Rakovina vaječníkov „Život je príliš dobrý na to, aby umrel
Patrícia má 29 rokov a má terminálnu rakovinu. Rozhovor a lekársky text: Dr. Judith Bildau
Rakovina vaječníkov: život píše príbehy. Často veľmi pekné, ale niekedy aj tragické, pre nás nepochopiteľné. Patricia má 29 rokov a rada by sa s nami podelila o svoj príbeh. Má rakovinu vaječníkov.
03.07. 2019: Patricia zomrela. Naše myšlienky sú s ňou a jej rodinou. Úprimnú sústrasť!
Nevyliečiteľný. Ale so srdcom plným snov a túžob. A nemôže si to odniesť. Hlavne nie z jej choroby. Mňa, Judith, sa tento rozhovor veľmi dotkol.
Milá Patrícia, zo srdca ti ďakujem, že si sa s nami podelil o svoj príbeh. Poznáme sa už pár rokov. Pre našich čitateľov, ktorí vás ešte nepoznajú: Povedzte nám od začiatku: Aké ochorenie máte? My od kedy?
Mal som 20 rokov v roku 2010, keď som mal stále bolesti brucha. Preto som v istom okamihu išla k svojmu gynekológovi. Na ultrazvuku videla cystu. Po ďalších kontrolách by mala byť cysta konečne odstránená pri operácii. Na klinike sa zistilo, že ide o rakovinu vaječníkov a už sa rozšírila.
Rakovina vaječníkov: Prebudil som sa na jednotke intenzívnej starostlivosti. Vetrané.
Bolo ovplyvnené peritoneum, ako aj lymfatické uzliny, slezina, pečeň, pľúca a časti čreva. Potom ma operovali 14 hodín. Lekári mi vybrali maternicu, vaječníky, časti pečene a pľúc, pobrušnicu, bránicu, lymfatické uzliny a časti čreva.
Počas operácie som dostal chemoterapiu do brucha. Moje močovody boli natiahnuté, aby moč mohol odtekať z obličiek. Prebudil som sa na ventilátore na jednotke intenzívnej starostlivosti a mal som umelý konečník. Tiež som mal brušný rez, ktorý siahal od hrudnej kosti po lonovú kosť.
Aké terapie ste doteraz robili?
Početné. Po tejto veľkej operácii sa opakovali operácie znova a znova. Ďalej chemoterapia a protilátkové terapie.
Foto: Patricia Deines
Menopauzálne príznaky boli zlé.
Rozmýšľali ste, že to medzi tým vzdáte?
Áno vždy znova. Napríklad po hlavnej operácii som bol 10 dní na jednotke intenzívnej starostlivosti. Bolo to naplánované iba na 3 dni, ale dostal som zápal pľúc. Menopauzálne príznaky, ktoré som dostal po odstránení oboch vaječníkov, boli veľmi zlé. To bolo peklo. Na klinike som bol celkovo 6 týždňov, za ten čas som už schudol 10 kg. V určitom okamihu som už nemohol byť nervózny.
Musel som sa pretĺcť späť do života.
Dovolili mi ísť domov, ale po týždni som sa musela vrátiť sanitkou späť na kliniku. Potom som dostal chemoterapiu. Bolo to ťažké obdobie. Bol som absolútne bezmocný, nemal som chuť do jedla, musel som neustále zvracať, sedel som na vozíku a nemohol som si poradiť s umelým konečníkom. Bolelo to ako čert a bolo neustále infikované. Dlahy močovodu sa menili každé 3 mesiace v anestézii. Po ukončení chemoterapie sa našťastie umelý konečník presunul späť ku mne. Potom som sa pretĺkal späť do života.
Čoskoro som už nepotreboval invalidný vozík a vlasy mi znova rástli. V roku 2014 som mal opäť taký hlúpy pocit. Rýchlo sa ukázalo, že nádorový marker bol opäť príliš vysoký. Nasledovala séria vyšetrení a istota: rakovina je späť. Operácia už nebola možná. Bola podaná ďalšia chemoterapia. V určitom okamihu bola pridaná protilátková terapia. Medzi tým som musel ukončiť chemoterapiu, pretože moje hodnoty v krvi boli príliš zlé.
2018: rakovina je pokročilejšia
Potom v roku 2018 som sa dozvedel, že rakovina je pokročilejšia. Dostal som dva žalúdočné stenty, aby sa jedlo mohlo nerušene dostať do žalúdka, teraz mám PEG, čo je sonda cez brušnú stenu do žalúdka, cez ktorú dostávam jedlo. Bohužiaľ, vstup PEG je vždy zapálený. Keď sa zápal konečne uzdraví, dúfam, že ešte raz urobím chemoterapiu. Momentálne každú chvíľu dostávam umelé jedlo a krvné transfúzie.
Keď ste dostali diagnózu, boli ste veľmi, veľmi mladí. Aké boli tvoje prvé myšlienky, keď si zistil, že máš rakovinu?
Okamžite som si položil otázku, ako to bude odtiaľ pokračovať. Zomriem? A keby teraz praskli všetky moje sny, ktoré som mal o život.
Ako sa vaša rodina vyrovnáva s vašou chorobou?
Moja rodina to zaobchádza veľmi odlišne - moja mama o tom veľa rozpráva. Veľa o tom hovorí aj s ostatnými, vymieňa si nápady a uľavuje si. Môj otec sa zatvára. A môj manžel koná podobne. Veľa o tom nerozpráva. Je tu pre mňa bezpodmienečne.
Môj manžel je tu pre mňa!
Po svojom boku máte hneď od začiatku úžasného muža. Bol som a stále na mňa veľký dojem, ako ste to vy dvaja zvládli spolu. Ako sa tvoj manžel vyrovná s tvojou chorobou? Je to vždy problém alebo máte tiež fázy, kedy na ne môžete „zabudnúť“?
Viktor bol od začiatku po mojom boku. Po 6 rokoch vzťahu sme sa vzali v júni 2015, najskôr civilne, potom v roku 2016 v kostole. Je mojou veľkou láskou. Choroba je bohužiaľ prítomná každý deň. Je to problém každý deň. Viktor toho veľa nenahovorí, je tam, stará sa, podporuje ma. Ale samozrejme si všimnem, že toto všetko ho veľmi ovplyvňuje.
Život je príliš dobrý na to, aby umrel.
Vždy ste si splnili veľké želania, napríklad nedávny výlet do New Yorku, na ktorý ste museli dlho čakať. Odkiaľ čerpáte túto moc? A máte nejaké ďalšie želania, ktoré chcete bezpodmienečne splniť?
Ach áno, to bol skvelý výlet. Nikdy na ňu nezabudnem. Úprimne povedané, niekedy sa pýtam sám seba, odkiaľ beriem silu. Neviem. Myslím si, že je to len vôľa chcieť zostať nažive. Život je príliš dobrý na to, aby umrel. Stále mám toľko snov - chcem cestovať. Chcel by som ísť do Disneylandu a Loro Parku na Tenerife.
Keď je človek tak vážne chorý, nevyhnutne sa venuje téme „smrti“. Ako to riešite Bojíš sa?
Áno, obávam sa. Počul som, že smrť by mala byť pokojná. Len v to dúfam.
Patriciu nájdete tu na Facebooku (inzercia kvôli odkazu *).
Lekárske vzdelanie:
Čo je to vlastne rakovina vaječníkov?
Je to skrátka zhubné ochorenie vaječníkov. Zvyčajne sa to zistí dosť neskoro, pretože na začiatku ochorenia často chýbajú špecifické príznaky. V Nemecku sa okolo 9 600 žien ročne rozvinie rakovina vaječníkov, známa tiež ako rakovina vaječníkov (1). 70% chorôb sa rozpozná až v pokročilom štádiu (2). Príznaky siahajú od bolesti brucha a zmien v návykoch čriev až po nejasné chudnutie a zväčšenie veľkosti pása.
Mladé ženy sú postihnuté zriedka.
Genetické rizikové faktory vzniku rakoviny vaječníkov sú už známe. Priemerný vek nástupu je mimochodom 70 rokov a miera výskytu kontinuálne stúpa až do veku 85 rokov (3). Vo veľmi zriedkavých prípadoch sa u mladých žien môže vyvinúť aj rakovina vaječníkov.