Rodičia detí so skúsenosťami s Aspergerovým syndrómom; Tipy
Súrodenci Jannik (12) a Emily (7) majú Aspergerov syndróm, formu autizmu. Jej matka Michaela * (43) nám hovorí, čo to znamená pre jej rodinný život a ako zvláda každodenný život s dvoma chorými deťmi.
Ja by som svoje deti nevymenila za nič na svete. Nesmierne ju milujem. Ale niekedy, keď ich zobudím a pozriem sa do ich unavených tvárí, želám si, aby bol deň znova. Som tu pre Jannika (12) a Emily (7) 24 hodín denne. Ak budem mať šťastie, môžem si po vstávaní dať v pokoji kávu. Potom začína ranná rutina: raňajky, pomoc pri obliekaní, školská taška.
Výbuchy hnevu v Aspergerovom syndróme
Znie to normálne, nemyslíte? Áno, ale to nie je všetko. Aj keď vždy urobím maximum, stane sa, že každú chvíľu urobím malú chybu. A potom sa rozpúta celé peklo! Ak otvory vo vaflách nie sú správne vyplnené Nutellou, šnúrky nesedia správne alebo školská taška nie je správne zabalená, moje deti sa zbláznia.
Nadávajú, bijú, škriabu, kopú, hryzú a dusia sa. Nielen ja alebo navzájom, ale aj vy sami.Keď výbuch skončí, vrátia sa do práce, akoby sa nič nestalo. Život s mojimi deťmi je každodennou výzvou, pretože majú výrazné poruchy komunikácie a kontaktov. Máte Aspergerov syndróm.
Nikto nechcel svojej matke uveriť
Jannik bol tri roky, keď som si všimol: Niečo nie je v poriadku. Vždy sa bál niečoho iného. Keď prestal chodiť von, hneď ako vonku zbadal niečo zelené („Žihľava ma sleduje!“), Išli sme s manželom s ním k detskému psychológovi. Aj keď nechcel jesť nič iné ako mlieko a Nutellu, keď mal päť rokov („Všetko ostatné vonia nechutne!“), Dostali sme psychologickú podporu. Ale znova a znova sme počuli to isté: Náš syn nás tyranizoval. Pevne sa nás drží. Nevychovávali by sme ho dostatočne prísne.
Podozrenie na autizmus
Nasledujúce mesiace tvrdého zákroku to však len zhoršili. Jannik čoraz častejšie vyšiloval. Stačilo mu dať na raňajky niečo iné ako oblátky s Nutellou alebo na večeru cestoviny bez omáčky. Bol som si istý: nemá to nič spoločné s tyraniou! Je za tým viac než len to! Ale nikto nám nechcel pomôcť.
Diagnóza veľa vysvetľuje
Bolo nás počuť, až keď sa Jannik pokúsil zabiť. Bolo to pred tromi rokmi: Boli sme na ceste do školy, keď si Jannik všimol, že v jeho športovej taške chýba fľaša na pitie. Keď sme sa nezastavili v supermarkete, aby sme si kúpili nový, hodil sa po vystúpení z auta pred naše auto. O deviatej!
Až po tomto incidente bol testovaný na rôzne choroby a poruchy - a nakoniec sme dostali diagnózu. Môže to znieť zvláštne, ale plakala som od radosti, keď som zistila, že Jannik má Aspergerov syndróm. Konečne sme vedeli, čo mu je! Konečne sme mu mohli pomôcť! Jeho terapia sa začala o chvíľu neskôr.
U dcéry sa našiel aj Asperger
S mojou dcérou, ktorá mala v tom čase štyri roky, to bolo čoraz ťažšie. Zrazu aj ona začala bojovať a stráca kontrolu. Mysleli sme si, že jej kvôli Janniku nevenujeme dostatočnú pozornosť. Potom sme si mysleli, že napodobňuje svojho veľkého brata. Ale v istej chvíli nás začala čoraz vulgárnejšie týrať. Niektoré slová som musel vygoogliť, pretože som ich nikdy nepočul. Pred pár týždňami sme zistili, že Emily má aj Aspergerov syndróm. Tentokrát som plakala skutočné slzy.
Choroba sa prejavuje veľmi rôznymi spôsobmi
Oba sú autisti - a napriek tomu veľmi odlišní. U Jannika je obzvlášť problematické, že zje iba päť jedál a všetko ostatné ignoruje. Emily naopak robí najväčšie starosti s obliekaním. Aj napriek tomu, že utratím celý majetok za oblečenie, ťažko nájdeme všetko, čo by mohla nosiť. Bolí ju každý kúsok oblečenia. Najhoršie sú manžety. Môžem povedať len toľko: bavte sa nákupom ponožiek a spodkov!
Rôzne prejavy choroby
V škole nemá priateľov. Už nás navštívili deti, ale potom ich rozkázala a nesmeli sa dotknúť jej hračiek. Jannik má naopak veľký okruh priateľov. Je prispôsobivý, chodí na futbal a často ho pozývajú k ostatným. Mimo svojich štyroch stien by nikdy nevystrašil. Ak kypí, drží to dovnútra, kým vojde do vchodových dverí. Emily nič nevie. Tiež ma uráža a udiera na verejnosti.
Terapia pomáha
Vaša terapia začne o pár týždňov. Dúfam, že potom dokážeme pochopiť ich správanie. S Jannikom spôsobili stretnutia veľký rozdiel. Dva roky chodí na behaviorálnu terapiu, aby prekonal svoje obavy. Raz za týždeň k nám navyše prichádza autistický terapeut. Spolu s ňou sa učí rozprávať o svojich pocitoch a precvičuje si hnev, bez toho, aby sa zbláznil.
A to vždy funguje lepšie. Kedysi sa bláznil každý deň, teraz je to obmedzené na raz týždenne - aj vďaka zmene školy. V súkromnej škole iba s ôsmimi spolužiakmi ho už nezalialo toľko podnetov. Je to viac regulované. Zložité to bude, iba ak dôjde k zrušeniu hodiny alebo ak hodinu preberie náhradný učiteľ.
Každodenný život ťahá matke nervy
Ja sám som bol na práceneschopnosti dva roky. V novembri 2013 moje telo začalo štrajkovať. Vyhorieť. Bolo toho na mňa priveľa. To, že som veľmi perfekcionista, to nijako neuľahčuje. Rozpočet musí byť vždy správny na 150 percent. Neustále sa snažím potešiť svoje deti.
Rád by som opäť pracoval ako administratívny úradník, ale to je nemožné. Nemôžu zostať sami. Nikdy! To by bolo príliš nebezpečné. Pretože keď na seba útočia, nemajú hranice. Akokoľvek to znie ťažko, uškrtili by ste sa. Keď som prešla dňom a deti spia, ľahla som si najskôr do vane. Toto je moja chvíľa Potom padám vyčerpaný a unavený do postele, aj keď je len 21 hodín.
Pokoj pomáha vyrovnať sa s ochorením
Som rada, že aj napriek ťažkostiam s manželom stále vychádzam tak dobre. Niekedy len tak sedíme na gauči, pozeráme sa na seba a smejeme sa, keď deti opäť vyšibú. Snažíme sa to brať s humorom. Pretože v terapii sme sa naučili, že by sme im v týchto momentoch nemali predchádzať alebo ich upokojovať, ale pokojne počkajte - za predpokladu, že je to samozrejme možné.
To si praje matka detí s Aspergerovým syndrómom
Keby sme mali vlastnú jamu s loptičkami. Keď ležia medzi farebnými plastovými loptičkami, sú to najmierumilovnejšie bytosti na zemi. Pretože potrebujú veľa kontaktu so svojím prostredím, pretože cítia, že ich telá sú slabšie ako ostatné. Preto sa neustále otierajú o stoličky alebo ľudí, nikdy nemôžu sedieť na mieste. Aj keď plávajú vo vode, sú veľmi blažené. To sú chvíle, ktoré si pamätám, keď sa ráno opäť modlím, aby bol rýchlo večer.
Je ťažké pochopiť tieto pocity
Keby som si mohol želať jednu vec, bolo by to toto: vkĺznuť deťom raz do kože. Viem, že Jannik neznesie vôňu banánu a že Emilyine ponožky sú bolestivé - ale neviem sa vcítiť. Vidieť môj svet ich očami, počuť moje zvuky ich ušami, cítiť moje veci rukami, konzumovať moje jedlo ich chuťou, nosiť moje oblečenie s ich vnemami, prežívať moje obavy s ich vnímaním a napĺňať moju hlavu ich myšlienkami - Chcel by som to všetko raz zažiť, aby som mohol svojim deťom poskytnúť ešte väčšiu podporu a pomoc. Je to vyčerpávajúca cesta, ktorú máme za sebou a pred sebou. A niekedy sa chcem vzdať a nastúpiť do ďalšieho lietadla. Ale to neprichádza do úvahy. Pôjdem touto cestou so svojimi deťmi a ukončím ju, až keď budú šťastné a spokojné so svojim životom.
* Meno zmenil redaktor
Informácie a fakty
O živote v cudzom svete
Aspergerov syndróm je autistická vývojová porucha, ktorá sa začína v detstve a je spojená s výraznými abnormalitami.
Posilniť oslabiť
Odhaduje sa, že týmto syndrómom je postihnutých 0,9 percenta populácie. Väčšina chorých ľudí je normálna alebo nadpriemerne inteligentná a majú špecializáciu. Nemôžete sa však vžiť do kože iných ľudí. Nemôžu interpretovať pohľady, gestá a iróniu. Máte silnú potrebu očakávaných procesov a dôsledne sa držíte zvykov. Deti sa ľahko rozčúlia, keď sa odklonia od každodenných rutín. Predpokladá sa, že niekoľko faktorov uprednostňuje Aspergerov syndróm. Geneticky dedičné abnormality by mali zahŕňať byť dôvodom pre zmeny vo formovaní a raste mozgu.
Aspergerov syndróm (AS)
Aspergerov syndróm sa považuje za ľahkú formu autizmu. Pre inak normálny vývoj sú typické obmedzené sociálne a komunikačné schopnosti.