Príbeh pacienta Nadácia Lukas Sepsis - Spoločne proti sepse
Lukasova matka hovorí o jeho boji proti sepse ...
Nemohol som ochrániť ani zachrániť svoje dieťa. Toto ma hlboko zlomilo. Ale je pre mňa veľmi dôležité vzdelávať a chrániť ostatných postihnutých ľudí na pamiatku môjho milovaného dieťaťa Lukáša! Lukáš chcel žiť ...
Lukas bol mimoriadne športový chlapec, ktorý sa kvôli svojim osobným chorobným skúsenostiam usiloval stať lekárom. Bol viac ako ambiciózny a pracovitý. Šťastný tínedžer, ktorý zomrel na bleskovú sepsu iba tri dni pred jeho 16. narodeninami. Ochorel z úplnej pohody. Deň predtým pískal futbalový turnaj.
História asplénie (absencia sleziny)
Lukas prišiel o slezinu v roku 2004 ako 2-ročný pre úraz popáleninou so syndrómom brušného kompartmentu. V nasledujúcich mesiacoch sa Lukáš prebojoval späť do života s vážnymi komplikáciami. Lukáš bol prepustený v auguste 2004 s dennou profylaxiou penicilínom a parenterálnou výživou do apríla 2005.
Až do tohto okamihu sme si boli veľmi dobre vedomí neustáleho rizika sepsy a ďalších komplikácií (kvôli katétra na permanentnú parenterálnu výživu). Najneskôr so začiatkom školy neboli žiadne ďalšie obmedzenia. Lukáš „Vývoj išiel rýchlo hore.
Bol jedným z najlepších študentov v triede - jednoducho preto, lebo bol neuveriteľne ambiciózny, pracovitý a bojovný. Miloval futbal, bol aktívnym hráčom klubu a ctižiadostivým mládežníckym rozhodcom. Deň pred svojou smrťou odpískal Lukáš celý turnaj ....
Lekársky orgán nenaznačuje celoživotné riziko OPSI
Lukáš bol v rámci preventívnych lekárskych prehliadok očkovaný proti meningokokom C a pneumokokom. Pravidelne sa robili najmä pravidelné vyšetrenia jaziev po popáleninách a krvné testy, aby sa zabránilo nedostatočnej ponuke v prípade syndrómu krátkeho čreva.
O špeciálnych ochranných opatreniach a rizikách sme na Asplenie neboli informovaní. Aspléniu možno nájsť iba ako komentár v správe o prepustení s pokynmi na profylaxiu penicilínom v nasledujúcich 2 rokoch. Žiadne ďalšie záznamy v brožúre U, žiadne ďalšie školenie, žiadne pohotovostné ID. Nikto mi nikdy nevysvetlil OPSI („syndróm ohromnej postplenektomickej infekcie“ - sepsa v dôsledku chirurgického odstránenia sleziny). Príležitostne mi bolo vysvetlené, že Lukáš je náchylnejší na infekcie, ale že môžu byť dokonca smrteľné vo veľmi krátkom čase, o čom sa nikdy nehovorilo. Nie pri preventívnych prehliadkach u pediatra, ani pri následnej starostlivosti v popálenine a tiež nie na detskej klinike. Najmä preto, že sa Lukáš vyvíjal tak úžasne, na možné nebezpečenstvá sa úplne zabudlo. Kontrolné cykly sa s rastom Lukáša zväčšovali. Všetci boli s nami spokojní z nášho silného bojovníka. Lukas od roku 2008 nedostáva žiadne lieky. V porovnaní so svojimi súrodencami nebol o nič citlivejší ani náchylnejší na infekcie. Naším programom boli zázraky - každý mesiac, každý deň.
28. september 2017 všetko mení
Počas večernej kontroly teploty a ďalších zvýšených sťažností na bolesti hlavy bol Lukas chladný a spotený, mal rýchly pulz okolo 130. Tak som Lukasa zobral do nemocnice o 22:30 a stále som sa bál obťažovať lekárov chrípkovou infekciou a poslať ich preč stať sa.
Najskôr by sa mali potvrdiť moje obavy.Mladá lekárka sa pýtala, prečo sme na druhý deň nešli k pediatrovi. Vysvetlil som, že by som si na poludnie myslel, že ide o chrípkovú infekciu, ale teraz som sa bál. Lukášov stav sa za posledných pár hodín citeľne zhoršil a príznaky neviem klasifikovať.
Lekár na pohotovosti neuznáva pohotovosť
Pretože sme nikdy neboli informovaní o asplénii, neuviedol som to ani tu. Lukas vyzeral v tomto okamihu bledý, sivastý. Videla som aj vyrážku, ale lekár ju zamával a povedal, že je to akné. Nemohol som tomu uveriť, koniec koncov vidím svoje dieťa každý deň. Doktor povedal, že je to preto, lebo Lukáš bol všeobecne šedivý. U mňa boli na zadnej strane zreteľne tmavo fialové škvrny.
Ale lekár naďalej popieral vyrážku. Meral sa krvný tlak - extrémne nízky (RR 50/30), rýchly pulz (135), studený pot. Lekár sa Lukasovej cukrovo sladkým hlasom spýtal, čo vzal, aby jej mohol dôverovať. Sestra súhlasí s kontrolou krvného tlaku - „Asi si niečo vzal!“.
Lukas sa nahneval a zúfal, pretože nemal pocit, že ho berú vážne. A Lukas bol vždy príliš sladký, príliš ambiciózny - to si nemyslím! Snažil som sa to dať veľmi jasne najavo aj lekárovi. Pretože však chcela za týchto okolností prijať Lukasa ako stacionára na sledovanie a odobrať krv, dal som spočiatku.
Aj keď lekárka počúvala Lukasov hrudník, prehmatala bruško, nepýtala sa na históriu nespočetných jaziev na Lukasovom bruchu po laparotómii (otvorení brušnej dutiny) a mnohopočetných prieduškách. V tom okamihu som sa spýtal, či môže hrať rolu črevná anamnéza atď. Tiež som uviedol, že Lukáš už nemá slezinu. Potom vyšla s telefónom, objavil sa prvý nepokoj. Ale lekár bol stále skeptický - počul som, ako telefonovala: údajne už nie slezina - Lukášova brušná stena povedala vlastne všetko. Bolo 23:30, keď sme sa dostali na oddelenie. Opäť som skonštatoval, že sa objavila vyrážka a lekár prvýkrát povedal, že Lukas je veľmi chorý. Zároveň prišli prvé laboratórne výsledky - a s nimi aj okamžitý presun na jednotku intenzívnej starostlivosti!
Septický šok a porucha koagulačného systému
12:00 príchod. Očakávala nás zdravotná sestra s dodatočnou ochrannou róbou a maskou na tvár. Pre mňa na jednotke intenzívnej starostlivosti nie práve nezvyčajné. Sestra okamžite informovala vedúceho lekára a rovnakou vetou povedala, že informovaný by mal byť aj pán H. - farár. Boli privolaní starší lekári a dorazili o niečo neskôr. Bolo povolaných viac lekárov a sestier. Pomaly som si začal uvedomovať, že život môjho dieťaťa sa tu bojuje tvrdými obväzmi.
Prišiel som s chrípkou podobnou infekciou, vlastne som chcel získať uistenie, že pôjdem pokojne spať. Nebolo moje dieťa stále veľmi zdravé? Občas stálo pri posteli 4 - 6 lekárov. Niekoľko sestier vytiahlo neskutočné množstvo striekačiek. Toto neskutočné množstvo injekčných striekačiek sa dávalo do Lukasu ručne (antibióza, objemová terapia, vazopresory, krvná plazma, aktivovaný proteín C ...).
OPSI s komplikáciou Waterhouse-Friderichsenovho syndrómu
Lekári pôvodne predpokladali meningokokovú sepsu. Menej ako 30 minút po začiatku liečby musel byť Lukáš vetraný. Pri umiestňovaní centrálneho venózneho katétra sa Lukas pýtal lekára, či zomrie ... O 2 hodiny neskôr Lukas zomrel na zlyhanie srdca. Medzitým bola sfarbená do čiernej farby, krvácanie z kože bolo veľmi výrazné.
Tieto krvácania sa nazývajú purpura fulminans, ktoré sú nepravidelné až rozsiahle kožné krvácania; jasné príznaky Waterhouse-Friderichsenovho syndrómu. Streptococcus pneumoniae bol detegovaný o tri dni neskôr, sérotyp 23B; nie je súčasťou žiadneho očkovania.
Často prechádzam týmto dňom: premýšľam, kde by som svoje dieťa mohla zachrániť. Kedy som mohol rozpoznať sepsu a odlíšiť ju od bežnej infekcie? Lukáš mal iba vysokú teplotu iba v obedňajších hodinách - zle som si vyložil bolesť hlavy a nôh, ktoré spomínal ako bolesť hlavy a končatín. Bolesť v nohách (potom smerom dole do chrbta) bola známkou zlyhania obličiek a deštrukcie nadobličiek. A napriek tomu to pre mňa nebolo v žiadnom prípade rozpoznateľné. Bol proste fit, ešte v škole, včera ešte hrával futbal atď. A že bol ospalý, často sa mu stávalo, keď mal horúčkovité infekcie. Po celú dobu bol prístupný a úplne orientovaný, až kým nebol pod sedatívom.
Bohužiaľ som nepoznal skóre qSOFA!
Ak sú splnené aspoň dve z troch nasledujúcich kritérií, existuje podozrenie na sepsu:
Ø Systolický krvný tlak ≤ 100 mmHg
Poznal by som núdzový stav skôr v prípade tejto schémy? Prečo rodičia nedostávajú pokyny, aby sledovali ich dychovú frekvenciu a pulz? Na meranie krvného tlaku? Ani keď som šiel o 22:30 na kliniku, neuvedomil som si, že moje dieťa je nevyliečiteľne choré. Bál som sa a vlastne som sa chcel upokojiť. Nič netušiaci som si teda sadol na pohotovosť a čakal. V tomto okamihu fatálna pohotovosť zjavne nebola rozpoznateľná bez laboratórnych parametrov. Lukáš bol veľmi športový a fit. Iba tak sa dá vysvetliť, že príznaky čiastočne kompenzoval (skôr nadmerne kompenzoval) v septickom šoku a išiel na kliniku sám. Keď sme sa dostali o 22:30 na kliniku, Lukáša sa už nepodarilo zachrániť. Prvý laboratórny výsledok už ukazuje dezolátnu koaguláciu, hodnoty pečene a obličiek. Lukas už nemal slezinu. V prípade asplénie (chýbajúca alebo nefunkčná slezina) chýba dôležitý orgán na ochranu pred infekciou, najmä v prípade infekcie enkapsulovanými bakteriálnymi patogénmi. Zomrel na obávaný OPSI (syndróm ohromnej postplenektomickej infekcie - sepsa v dôsledku odstránenia sleziny), ktorý sa vyskytuje často až u 5%.
Pacienti - najmä deti - bez (fungujúcej) sleziny sú vysoko rizikové skupiny a musia byť osobitne chránení! Zo strany lekárov je potrebné urobiť niečo pre objasnenie.