžu zmeniť niečo na svojom jedle, aby sa cítili pohodlnejšie, zdatnejšie a zdravšie. Aký prínos mala vaša reumatická dcéra s poznatkami o výžive?
Je to veľmi ťažké povedať. Väčšina úspechu spočíva v interakcii všetkých terapií. Vplyv stravy je vo vašom veku ťažko zmerateľný, pretože je ťažké uchopiť účinky alebo zmeny alebo ich vyjadriť slovami. Strava je oveľa zreteľnejšia u mojich starších pacientov. Často potvrdzujú, že mám priame reakcie na konzumáciu určitých potravín alebo dokonca vylepšenia pri ich absencii.
Som však presvedčený, že upravená strava má vplyv na celkový stav. Pri protizápalovej diéte sa vyhýbam tomu, aby som jej dával „palivo“ pre nové zápaly. Svojou stravou tiež zabezpečujem, aby imunitný systém mohol vykonávať svoju prácu správne a aby sa napríklad kompenzovali príznaky nedostatku. Pretože chronické ochorenie je zvyčajne spojené so zvýšenou potrebou živín. Telo dokáže chorobu kompenzovať, iba ak je správne vyživované a na oplátku nemusí odrážať nepotrebné látky. V súvislosti s tým je naša dcéra mimoriadne zriedka chorá a jej reuma je veľmi dobrá.
Záverečné slovo:
Záver, poradenstvo pre postihnutých, motto atď.
Stále zisťujem, že veľa pacientov s reumou nikdy nepočulo o možnostiach zmeny stravovania. Dúfam, že sa viac ľudí nadchne pre túto tému a vyskúša ju. Môžete mať iba úžitok. V najhoršom prípade ste sa len zdravo stravovali a robili niečo pre svoje všeobecné zdravie. V ideálnom prípade získate veľkú časť kvality života späť.
Moja rada je len ísť na cestu alebo získať pomoc. A to aj bez ohľadu na negatívny názor niektorých lekárov na výživu. Pretože veľa príkladov ukazuje, že je určite možné zlepšiť vaše príznaky, ak sa ich naozaj budete držať a ste pripravení niečo zmeniť!
Prvý krok však začína u seba, pretože často musíte najskôr trochu prekročiť svoju komfortnú zónu. Ale určite to stojí za to!