Odvaha; Mach; Príbeh; Vanessa
Diagnóza Crohnovej choroby - prvé príznaky
Vždy som bola dieťa od bolesti brucha. S rodičmi sme to často vysvetľovali tým, že som jednoducho veľmi citlivý na stres alebo že jednoducho neznášam určité jedlá. A stručne k mojej postave: Vždy som bol dieťaťom s normálnou hmotnosťou, kým som nemal okolo 13 rokov, sem-tam možno trochu detského tuku. Ale keď som mal 13 rokov, zrazu som začal veľmi chudnúť. Odvtedy bola v kakau smotana, sem-tam porcia navyše - nič sa však nezmenilo. A sťažnosti, ako napríklad pravidelné bolesti žalúdka a zvracanie, zostali.
Aký bol môj ďalší priebeh choroby?
Konečne nastal bod, keď sme sa o to postarali a odviezli sme do nemocnice, do gastroenterologickej ambulancie, najmä pre deti.
Nasledoval takmer rok, pre ktorý sú charakteristické gastrointestinálne reflexie, ultrazvuk, CT (počítačová tomografia) a vyšetrenia tkanív. Posledne menovaný potom poskytol rozhodujúcu stopu: diagnózu Crohnovej choroby!
Spočiatku som s tým veľa nemohol urobiť, ale rýchlo som sa dozvedel, že to asi nie je choroba, ktorú by bolo možné brať na ľahkú váhu. Nešlo o normálnu gastrointestinálnu infekciu, ktorá sa prejavila do týždňa. Od tej doby boli mojimi spoločníkmi hospitalizácie v nemocnici, nekonečné čakanie v čakárni a prvé pokusy o terapiu. Najskôr som dostával niekoľko liekov vo forme tabliet - vyrovnal som sa so zmenenou dennou rutinou. Pretože pravidelné užívanie tabletiek môže pokaziť vašu zaužívanú rutinu ako trinásťročného študenta.
Asi pol roka po stanovení diagnózy ...
Nespočetné množstvo piluliek neskôr, žiaľ, nedošlo k znateľnému zlepšeniu a fyzicky som sa zhoršoval stále horšie. Na tele mi takmer nezostal žiaden tuk, bol som oslabený a vlastne som sa z postele presunul iba z postele do kúpeľne, na gauč a späť. Nebol to stabilný stav. Ďalší zúfalý pokus trochu sa vybičovať a pribrať sa volal moduly, známe tiež ako výživa astronautov. Po dobu 8 týždňov (v lepšom prípade) bolo dovolené iba tekuté jedlo, čaj a voda.
Prístup bol dobrý - implementácia menej. Možno to bolo kvôli mojej vtedajšej nedisciplinovanosti - možno moje telo, ktoré bolo napumpované plné kortizónu, jednoducho nemalo viac síl. S láskou pripravený zmrzlinový koláč vyrobený zo zamrznutého modulu sa na narodeniny nemohol nič trhať. Nakoniec časti modulu skončili na toalete alebo v odtoku. Nepribral som, ako som mal, ale chudol som ďalej. Tomu, čomu sa malo zabrániť, bolo v tom čase jediným rozumným opatrením: Moja prvá chirurgická operácia na čreve. Bohužiaľ na ne, úprimne povedané, nemám dobré spomienky. Prebiehalo to v normálnej nemocnici, nie ako obvykle v detskej nemocnici. Starostlivosť bola zlá a zákrok a pooperačná starostlivosť boli nočnou morou.
Ale nakoniec som bol po veľmi bolestivých 2 mesiacoch zhoršeného hojenia rán a mnohých liekoch proti bolesti intus neskôr liečený novými liekmi, ktoré som dostával pravidelne ako infúziu. Len o jednu infúziu neskôr sa mi uľavilo od bolesti a zlepšila sa mi fyzická pohoda do tej miery, že vlastne nechcem hovoriť o lekárskom zázraku, ale tak to na mňa bolo po nekonečných dlhých, bolestivých mesiacoch.!
Odvtedy som sa dokázal pomaly nachádzať späť v každodennom živote, a to aj pomocou psychoterapeutickej podpory. Pretože škola, stretávanie sa s priateľmi, normálne stravovanie a presun z bodu A do bodu B bez strachu a bolesti nebol dlho možný. V polovici roku 2016, po 4 rokoch, ktoré boli viac-menej bez relapsov, došlo k zmene liekov, ktorá potom opäť úplne zlyhala. Spočiatku som bol alergický na liek: Dobrý deň pohotovostný kortizón!
Potom sa moje hodnoty spočiatku skutočne zlepšili, ale na jeseň bola ohlásená ďalšia epizóda, ktorá trvala rovnako dlho a bolestivo (viac ako 2 mesiace) ako prvá. Na jeseň nasledovali ďalšie dve operácie čreva, po prvej bohužiaľ neprinieslo zlepšenie a ja som päť hodín po prvej operácii sledoval a liečil závodným srdcom. Takže potom, čo bol nový liek vystrelený z luku, som mohol presvedčiť lekárov, ktorí ma liečili, že so starou drogou sa mi celkom darí. Takže odvtedy som opäť dostával pravidelné infúzie.
Ako v tomto období ovplyvnila moja choroba môj spoločenský život?
Ako som povedal, mal som 13 rokov, keď mi do života prišlo slovo Crohnova choroba. Bol som v škole s plánom úspešne ukončiť strednú školu za päť rokov, mal som priateľov a koníčky. Kvôli chorobe som musel urobiť škrty: absencia v škole, zmeškaná exkurzia, práceneschopnosť v posteli, Vianoce v nemocnici.
V určitom okamihu túžite po normále a banálnych veciach. A vyrastal som rýchlejšie ako iné zdravé deti v mojom veku. Moja mladosť bola iná ako u ostatných detí - slová ako chirurgický zákrok, nemocnica a chronická bolesť a niekedy depresia nie sú pre 13-ročného bežného spoločníka normálnym spoločníkom - a nemali by byť. Len ťažko som hľadal rutinu a držal krok so svojimi rovesníkmi. Stále som sa strácal v spoločenských kruhoch a vyvíjal sa u mňa veľký strach zo stretnutia s priateľmi a do školy. Vyskytla sa u mňa depresia a úzkosť.
Ale podarilo sa mi vstať a čeliť niektorým svojim obavám: Mal som veľké skúsenosti, pretože mňa a moju osobu si vážili tam, kde som v škole neprítomný. Tento pocit náklonnosti a ocenenia ma motivoval pokračovať. Iste, choroba ma vždy stojí silu a nervy. Niekedy to stojí aj priateľov a priestor. A to rozhodne stojí sebavedomie. Tiež som sa musel najskôr naučiť, že aktívne pôsobenie v chorobe môže byť veľmi užitočné a obohacujúce. Som predsa jediný zodpovedný za svoje zdravie. Môžem sa rozhodnúť a pomôcť mi určiť, ako veľmi Crohnova choroba určuje môj život.
Príkladom toho môže byť, keď som začal pracovať pre inštitúciu na svojej univerzite. Poskytuje rady a podporu a tiež fórum pre študentov so zdravotným postihnutím a chronickými chorobami postihnutých študentov. Takto spoznávam mnoho ďalších mladých ľudí, ktorí sa cítia rovnako a musia zvládnuť podobné výzvy.
Ako vyzerá môj každodenný život teraz?
Choroba ako Crohnova choroba sa často vždy objavuje vo veľmi negatívnom svetle - samozrejme najmä vtedy, keď je Crohnova choroba veľmi aktívna a v plnom kvete.
Ale skúsenosť, že po nízkom vždy nasleduje vysoký, je kotvou a motiváciou, ktorá mi pomáha prijímať výzvy a zvládať ich. Rovnaké to bolo a stále je s mojimi štúdiami a inými prekážkami v mojom súkromnom prostredí: Vždy sa nájdu neúspechy, ale nakoniec vždy stojí za to bojovať! Získate veľa: Získate sebaúctu k svojim vlastným úspechom a svojmu telu, čo je schopné zvládnuť. Získate ocenenie pre mnoho malých vecí v každodennom živote a odvahu pre nové prekážky. A vyhráte rodinu a priateľov.
Existujú obmedzenia, ktoré človek musí akceptovať. Sloboda opäť vstať po neúspechu a vyťažiť z obnovenej sily chorobu a tiež využiť príležitosti je vždy vo vašich rukách!
Nie si sám! Môžete to urobiť, pretože ste dostatočne silní!