Povedzte ÁNO kompenzácii spoločnosti Kreon

Od januára 2015 majú pacienti s cystickou fibrózou veľké ťažkosti: Lekárne už nemôžu vydávať uvedený liek zadarmo Kreon (pankreatín) 10 000 a 25 000 IU, pretože tento liek nebol zaradený do zoznamu liekov C3 (so 100% kompenzáciou - je určený pre deti, žiakov a študentov do 26 rokov a tehotné ženy/ženy), kde prešiel do tohto dátumu.

kompenzácii

Urobil som množstvo spomienok pre ministerstvo zdravotníctva a CNAS, poukazujúcich na chybu, ktorá sa stala, že som tento liek, nevyhnutný pre pacientov s cystickou fibrózou, nezaradil na zoznam liekov zadarmo, ale bez odpovede alebo zmeny.

Apelujeme na vás v tomto prípade o podporu.

Liečba pacienta s cystickou fibrózou sa líši podľa veku a ochorenia. Podľa posudkov Ministerstvo zdravotníctva a CNAS, priemerné náklady na liečbu a detský pacient 3 316,66 lei/mesiac (38 000 lei/rok), respektíve 3638 lei/mesiac pre dospelú osobu (43660/rok).

V realite, náklady sú oveľa vyššie. Pacienti musia tiež platiť za: vitamíny rozpustné v tukoch, antibiotiká, bronchodilatanciá, hepatoprotektory, protizápalové látky, spotrebný materiál (sterilné injekčné striekačky, obklady atď.), Soľné roztoky (fyziologický roztok alebo NaCl 3 alebo 6%), hyperkalorické doplnky výživy atď. Deti tiež dostávali niektoré z vyššie uvedených liekov bezplatne prostredníctvom zoznamu C3 pre deti, žiakov a študentov do 26 rokov a tehotné ženy/matky, čo predstavuje značné náklady na Kreon, ktorá už bohužiaľ nie je na tomto zozname.

V Rumunsku bolo tento rok diagnostikovaných zatiaľ asi 350 pacientov, z toho približne 300 detí a iba 50 dospelých.

"Cystická fibróza je najbežnejším autozomálnym recesívnym genetickým ochorením spôsobeným mutáciou génu CFTR (regulátor transmembránovej vodivosti cystickej fibrózy). Tento gén kóduje bielkovinu nachádzajúcu sa v epitelových bunkách rôznych orgánov a systémov tela: pľúca, pankreas, hrubé črevo, reprodukčný trakt. Mutáciou tohto génu nemôže proteín ďalej plniť svoju funkciu kanála na prepravu Cl-iónov cez bunkovú membránu, takže hlien produkovaný týmito bunkami je veľmi viskózny. Pacienti s cystickou fibrózou produkujú pot s veľmi vysokým obsahom solí (abnormalita, ktorá je základom diagnostického testu - test potu - ktorý ukazuje vysoké hladiny Cl- a Na +). Výskyt tohto ochorenia v kaukazskej populácii je 1: 2000 - 1: 2500 živo narodených detí.

Aké sú najčastejšie príznaky?

U väčšiny pacientov sa príznaky objavia v prvom roku života. Najbežnejšie príznaky sú respiračné a gastrointestinálne.

Autor: Georgiana Nitu - prezidentka AFCR (Rumunské združenie pre cystickú fibrózu)
Recenzovaný článok: Prof. Univ. Florea Iordachescu - lekárka pohotovostnej klinickej nemocnice pre deti „Marie Curie“, členka komisie expertov CNAS pre liečbu pacientov s cystickou fibrózou.