Ovplyvnená správa

Manuela M.

Milan

Život s primárnou imunodeficienciou - príbeh z Milána

Štatistiky počtu chorých sú dôležitým parametrom komplexnej lekárskej starostlivosti. Čísla samozrejme neukazujú jednotlivé osudy za každým z týchto čísel. ÖSPID chce opísať jednu z týchto ciest utrpenia - v prípade Milána - a tak senzibilizovať ľudí k účinkom primárnej imunodeficiencie.

Milan sa narodil 12. novembra 1990, váži 4070 gramov, je dlhý 52 cm a zdravý. Pretože bol ťažký, lekári tvrdili, že musia pravidelne robiť krvné testy, aby zistili, či nemá cukrovku. Na uistenie rodičov to tak nebolo. Ako dieťa neobvykle často ochorel na bronchitídu, raz dokonca na zápal pľúc. Rodičia sa samozrejme postarali o všetky príslušné očkovania a všetko sa vyvíjalo vynikajúco.

13. rok života

Niekedy na jar - po 13. narodeninách - dostal hnačku. Vlastne nič neobvyklé, ale choroba nezmizla. Po návšteve lekára dostal liek, ktorý nepomáhal. Niekoľko ďalších prípravkov tiež nemalo žiadny účinok. Jedným z podozrení bol potom školský stres a nádej rodičov spočívala na letných prázdninách. K zlepšeniu však nedošlo. Prvý pobyt v nemocnici sa kvôli objasneniu uskutočnil na jeseň. Po nejakom výskume som mal podozrenie na celiakiu. Milan mal stále hnačky.

Začiatok utrpenia

Celiakiu sa nakoniec nepodarilo potvrdiť - Milan bol nediagnostikovaný. Nasledovali ďalšie návštevy lekára a užívanie liekov bez zlepšenia jeho stavu. Potom o niekoľko mesiacov nasledovali diéty a ďalšie prípravy. Na záver bola dohodnutá návšteva jedného z popredných odborníkov na črevá vo Viedni. Uskutočnila sa ďalšia kolonoskopia, biopsia, kolonoskopia a mnoho ďalších vyšetrení. Napriek ďalším opatreniam nedošlo k nijakému zlepšeniu, ktoré by rodinu nesmierne zaťažilo. Znova navrhol rôzne diéty, dostal rôzne lieky a v istej chvíli povedal, že by sme mali ísť k inému lekárovi, pretože dva názory sú možno lepšie, diagnóza a predovšetkým Môj Milan nezískal žiadne zlepšenie.

Za hranicami

V takejto situácii sú preskúmané všetky možnosti a rodina sa dozvedela od špecialistu v Belehrade, ktorý veľmi dramaticky opísal situáciu v Miláne. Nasledovalo niekoľko ošetrení s cestovnou vzdialenosťou 1 400 km za víkend. Okrem psychickej záťaže bola aj finančná. Pre rodinu to bolo ako posledná kvapka, ktorej sa všetci držali. Psychicky jeden už dosiahol dno.

V priebehu krvných testov bol zistený nedostatok Ig-A. Tomu však zatiaľ nebol priradený žiadny význam. Pre Milana uplynul jeden smutný rok za druhým. Ani to ho neprešlo psychicky - dostal tiež depresiu. Výsledkom bolo tiež rýchle zníženie jeho akademických výsledkov. Intenzívne oslávil svoje 18. narodeniny a na krátky čas prestal brať lieky. S tým došlo k poruche a bol sanitkou do nemocnice. Dostal lieky s ťažkými vedľajšími účinkami a bol vyšetrený neuropsychiatrom, pretože mal medzitým epileptické záchvaty.

2014 - nespočetné množstvo ošetrení

Nespočetné množstvo liečby, liekov a rád - Milan mal hnačky už 13 rokov, ohromne schudol a bol psychicky vyčerpaný. Milan mal teraz 181 cm a vážil iba 52 kg. Bol iba kožou a kosťami. Potom bol nedostatok Ig-A starostlivo vyšetrený špecialistom na imunitný systém.

Milan v súčasnosti dostáva subkutánnu imunoterapiu - výsledok je otvorený. Jeho stav je veľmi zlý pre vyčerpávajúcu chorobu, ktorá trvá už celé desaťročia. Ako postihnutý človek si prirodzene kladiete otázku, či by skoršia diagnóza pomohla so správnou terapiou. Jeden však hovorí áno: „Nádej zomiera posledná. "A nádej je pre Milana a jeho rodinu posledným spoľahlivým faktorom.". Jeho príbeh ukazuje, aké dôležité je diagnostikovať primárne imunodeficiencie včas, pretože ak nediagnostikujú, spôsobujú veľké množstvo chorôb. Presne z tohto dôvodu svojpomocná skupina ÖSPID zo všetkých síl pracuje na čo najväčšom šírení informácií o chorobe. Čoraz viac ľudí zisťuje, ako sa prejavuje a ovplyvňuje primárna imunitná chyba.

Karin Modl

Pred konečne pred 8 rokmi mala predsedníčka ÖSPID Karin Modl za sebou skutočné utrpenie - minimálne vtedy mala 38 rokov! - bola rozpoznaná vaša základná choroba, primárna imunodeficiencia, PGD. Teraz sa s ňou zaobchádza správne a darí sa jej oveľa lepšie. Od detstva takmer nepretržite trpela silnými prechladnutiami, častým zápalom stredného ucha, zápalmi kĺbov, zápalmi slizníc, laryngitídou, bronchitídou takmer trvalou, chronickým zápalom hrubého čreva a mnohými ďalšími. Výsledkom boli pravidelné pobyty v nemocnici bez trvalého zlepšenia jej stavu. Počas tejto doby boli stanovené alebo boli podozrivé rôzne diagnózy, od podozrenia na rakovinu lymfatických žliaz až po syndróm vyhorenia. Až kým sa náhodou nestretla s PID prostredníctvom prednášky profesora Böcka a potom ho kontaktovala na AKH. Vhodnou liečbou sa jej stav rýchlo zlepšil. Teraz už dva roky dostáva subkutánnu liečbu, a preto môže žiť do značnej miery nezávisle. Karin Modl: „Prechladnutie a infekcie rapídne poklesli.“

Daniel K.

Už ako dieťa nemal veľkú chuť do jedla a nepriberal dosť. Stav sa zhoršil po prvom trojitom očkovaní, v jednom roku vážil iba 9 kilogramov. Neskôr došlo k opakovaným útokom náklonnosti. Svalové kŕče so zakalením vedomia, ako aj bronchitída, zápal stredného ucha a zápal pľúc. Matka sa dozvedela, že podobné záchvaty mala aj Danielova teta, keď bola dieťa. Prvá kontrola pľúc neodhalila žiadne abnormálne nálezy, iba ďalšie vyšetrenie odhalilo existujúce poškodenie pľúc. V piatich rokoch bol diagnostikovaný defekt imunoglobulínu. Odvtedy dostával pravidelné infúzie. Infúzie sa naposledy uskutočňovali v dvojtýždňových intervaloch, ktoré v nemocnici trvali každý niekoľko hodín. Krátko pred 13. narodeninami mohol Daniel prejsť na podkožné injekcie. Je to pre neho a pre jeho rodinu veľká úľava. Už nemusí tráviť čas v nemocnici s tekutinami IV.

Judith S.

Vo veku 19 mesiacov náhodne krvný test zistil, že Judith má nízky počet bielych krviniek. Po ďalších rozsiahlych testoch a niekoľkých pobytoch stacionárov bola diagnostikovaná imunodeficiencia, v jej prípade išlo o myelokathexiu a WHIM syndróm. Medzi jednotlivými infekciami bola zdravá. Ak však ochorela, bolo to vážne. Kašeľ sa okamžite zmenil na zápal pľúc atď. Od 3 rokov dostávala infúzie s imunoglobulínmi, pre ktoré pravidelne vynechávala školský deň. Taktiež si vyvinula skutočnú averziu voči stehom v žilách. Teraz dostáva tri roky subkutánne injekcie, ktoré je možné podávať doma. Takže všetko sa stalo oveľa jednoduchšie.

Aktualizácie ÖSPID

Chráňte sa a konajte dobro. S našimi maskami ÖSPID sa chránite a zároveň nám pomáhate udržiavať naše ponuky pomoci - najmä v týchto časoch. Príspevok do výdavkov: 15,00 eur. Objednávajte cez [email protected]

ovplyvnená

Časté otázky o COVID-19 a PID
Ďalej nájdete kompiláciu odpovedí na otázky, ktoré sme dostali od členských organizácií IPOPI prostredníctvom e-mailu, sociálnych médií a počas webových chatov COVID-19. ďalej.

správa

Viac ako 200 záujemcov sa zúčastnilo „1. PLAZMOVÉHO DIALÓGU: Záchrana života pomocou liekov z plazmy pred, počas a po pandémii koronavírusov“. Aj my sme mohli vyjsť v ústrety. ďalej