Príznaky postihnutého jedinca - Fórum nemeckej spoločnosti pre svalové choroby e
Kultúra konverzácie a dodržiavanie pravidiel fóra
Sme radi, že ľuďom s neuromuskulárnym ochorením a ich príbuzným poskytneme fórum DGM na výmenu skúseností a vzájomnú podporu a žiadame všetkých používateľov, aby dodržiavali pravidlá fóra: https://www.dgm-forum.org/help#foren. renregel_text. V súčasnej výnimočnej situácii v Corone je obzvlášť dôležitá opatrná a pozorná komunikácia. Na tomto fóre prosím otvárajte iba témy, ktoré skutočne slúžia na vzájomnú podporu neuromuskulárnych pacientov a ich prostredia.
Príznaky postihnutej osoby
Ahoj,
ako už bolo stručne uvedené vo vlákne o polymyozitíde, malo by ísť o prehľad jednotlivých členov, v ktorých sú uvedené niektoré základné údaje. To by nám malo uľahčiť vzájomné porovnanie, aké účinky má choroba na jednotlivca a či existujú podobnosti.
Začnite so mnou .
Diagnostikovaná: svalová biopsia
Diagnóza urobená: 06/2007
Hodnota CK pred ošetrením: približne 1 000
Sťažnosti pred liečbou: Svalová slabosť najmä v oblasti ramien, krku a všetkých hlavných svalov, bolesť svalov najmä večer, pocit horúčky a žiariace vnútri, bolesť celého chrbta, takmer žiadna fyzická odolnosť.
Pri liečbe: Reumatológ zodpovedný za neurológiu Uniklinik Bonn
Lieky (iba proti PM): Prednizolón 5 mg/deň
Súčasný stav: Po mnohých vyšetreniach a 3 rokoch hodnôt CK v norme bol PM považovaný za vyhorený. Po vysadení všetkých liekov Medis došlo k ďalšiemu prudkému nárastu a zvýšeniu hodnôt CK. Teraz by sa mal používať iba kortizón.
Kortizón pod 5 mg nefunguje. Potom znova a znova silná bolesť a svalová slabosť.
Aktuálne akcie:
MTX prerušené asi na 48 mesiacov. Vedľajšie účinky boli pre mňa osobne príliš extrémne. Kvalita života naďalej klesala.
Prvýkrát za 4 roky je hodnota CK opäť mimo normu.
Cellcept opäť vysadil. Po prvé, silné vedľajšie účinky a žiadne zlepšenie .
V živote nezáleží na tom, koľko rozdáte, ale koľko si toho môžete vziať. (Rocky Balboa)
Diagnostikovaná: svalová biopsia
Diagnóza urobená: 08/2005
Hodnota CK pred ošetrením: približne 2 500
Svalová slabosť najmä v oblasti krku a pliec
niekedy slabá bolesť
Aj tuhosť v prstoch ráno a chodiť ako robot
asi 3 - 4 minúty potom to ide
Liečba neurológ Dr. Rosahl Leverkusen
2005 až 2006 kortizón, potom azatioprín až do septembra 2008
v roku 2008 sa mi darilo naozaj dobre, hlavne v lete
ale potom v septembri prišiel ťažký zápal pľúc
a infekcie
infekcia ma prinútila brať antibiotiká
že v súvislosti s azatioprinom bol ohrozený môj život
môj krvný obraz bol horší ako kedykoľvek predtým
prišiel na kliniku v Düsseldorfe intenzívne na 4 dni
vymenila sa mi krv a potom som sa pomaly zlepšoval
teraz neužívam žiadne lieky a je mi lepšie
znova robiť fyzioterapiu a pracovnú terapiu
a tiež raz týždenne tréning náradia na budovanie svalov
Môžem znova kráčať lepšie, ale v oblasti horného kufra je slabosť
je tam stále
komentovať
Diagnóza: polymyozitída/sklerodermia sa prekrývajú s myokarditídou a postihnutím pľúc
Diagnostikovaná: svalová biopsia
Diagnóza urobená: 04/2007
Hodnota CK pred liečbou: takmer 7000
Sťažnosti pred liečbou: Svalová slabosť, najmä v oblasti ramenného pletenca, nadlaktia a stehien, bolesť svalov v oslabených oblastiach. Fyzická odolnosť bola takmer nulová. Nie je možné si obliecť nohavice v stoji. Vstávať z hlbokých kresiel iba s pomocou. Ťažkosti s dýchaním pri miernej námahe, dema na nohách a tvári.
Pri liečbe na: Uni Dьsseldorf, Rheumatologie
Lieky (iba proti PM): Cotison 5 mg, Quensyl 500 mg, do 8. novembra, infúzia cyklofosfamidového bolusu 1 000 mg (každé 4 týždne po dobu pol roka, potom každé 3 mesiace)
Aktuálny stav: momentálne takmer žiadne svalové ťažkosti. Žiadna svalová slabosť. Ťažkosti s dýchaním iba pri veľkej námahe. Tvorba uzlín na kĺboch zápästia s kalcifikáciou.Ráno a večer päsť slabé a opuchnuté ruky.
Aktuálne akcie:
Nechajte kortizón na 5mg, vysaďte Quensyl nezávisle, pretože podľa môjho názoru sa príznaky na rukách pri užívaní zvyšujú.
komentovať
Diagnostikovaná: svalová biopsia
Diagnóza urobená: 04/2007
Hodnota CK pred liečbou: 4460
Sťažnosti pred liečbou: Svalová slabosť v ramennom pletive, nadlaktí a stehnách. Žiadna bolesť . Nemohol som šoférovať ani auto. Totálna slabosť.
Neobliekajte sa sami, postavte sa atď.
Pri liečbe na: Reumatológia
Lieky (iba pre PM): MTX (Lantarel 10 mg s.c.) raz týždenne
Aktuálny stav: momentálne veľmi slabý, neustále bolesti, dýchavičnosť
komentovať
Názov: Liselotte
Vek: 49 rokov
Diagnóza: polymyozitída
Diagnóza: Stanovená: svalovou biopsiou
Diagnóza urobená: 06/2008
CK pred liečbou: 9000
Svalová slabosť: panvová oblasť, stehná, oblasť kmeňa
extrémna neistota, zdolávanie schodov hrôza, všetky činnosti sú mimoriadne náročné
Liečba: Univerzitná ambulancia pre svalové choroby/Charite/Berlín
O. Prof. Dr. Winder
06.2007-11.2007 vyskúšala rôzne kortizónové prípravky - žiadne zlepšenie
12.2007 - Urbason 40 mg azatioprinu 150 mg
Ck - aktuálna hodnota 1400
napriek zlepšeniu hodnoty CK - žiadne zlepšenie
2009 dôchodok
2009 - začiatok roku 2010 Infusion Intratecct
Zlepšenie všetkých príznakov
CK v súčasnosti 400
2011 - Urbason 2mg/azatioprin 150 mg
Veľa pohybu, vodný aerobik, masáže
komentovať
Meno: Christine
Vek: 52 rokov
Diagnóza: PM a MAD
vyrobené svalovou biopsiou a krvným testom v genetike
Diagnóza od: 11/2001
Liečba: Neurológ a svalové centrum vo Fakultnej nemocnici v Lipsku
Liečba: 5 rokov Sandimmun 100 mg (kortizón a Lyrika boli prerušené v roku 2008)
Hodnota CK je už mnoho rokov konštantná na 500 až 600
Okrem liekov beriem aj vitamínové prípravky a proteínový prášok (bez lekárskeho predpisu, ale po konzultácii s lekárom)
Sťažnosti: Poruchy rovnováhy, slabé svaly na stehnách - panvová oblasť, ruky a ramená (svalová slabosť sa neustále zvyšuje)
Liečba: 2x týždenne Ergo/Physio a 2x týždenne cvičebný kúpeľ (Tieto kúry môžem vykonávať iba preto, že dôchodok v EÚ poberám od roku 2006, predtým som nemohla podstúpiť vôbec nijaké ošetrenie, na svoju prácu som využila iba všetky svoje sily. )
Pomôcky: vychádzková palica, jednoduchý invalidný vozík
Aktuálny stav: bolesť a slabosť až po strese po fáze zotavenia sa cítim lepšie,
prostredníctvom pravidelných ošetrení je môj stav relatívne stabilný (musím prekonať svoje vnútorné slabšie ja vždy, keď idem na liečenie, nie preto, že som príliš lenivý, ale preto, že je potrebné každý deň proti mne pracovať a cvičiť, ale úspech mi dáva za pravdu, inak by som sa po 8 rokoch diagnostikovania určite cítila podstatne horšie)
komentovať
Vek: 47 rokov (2016: teraz 56 rokov)
Diagnóza: polymyozitída, podozrenie na malígnu hypertermiu,
Diabetes mellitus 2. typu spôsobený kortizónom, polyartritída/artróza, príznaky sicca, Raynaudov syndróm
Zúženie miechového kanála v hornej oblasti
Poskytuje: po 2-ročnej nesprávnej diagnóze (fibromyalgii) prostredníctvom testu s vysokým kortizónovým šokom - hodnoty CK klesli z 390 U/l na 76 U/l, bola MR vyšetrená kvôli klaustrofóbii, svalová biopsia bola negatívna v 10/2006
Publikované v: 10/2007, RegioKlinik Wedel - Dr. Ahmadi
Hodnota CK pred liečbou: maximálna hodnota: 390 U/l
Hodnota CK počas liečby: od 185 - 288 U/l
2019: teraz medzi 120 a 240 U/l
LDH: od normálu po 408 U/l
2019: teraz až 295 U/l - väčšinou sa strieda s hodnotou CK: hodnoty stúpajú a klesajú
Sťažnosti pred liečbou
Boľavé svaly ako bolesť (len oveľa horšia) a slabosť v stehnách,
znesiteľné bolesti v hornej časti paží, horšie v oblasti krku a ramien,
Bolesť chrbta zhora nadol,
Fyzicky zle odolný, extrémne problémy s chôdzou hore, s chôdzou na dlhšie vzdialenosti, musím zdvihnúť ľavú nohu do auta,
Nohavice si môžem obliecť len veľmi zle, už nemôžem nosiť nákupné tašky, nemôžem otvoriť okuliare a fľaše,
Musím nechať niekoho iného vyčistiť okná.
studené až ľadovo studené prsty, ruky, koniec nosa, prsty na nohách a chodidlách
suché a horiace oči, suchý nos a ústa
Strata vlasov
Problémy s koncentráciou, únava, nedostatok energie
V liečbe
interný reumatológ, ZZ/počas pobytu v nemocnici: RegioKlinik Wedel - medzitým to bohužiaľ vzdal
Lieky
MTX - muselo byť prerušené kvôli kašľu predvlani
5 mg kortizónu/deň (v prípade potreby viac, napr. Keď mám hudobné vystúpenia)
4 x 250 mg vápnika
Očné kvapky podľa potreby
Denne 2 x 50 mg imunosporínu - každé ráno a večer
Mg vrátane komplexu Vit B ako šumivá tableta
Aktuálna podmienka
Svalová slabosť bez konca, najmä po dlhom sedení, sa všetky svaly chvejú pri vstávaní,
Svalová stuhnutosť po dlhšom behu a zlom stúpaní po schodoch - žiadna sila,
často úplne unavený a hotový.
Bolesť chrbta a krížov (stupnica bolesti do 8 - 2019: 6,5)
Búšenie srdca, krvný tlak často kolíše
Brnenie brady (občas)
prsty zaspávajú, ruky
Svalové kŕče v hornej časti paží a stehien - hrubé
Horiace oči, suchý nos, pocit smädu
vždy a neustále ľadovo studené prsty a ruky, ako aj chodidlá a prsty na nohách
05/2010:
už žiadne reflexy nôh, slabé reflexy paží
01/2011
po tyzdnoch kasla a potom davku MTX som mal iba to
Nevoľnosť a zvracanie, hnačky po dobu 1 týždňa,
po poklese MCP v 2. týždni aspoň zvracanie zmizlo,
Nauzea a hnačky sa vrátili,
môj doktor dnes znížil dávku z 20 mg na 10 mg - pozrite sa,
ako teraz reaguje moje telo.
Inak by som mohol uvažovať o cyklosporíne,
A svalová slabosť bez konca vám umožňuje pozdraviť sa - to je hlúposť a hlúposť pre každodenný život.
09/2011
prvýkrát po rokoch prechladnutie trvalo iba 14 dní - úžasné
Pokiaľ ide o bolesť, je to v súčasnosti tiež rozumne možné
Svalová slabosť - už boli aj lepšie dni
Ako vždy, príznaky Raynaud a Sjцgren pozdravujú
rovnako aj olovená únava a nedostatok sily alebo energie.
11/2014
mierna astma - 1. stupeň - pohotovostný sprej - žiadny kortizón, pretože kortizón už beriem každý deň
Veľa sa nadýcham - slanou vodou, ktorá mi celkom dobre pomáha
v októbri obnovila očkovanie proti pneumokokom
Z hľadiska bolesti to funguje - svalová slabosť ---> môže byť lepšia
momentálne užívam Vit D 2000 i. E., pretože moja hodnota je v suteréne s 10
Kortizón 5 mg denne - 1 x hmotn. 10 mg MTX subk. - 50 mg imunosporínu denne
Vdýchnutie slanou vodou
05/2016
Dokázal som odobrať diagnózu astmy, ak je to len veľmi, veľmi ľahké
Medzitým som spadol trikrát, čo sa mi doktorovi nezdalo také vtipné - medzitým choď von na chodítko alebo palicu
Lieky ako vždy, len namiesto injekčnej striekačky MTX je teraz tableta MTX
Začiatkom mája som bol operovaný na ľavú rizartrózu v Bad Bramstedte, boli úplne milí a priateľskí (stanica A2, G1b a ja ako aj chirurgické oddelenie) a
jedlo bolo chutné tiež, aspoň to, čo som jedol
11/2016
obojstranne vystúpená bránica s objemom pľúc 36,9%
Kortizón už medzi tým obsahuje 3,75 mg, teraz môžem
opäť visí dole kvôli novej diagnóze
Vysoký krvný tlak z ibuprofénu - to musíte vedieť ako prvé
Sucho v ústach bez konca
Inhalácie „Pari-Boy“ izotonickým soľným roztokom niekoľkokrát denne
už žiadne reflexy
inak ak neberiem Vit D - kazde 2 dni 5 600 iE ---> unaveny bez konca
Svalová slabosť bez konca, najmä po dlhšom sedení, sa svaly sťažujú pri vstávaní,
Svalová stuhnutosť po dlhšom behu a zlom stúpaní po schodoch - žiadna sila,
Bolesť chrbta a dolnej časti chrbta (stupnica bolesti do 8 - 2016: 4-6)
Brnenie brady (občas)
Horiace oči, suchý nos, pocit smädu
vždy a neustále ľadovo studené prsty a ruky, ako aj chodidlá a prsty na nohách
02/2017
Objem pľúc až 50% vdýchnutím, hraním na nástroji v dvoch orchestroch, pravidelnou respiračnou gymnastikou atď.
2019
Objem vzduchu opäť o 86% - 6% lepší ako úplne prvá hodnota vôbec
celkovo si všímam tú prekliatú svalovú slabosť a bojujem
proti mizernému nedostatku energie a energie
Vonku iba na rolovači o polovicu ľahší krok alebo na háku môjho manžela (ale potom to ide veľmi pomaly)
zníženie kortizónu zlyhalo
celkovo si už všímam zhoršenie
Vážte si seba. Vážte si ostatných. A prevezmite zodpovednosť za všetko, čo robíte. (Dalai lama)