Priznania matky, ktorej dieťa má diagnostikovanú Aspergerovu chorobu
Autor: Cristina Radu, nedeľa, 24. marca 2019, 21:00 Posledná aktualizácia: nedeľa, 24. marca 2019, 10:17
- Daniel má 14 rokov a Aspergera. Porucha, ktorá je súčasťou autistického spektra.
- Daniel hovorí málo, je precitlivený, bojí sa socializovať a komunikovať s ostatnými a dokonca odísť z domu. Štúdie ukazujú, že tieto deti majú priemernú alebo nadpriemernú inteligenciu a vynikajú prírodovedou a hudbou.
- Daniel potvrdzuje. Na gitare sa naučil hrať sám. Bohemian Rapsody je jeho obľúbená pieseň.
- Je zaradený do špeciálnej školy pre deti so zdravotným postihnutím a poruchami správania s domácim štúdiom. Zákon to umožňuje, ale dáva ho príliš málo. Iba dve hodiny štúdia týždenne.
- Prečo je týmto deťom odopreté právo na vzdelanie? Odpoveď, ktorú dostala Danielova matka: nie je pre nich dostatok učiteľov!
od Cristiny Radu
Má Aspergera, ale vyzerá len ako veľmi plaché dieťa. Daniel má troch priateľov, ktorých vidí málokedy. Strach z cudzincov ho drží viac doma. Našli sme ho aj v štúdiu v bukureštskej štvrti Militari, pred počítačom, kde trávi väčšinu času.
„Teraz chceš hrať niečo na mojej gitare?“ Pýtam sa ho. Zloží si slúchadlá z uší a vypne hru zombie na počítači. „Mmm, ok,“ odpovie. Hovorí veľmi pomaly a dáva krátke odpovede. Otvorí webovú stránku so zobrazeným skóre. Noty nepozná, ale za mesiac, keď má gitaru, sa mu podarilo naučiť sa niekoľko piesní podľa sluchu zo stránky, ktorá mu ukazuje čísla a písmená, ktorých reťazcov sa má dotknúť. „Bohemian Rapsody“. Silno stlačte laná. Uniká mu ďalšia nota, ale je tvrdohlavý, aby dokončil prvú strofu. Keď skončí, otočí sa a pozerá na nás. Ja a jeho matka.
Strach, dusenie, kríza. Toto sú štáty, s ktorými Daniel bojuje
Daniel má 14 rokov, ale je iba v piatej triede. Je vysoký a pevný, vlasy má čierne, kučeravé a farba pleti ho necháva vyniknúť. Jeho otec je Senegalčan, ale nežijú spolu už viac ako osem rokov.
Ešte pred dvoma rokmi chlapec nerozprával a odchádzal z domu maximálne raz týždenne. Keď bol mladší, vystriedal tri škôlky, pretože bol izolovaný. A deti a pedagógovia. Raz povedal „áno“, keď sa ho vychovávateľka opýtala, či ešte chce koláče. „Bola to udalosť,“ spomína si Ioana, jeho matka.
V normálnej škole to skúsili a vzdali to. Iba Daniel tam skončil svoju prvú triedu.
Potom pre neho Ioana zvolila režim domáceho školstva, pretože si uvedomila, že je nemožné, aby ho prinútila, aby sa pripojil k väčšej skupine študentov. Alebo dokonca vypadnúť z domu.
Strach, dusenie, kríza. Toto sú štáty, s ktorými Daniel zápasí a ktorým sa chce Ioana vyhnúť.
Pretože keď má dieťa s Aspergerom záchvat, nemôže byť pokojné. Môže mu pomôcť iba to, aby nezasiahol, odstránil nebezpečné predmety z okolia a vzal ho na ruky.
„Beriem ho na ruky a hovorím:‚ Je to v poriadku, bojujeme s príšerou ‘,“ hovorí Ioana.
„Čo sa naučiť dve hodiny týždenne?“
Zákon zaručuje všetkým deťom bezplatný a neobmedzený prístup k vzdelaniu.
V školskom zákone z roku 2011 existuje jedna výnimka, ktorá sa vzťahuje na deti, ktoré z rôznych dôvodov nemôžu navštevovať vyučovanie. Hovorí, že „pre deti so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami alebo tie, ktoré sa nemôžu zo zdravotných dôvodov sťahovať, je možné vzdelávanie organizovať doma alebo na jednotkách zdravotnej starostlivosti“.
Daniel je zaradený do špeciálnej školy s výslovnou požiadavkou študovať doma. Raz za týždeň k nim chodí cestujúci učiteľ zo špeciálnej školy. Dve hodiny. „A teraz je to dobré,“ hovorí Ioana. Má šťastie na milú a milú učiteľku, ktorá robí všetko pre potešenie a ktorá skutočne pomáha Danielovi. Predchádzajúci učiteľ iba „podpísal prezenčné listy“.
„Na papieri, priznajme si, na realite nezáleží,“ pokračuje chlapcova matka. „Ale toto je o živote našich detí, nie o maľovaní jabĺk alebo hrozna, aby vyzerali nádherne, keď ide okolo kamarát“.
Počas dvoch hodín týždenne sa Daniel učí kaligrafiu, matematiku a vyfarbuje rôzne kresby. Hlboko pod jeho úrovňou si myslí Ioana, ktorá by si želala, aby jej syn robil viac s podpornou učiteľkou, možno viac matematiky, možno trochu histórie a zemepisu a menej omaľovánok.
Keď požiadal o viac vyučovacích hodín, povedali mu, že nie je dostatok učiteľov.
Domáca výučba nie, žiadna mačka, žiadne bonsaje. Nie psychiater
Bez štátnej podpory Ioana myslela na inú možnosť: domáce vzdelávanie prostredníctvom takzvaných strešných škôl v Európe. Hodiny plynúce z online platforiem, ktoré „znejú lepšie ako dve hodiny depresívno-pesimisticko-dramatického alebo skľučujúceho súcitu“ týždenne, ktoré robí s cestujúcim učiteľom. Ale stojí to od 350 do 500 dolárov a Ioana si nemôže dovoliť mesačný príjem 700 lei.
Daniel by si veľmi prial mačku. Alebo bonsaj. Alebo obaja. Priestor v štúdiu je však príliš malý. A nie sú peniaze.
Daniel už žiadnu terapiu nerobí. Už nechce. Zdá sa to ako strata času. „Niekedy ideme k psychiatrovi, ale na dobrý deň, ktorý trvá 45 minút, musíme vytiahnuť z vreciek 250 lei,“ hovorí Ioana.
Spis o klasifikácii zdravotného postihnutia a byrokracia
Hodnotiaca komora Generálneho riaditeľstva pre sociálnu pomoc a ochranu detí 6
Na stanovenie diagnózy Aspergera a na zápis do špeciálnej školy prešli Daniel a Ioana byrokratickými, zdĺhavými až absurdnými postupmi.
Návštevy lekárov a nemocníc, nesprávna diagnóza. Daniel bol považovaný za rozmaznaného, pretože sa nemohol dočkať, až sa na neho niekoľko párov očí pozrie a bude mu klásť otázky. Pretože prechádza ďalším filtrom, ktorý sa deje okolo neho, nechápe a nedokáže ovládať svoje emócie.
A lekári, ktorí ho videli, nesprávne interpretovali jeho správanie.
Trvalo to dlho, ale lekárka Iuliana Dobrescu z nemocnice Alexandru Obregia, primárka oddelenia detskej psychiatrie, nakoniec dala svoje iniciály na diagnózu.
„Daniel je môj hrdina“
V malom ateliéri je na stene nad provizórnou posteľou maľba. Je namaľovaný v živých farbách a nesie podpis Ioany. Jej otec bol maliar, zdedila talent.
Keď bol Daniel malý, obaja maľovali uprostred obývačky. Štetcami, rukami sa zašpinili farbami, smiali sa.
Roky zhromaždili ťažkosti, problémy. Doma už niet veselej atmosféry. Ioana robí čo môže, aby sa Daniel cítil dobre, ale chce pre neho viac a lepšie.
„Daniel, môj hrdina. Prúdia v ňom dva krásne a bohaté svety a je väzňom svojej mysle a sveta, v ktorom ma, našťastie, berie so sebou a hovoríme rovnakým jazykom. Hovorím mu, že na neho čakám dvadsať rokov. Nie je to prehnané. Pred 20 rokmi, na náboženskom sviatku v Taliansku, som uvidel muža s ring hair a olivovou pokožkou a povedal som si: Bože, takto by som chcel, aby moje dieťa vyzeralo. A prišiel. Teraz podvodník, ak mu poviem, že musíme niečo urobiť v určitom čase, začína slovami „Mami, čakáš na mňa 20 rokov, teraz nemôžeš zostať 20 minút?“.
Takmer 200 detí s aspergermi v Rumunsku
Autizmus nie je choroba, je to porucha správania. Diagnóza autizmu nemôže byť založená na krvných testoch. Pediatr sa jednoducho spolieha na analýzu správania dieťaťa.
Štatistiky Národného úradu na ochranu práv dieťaťa ukazujú, že na národnej úrovni je viac ako 11 000 detí s poruchami autistického spektra klasifikovaných ako postihnuté. Z toho 193 má Asperger. 49 z nich žije v Bukurešti.
Deti s autizmom majú veľké problémy so socializáciou a komunikáciou, je pre nich ťažké prejaviť svoje emócie, môžu byť precitlivené na veci v prostredí, ako sú hluk alebo svetlo, je pre nich veľmi ťažké prijať zmeny akéhokoľvek druhu, sú osamelejšie., a niekedy to všetko prichádza s depresiou a úzkosťou.
„Koktejlová bomba“, ako hovorí Danielova matka. „Netvor“, s ktorým sa títo dvaja naučili bojovať.