Poruchy mozgového pohybu u detí Detská klinika, Univerzitná klinika v Kolíne nad Rýnom
Diagnostika a liečba porúch cerebrálneho pohybu u detí a dospievajúcich je jedným z ústredných bodov nášho sociálneho pediatrického centra. Poruchy pohybu u detí môžu mať množstvo príčin a prejavov a často vedú k výraznému zníženiu motorického a sociálneho vývoja. Možno ich pripísať vrodenému dedičnému ochoreniu alebo poškodeniu mozgu pred, počas alebo po pôrode. V niektorých prípadoch zostáva príčina neobjasnená.
Priv.-Doz. DR. Anne Koy
Vedúci Centra pre poruchy dystonického pohybu u detí
Konzultačné hodiny: pondelok alebo podľa dohody v Sociálnom pediatrickom centre, budova 26, 3. poschodie, mapa
Špeciálna konzultácia pre poruchy hybnosti
Diagnóza poruchy mozgového pohybu v detstve vyvoláva veľa otázok o príčine a najlepšej možnej terapii. S cieľom zaručiť špecializované poradenstvo a podporu pre príslušné rodiny ponúkame špeciálnu konzultačnú hodinu pre poruchy pohybu u detí a dospievajúcich. Naším cieľom je pomôcť diagnostikovať a liečiť tieto deti, ako aj poskytovať poradenstvo pacientom a rodinám s problémami a otázkami. Jedným z cieľov je starostlivosť o pacientov s vrodenými alebo získanými dystóniami, najmä s dyskinetickou mozgovou obrnou. Ďalej liečime deti s choreoatetózou, myoklóniom, ataxiou, trasami, stereotypmi, tikmi alebo inými hyper- alebo hypokinetickými poruchami hybnosti.
Vďaka interdisciplinárnej spolupráci v rámci Fakultnej nemocnice v Kolíne nad Rýnom máme k dispozícii komplexné diagnostické a terapeutické spektrum. Ak je príčina pohybovej poruchy nejasná, je možné diagnostiku doplniť ďalšími zobrazovacími a genetickými, biochemickými alebo metabolickými vyšetreniami.
Okrem rád o pomôckach terapeutická ponuka zahŕňa zavedenie alebo optimalizáciu špeciálnej farmakoterapie, ako aj podporné opatrenia na podporu motorických schopností a jazyka, ako aj hĺbkovú stimuláciu mozgu. O pacientov sa stará v úzkej spolupráci s terapeutmi a psychológmi Sociálneho pediatrického centra.
Indikácia implantácie baklofénovej pumpy alebo hlbokej stimulácie mozgu sa kontroluje interdisciplinárne, t. J. Všetkými zúčastnenými oddeleniami (Klinika pre neurológiu, Klinika pre stereotaxickú a funkčnú neurochirurgiu). Naším cieľom je vyvinúť liečebný koncept prispôsobený individuálnym potrebám detských pacientov.
Ak sa prezentujete prvýkrát, mali by ste priniesť všetky príslušné listy lekára, brožúru s preventívnymi opatreniami a vykonané CT alebo MRT, pokiaľ možno ako obrazový súbor na disku CD-ROM.
Čo je to hlboká stimulácia mozgu?
V posledných rokoch sa hlboká mozgová stimulácia etablovala ako bezpečná a efektívna možnosť liečby pri liečbe pacientov s vrodenými dystonickými poruchami pohybu, ktoré nie je možné významne ovplyvniť farmakoterapiou. Pri hlbokej stimulácii mozgu sú tenké stimulačné elektródy implantované do špecifických oblastí mozgu. Tieto stimulačné elektródy sú spojené s kardiostimulátorom, ktorý sa implantuje pod kožu buď pod kľúčnu kosť alebo do oblasti brucha. Kardiostimulátor vysiela prúdové impulzy do mozgu prostredníctvom elektród. To môže zmierniť príznaky ochorenia a pozitívne ovplyvniť motorický vývoj, ako aj kvalitu života detí a dospievajúcich s dystonickými pohybovými poruchami.
Deti a dospievajúci sú vo fakultnej nemocnici v Kolíne nad Rýnom liečení hlbokou stimuláciou mozgu už viac ako 10 rokov. Preto má naša klinika veľké skúsenosti s výberom pacientov, implantáciou stimulačných elektród a s dlhodobou liečbou detí a dospievajúcich pomocou hĺbkovej stimulácie mozgu. Pacienti a rodiny môžu získať podrobné rady o tejto možnosti liečby v špeciálnej konzultačnej hodine. Tieto konzultačné hodiny sa navyše využívajú na ďalšiu ambulantnú starostlivosť o pacientov, ktorí už dostali hlbokú stimuláciu mozgu.
výskum
V rámci našich výskumných projektov sa primárne zaoberáme účinkom hĺbkovej stimulácie mozgu na dospievajúcich pacientov s pohybovými poruchami. V rámci prospektívnej multicentrickej štúdie STIM-CP skúmame vplyv hlbokej mozgovej stimulácie na kvalitu života mladých pacientov (vo veku 7 - 18 rokov) s dyskinetickou mozgovou obrnou.
Ďalej používame štúdiu registra GEPESTIM v celom Nemecku na zhromažďovanie všetkých údajov o pacientoch s poruchami pohybu, ktorí dostali hlbokú stimuláciu mozgu až do veku 18 rokov, v centrálnom registri.
Ďalšia multicentrická štúdia skúma účinky hlbokej stimulácie mozgu u pacientov s neurodegeneráciou a akumuláciou železa v mozgu (NBIA).
Tieto štúdie pomáhajú prehĺbiť vedomosti o účinkoch hlbokej stimulácie mozgu u detí a dospievajúcich. Možnosť terapie hlbokej stimulácie mozgu možno pre budúcich pacientov kontinuálne optimalizovať iba systematickým zhromažďovaním a hodnotením týchto údajov.
Ďalšie informácie o uvedených štúdiách sa nachádzajú v registri štúdií.