Potrebuje eurá na život
Podľa rodičov malej Cariny Gabriely Cimpoieru je u nás u malého dievčatka z Pitesti iba jeden prípad tyrozinémie. Aj keď bol stav tentoraz zistený včas, rodičia sú vystavení finančnému úsiliu nad svoje možnosti. Malé dievčatko potrebuje každý mesiac lieky, ktoré sa nachádzajú iba v zahraničí a dosahujú tri tisíc eur.
„Je to už päť mesiacov, odkedy som bol informovaný o tejto diagnóze, počas ktorých sa nám za podpory niektorých nadácií a nemocníc podarilo zabezpečiť potrebné lieky. Toto ochorenie je dedičné a bolo nám povedané, že sa prenášalo pred siedmimi generáciami, neviem, ako je také niečo možné. Požiadali sme o podporu zdravotnú poisťovňu a bolo nám povedané, že od apríla nám môžu byť pridelené potrebné peniaze. Táto podpora je pre nás kľúčová, pretože tieto peniaze nemôžeme získať každý mesiac, ani neviem do apríla, ako ich budeme môcť získať. “, vyhlasuje Marius Teodor Cimpoieru, Carinin otec.
„Choroba sa dá zvládnuť, ale nezmizne“
Pediatrička Ana Maria Paraschivescu z Inštitútu na ochranu matky a dieťaťa „Alfred Rusescu“ v Bukurešti, ktorá sa stará o zdravie Cariny, potvrdzuje, že lieky zo zahraničia predĺžia život dievčatku, ale stav zostane po celý život.
„Tyrozinémia je extrémne zriedkavý stav, ktorý spočíva v nedostatku enzýmov, ktorý môže viesť k cirhóze, ale ochorenie zostane po celý život. Nie je vylúčené, že v určitom okamihu bude pravdepodobne potrebná transplantácia pečene. Lieky potrebné v tomto prípade sa vyrábajú v zahraničí a potraviny, ktoré má dovolené konzumovať, sa nakupujú aj zo zahraničia, pričom ide o špeciálne potraviny. ““, hovorí doktor Paraschivescu.
„Keby nie pre jej malého brata dokázali sme ho zachrániť, prinajmenšom udržať Carinu nažive. “
Úder, ktorý dostal Carinina rodina pred dvoma rokmi, keď prvorodený zomrel na rovnakú nemilosrdnú chorobu, sa mohol opakovať bez podpory jeho rovesníkov. Bez potrebnej stravy a liekov je život dievčaťa v ohrození.
„Nebáli sme sa toho, čoho sme sa báli. Aj keď dievčatko nemalo žiadne príznaky naznačujúce, že by mohlo trpieť chorobou, ktorá zabila jej bračeka, testy vykonané vo veku troch mesiacov odhalili to, čoho sme sa najviac obávali: tyrozinémia. . Ak by sme nedokázali zachrániť jej malého brata, prinajmenšom udržujte Carinu nažive, pretože choroba bola zistená v ranom štádiu. S malým chlapcom som bol aj vo Viedni, ale choroba bola zistená príliš neskoro, teraz máme ďalšiu šancu, ktorej sa nechceme vzdať. Carina je naše jediné dieťa a veríme v zázrak. S manželkou sa nám nechce prežívať tú istú nočnú moru, ktorú sme mali pred dvoma rokmi. Pretože sme doteraz našli dohodu s našimi druhmi, aby sme si mohli zaobstarať lieky a jedlo, dúfam, že uspejeme rovnako. Nechceme si predstaviť inú verziu vecí. ““, hovorí otec malého dievčatka.
O podporu dievčaťa bojuje združenie z Balş
Humanitárne združenie „Úsmev, deti“ z Balş nezostalo voči Carininmu problému ľahostajné.
„Kontaktovali nás rodičia malého dievčatka, ktorí nás požiadali o pomoc s problémom, s ktorým sa stretávajú. Na úvod sme sa snažili prípad akýmkoľvek spôsobom medializovať v nádeji, že nájdeme ľudí, ktorí by mohli prispieť k tomuto boju o prežitie, s ktorým Carina čelila od veľmi mladého veku. Neustále sme v kontakte s rodičmi, aby sme boli informovaní o všetkých novinkách a urobíme všetko pre to, aby sme zachránili život tomuto dievčatku. Nechceme stratiť dôveru, ktorú do nás vložili rodičia dievčaťa “, hovorí Camelia Trăistaru, zástupkyňa združenia „Úsmev, deti“.
Tyrozinémia je dedičné ochorenie, ktoré spočíva v abnormálne vysokej hladine aminokyseliny v krvi nazývanej tyrozín. Dôsledkami ochorenia môžu byť cirhóza pečene, pokročilá rachitída, krehké kosti a príznaky obličiek. Toto je veľmi vážne nevyliečiteľné ochorenie pečene, ktoré si vyžaduje špeciálne zaobchádzanie počas celého života. Ak sa nezistí včas, môže to spôsobiť smrť nositeľa.
Pomôž Carine!
Tí, ktorí chcú a môžu podporovať boj o prežitie Cariny, môžu darovať lei na ďalší účet otvorený v BCR v mene otca malého dievčatka, Marius Teodor Cimpoieru: RO56RNCB0083004653870001