Ronjina operácia srdca - tak to bola milovaná Ronja
Od minulej stredy sme po operácii Ronjinho AVSD späť z nemocnice. Dnes bolo jasné slnečné svetlo. S Ronjou sme sa vybrali na prechádzku do parku a až potom som sa začal zhlboka nadýchnuť a uvedomiť si: „Už nemáme choré dieťa. To, čo bolo pred nami takmer presne rok, je teraz znova a znova. Ronjino srdce je zdravé. ““
Potom, čo sme mali v nemocnici absolútne nízky bod iba 2 dni pred prepustením, Ronja so silnými bolesťami žalúdka a zadržiavaním vody, ja s depriváciou spánku, rýchly koniec nášho nemocničného času nás takmer zaskočil.
Eufória, šťastie, úľava, nič z toho som zatiaľ nepocítil. Bol som príliš unavený, bolo toho príliš veľa na organizáciu, príliš rýchle zlepšenie Ronjinho stavu na to, aby som si uvedomil, že moje choré srdce je už skutočne preč. Teraz to presakuje veľmi postupne.
V nemocnici sme strávili iba 8 dní. Nikdy by som si nemyslel, že je také absolútne rýchle, neuveriteľne rýchle uzdravenie možné. A dokonca sme mali menšie komplikácie. Včera sme dostali recept od nášho domáceho kardiológa. Hovorí, že pobyt dieťaťa v nemocnici s pľúcnou hypertenziou a trizómiou iba 8 dní je len ťažko možný. Turbo Ronja. Super dieťa.
Napriek tomu to bolo všetko, iba nie prechádzka.
Už teraz, keď sa obzerám späť, všímam si, ako som zmätený so všetkými ľuďmi, ktorí s nami boli v miestnosti, rozhovory, dni, osudy. Príliš veľa skúseností, príliš málo spalo na to, aby sa skúsenosti upevnili. Skôr ako sa mi všetko v hlave úplne zahmlí, snažím sa obzrieť späť. Keď bola čerstvá diagnóza AVSD čerstvá, správa od inej matky mi veľmi pomohla pochopiť, aký možný môže byť priebeh operácie. To, čo povedali lekári, vtedy veľmi nepomohlo. Bolo to príliš abstraktné, príliš lekárske. Možno je niekto, komu teraz moja správa pomôže. Majte však na pamäti, že každý kurz je veľmi individuálny.
Deň -1: deň pred operáciou
Rôzne predbežné vyšetrenia, pediater, ktorý ultrazvukom spieva detské piesne, a prístup do hlavy, ktorý bolo treba urobiť opäť v noci. Krátky článok o tomto nájdete tu. Toto sú základné spomienky na ten deň. Napriek očakávaniam sme sa s Ronjou vyspali celkom dobre.
Deň 0: deň operácie
Z hľadiska operácie na otvorenom srdci to znie smiešne, ale jedným z mojich veľkých obáv bolo, že sa v deň operácie niečo objaví, operácia sa oneskorí a celé hodiny budem nosiť na rukách hladné dieťa. Pred anestéziou musia byť deti tiež triezve.
V skutočnosti sme to dostali o 10:00 namiesto 7:30, ale Ronja neplakala. Počkala na moju ruku, priviedli ma do anestéziologickej miestnosti na mojej ruke a krátko pred spánkom sa anestéziológovi priateľsky usmiala.
Bez ohľadu na to, ako dlho sa musíte pripraviť. Nič vás nepripraví na okamih, keď svoje dieťa vysadíte pri dverách na operačnú sálu. „Čo ak sa niečo stane, ak už Ronju neuvidím, keď ju budem naposledy držať v náručí?“ Takéto myšlienky sú proti všetkému rozumu a argumentácii, ale zrazu prídu s pomstou a nedá sa s tým nič robiť. Ronja by ma nemal vidieť plakať, to som si vopred naplánoval, ale na prahu operačnej sály sa rozlíšenie nedalo realizovať.
Od 10:00 do vykúpenia o 15:00 som sa presunul do domu Ronalda McDonalda a inak som bezcieľne chodil po meste. Hlásil som tu, aké uvoľnenie hovoru pre mňa bolo.
O 17:30 som konečne mohol vidieť Ronju na jednotke intenzívnej starostlivosti. Ten pohľad môže na fotografiách vyzerať šokujúco. Ale vôbec som sa tak necítil. V tomto prípade príprava a objasnenie určite niečo priniesli, pretože som už vedel, že káblov nájdem v detstve takmer viac. Ale čo s dieťaťom vykúkajúcim spomedzi rúrok, bola Ronja. Bola úplne opuchnutá, ale bola nažive a operáciu prežila dobre a nakoniec mi bolo umožnené opäť s ňou byť. Potom som sa znovu rozplakala. Tentokrát s radosťou.
Bol som v posteli s Ronjou až krátko po 20:00. Stále mala dovolené spať, ale čítal som jej Jim Knopf. Ktovie, čo dostane? Cez jej hadičku som jej dala aj materské mlieko. Potom som musel ísť cez noc. Lieky proti bolesti, prášky na spanie, sedatíva a ďalšie lieky majú prednosť pred útechou, ktorú by rodičia mohli dať deťom na jednotke intenzívnej starostlivosti. Cez noc je úlohou sestier intenzívnej starostlivosti udržiavať deti v pokoji a bez bolesti.
1. deň: Extubácia a eufória
Keďže noc prebehla bez problémov a Ronja bola zjavne veľmi stabilná, mala by byť ráno extubovaná, t.j. odstavená z ventilácie. Môže byť potrebných veľa zásahov, preto som musel tak dlho chodiť von. O necelú hodinu neskôr, veľká úľava: Ronja dýcha nezávisle a bez problémov!
Zvyšok dňa som bol úplne v eufórii. Podľa okolností sa Ronji zdalo, že sa má dobre: Väčšinou spala pokojne a bez bolesti. Extubáciu zvládla bez problémov. Popoludní už pila fľaše samostatne a s chuťou. Mala starostlivosť takmer 1: 1 a väčšinu času bol prítomný aj lekár. Na všetky moje otázky a obavy som odpovedal pohotovo a citlivo. Každých pár hodín sa vyberalo čoraz viac liekov a hadičiek. V dome Ronalda McDonalda som mal miesto, kde som si mohol robiť malé prestávky od nemocničnej atmosféry. Skrátka sa zdalo, že máme najťažšiu časť za sebou.
2. deň: presun na normálne oddelenie
Ďalšia pokojná noc. Pre Ronju aj pre mňa rovnako, ak môžem dôverovať výrokom sestier. Ďalším prekvapivo rýchlym pokrokom ráno: Ronja je prevezená na normálne oddelenie. Už po 2 dňoch!
Kŕmiaca trubica vychádza (je jednoducho vytiahnutá!), Rovnako ako hadička v slabinách a tá na žile na krku. Tiež močový katéter. Vraj by som mala zistiť, či sa sama ciká ďalších pár hodín po vybratí močového katétra. Nie vždy to funguje. Má niečo spoločné s funkciou obličiek, ktorej zotavenie z anestézie niekedy trvá dlhšie. Kyslíková kanyla a odtoky zostávajú. Deň je pokojný, Ronja ospalá a vyrovnaná. Proste neciká. Silné lieky proti bolesti z obdobia intenzívnej starostlivosti stále pôsobia, myslím si, že dnes. Spočiatku sme s Ronjou sami v miestnosti. Kým bude večer, pridali sa k nim ďalšie 2 deti a spoločníčka. Dúfam v pokojnú noc, pretože na normálnom oddelení môžem opäť spať na prístelke v Ronjinej izbe.
3. deň: bolesti žalúdka a plná miestnosť
Ronja sa prebudí uprostred noci a plače. Zdá sa, že má bolesti, je na liekoch proti bolesti, ale je ťažké ju utíšiť. To je pre nich veľmi neobvyklé. Keď už nie sme na jednotke intenzívnej starostlivosti, nedostáva už opiáty, ale iba „bežné“ lieky proti bolesti. To ju robí výrazne bdelejšou, ale aj nepokojnejšou. Aj ostatné deti v miestnosti samozrejme plačú. Ale od hladu, nie od bolesti. Hladujú asi každé 2 hodiny. Samozrejme striedavo.
Ráno sa Ronja prebudí a znova plače. Má bolesti. Pravdepodobne bolesť brucha, vysvetľuje jedna sestra. To sa stáva po takejto operácii veľmi často. Vlastne neškodné, ale pre deti takmer horšie ako bolesť z operácie. Ronja musí byť neustále v jej náručí. Pomáha mi zdravotná sestra, aby som sa ju pokúsila vziať pomocou vankúša na kojenie veľmi opatrne na svoje lono a dojčiť ju. Sedím nehybne a mimoriadne stiesnene, pretože sa bojím zranenia novooperovaného dieťaťa. Dojčenie aspoň funguje a Ronja konečne trochu podriemkava. Bohužiaľ sa nemôžem pohnúť, pretože sa bojím ju zobudiť. Podnos na raňajky vedľa mňa: mimo dosahu.
Neskôr Ronja znova plače. Bolesť brucha! Sestry skúšajú so všetkou svojou láskou všetko, čo sa dá. Rúrka do hrubého čreva, čapík, masáž brucha, infúzia bolesti ... Ronja plače a v istej chvíli sa mi aj pár sĺz dostane. Poobede je konečne lepšie. Ronja je pokojnejšia. Pred kolami o 16. hodine ledva stíham jesť a sprchovať sa.
Pre šéfov v kolách bol Ronjin prípad už skutočne úspešne uzavretý. Operácia srdca veľmi úspešná, ťažko žiadne komplikácie. Poznáte to tak, že už o nich nikto nemá skutočný záujem. Nemyslím to vôbec zle. Viac ma to upokojuje, pretože to ukazuje, že to, s čím zápasíme, je pre Ronja a pre mňa veľmi, veľmi zlé, ale z lekárskeho hľadiska neškodné. Namiesto lekárov sú teraz na rade sestry, aby nám pomohli. Bez výnimky odvádzajú aj neskutočne láskyplnú a skvelú prácu. Takáto nízka úroveň bolesti a pohody 2 až 3 dni po operácii je typická, dozvedám sa. Súvisí to aj so skutočnosťou, že účinok často mierne euforických opiátov vyprchá.
Moje dočasné minimum prichádza neskôr popoludní, keď sa k nám nasťahuje štvrté dieťa a matka. Aj keď je matka veľmi milá: štyri deti v jednej miestnosti sú príliš veľa.
4. deň: Kríza bolesti s otcom
Matthias je na návšteve a konečne môžem niečo dostať z dverí. Noc bola zlá, Ronji sa zatiaľ nedarí, ale musím sa trochu prevetrať. Kým som preč, Ronja, otec a zdravotná sestra prežijú ďalšiu krízu bolesti, ale tentoraz je Ronja opäť lepšia. Matthias je ešte viac týraný ako dieťa.
Popoludnie bude oveľa príjemnejšie. Dostaneme kočík s mobilným kyslíkom a môžeme jazdiť po stanici! Väčšinu času trávime v miestnosti pre návštevníkov na chodbe, pretože všetky 4 bábätká navštívia každé 2 - 3 ľudia. Bez nás, ale čakajúcich detí, 12 ľudí v miestnosti.
5. deň: pochmúrne predpovede
Ronja má stále svoje odtoky. Sú to trubice, cez ktoré môže odtekať krv a výlučky z operačnej sály. Normálne by sa mali odstrániť, ale keďže pleurálna drenáž (ktorá ústi do oblasti blízko pľúc a rebier) naďalej produkuje veľa sekrétu, doteraz sa neurobilo nič. Toto sa nazýva pleurálny výpotok. Pomerne častá, pomerne neškodná komplikácia po operácii srdca. Výpotok však nesmie rásť. Potom môže napríklad tlačiť na pľúca a potom Ronja už nemôže správne dýchať.
Lekár včera povedal, že existuje zjavná súvislosť medzi tukom v strave a pleurálnym výpotkom a že môže byť potrebné nasadiť Ronja na beztukovú stravu, ak množstvo sekrécie neklesá veľmi rýchlo. Materské mlieko má vysoký obsah tuku. Beztuková diéta by znamenala, že už nemôžem dojčiť. Táto predstava ma veľa berie. Dojčenie je pre Ronja a mňa také dôležité v každodennom nemocničnom živote. Poskytuje Ronji toľko istoty a stability. Aká hrôza by to bola pre nás oboch, keby sme sa toho museli vzdať.
Bohužiaľ, množstvo sekrécie sa dnes stále zvyšuje, namiesto toho, aby klesalo. Špeciálne jedlo je objednané na zajtra. Odtoky určite vyjdú zajtra kvôli riziku infekcie. Ako sa potom výpotok správa, treba vidieť. Prepustenie sa zdá byť ďaleko. Babka plánuje prísť pre podporu. Bojím sa, že už nebudem môcť dojčiť Ronju.
6. deň: ako fénix z popola
Môžem kojiť ďalej. Je pondelok, lekári sa dohodli a zrazu sa už o strave nehovorí. To pre deti v Ronjinom veku aj tak nefunguje, tvrdí ďalší lekár. Tú noc som sa rozhodol stáť oproti, ak by si chcel odniesť Ronjinu hruď. Chcel som sa spýtať, čo sa môže stať v najhoršom prípade, ak jej dáte ešte jeden deň na to, aby si veci robila sama. Koniec koncov, má trizómiu. Niektoré veci trvajú len trochu dlhšie ...
Teraz sa všetko rozpustilo v prospech. Ronja bude naďalej kojená! Smeje sa, pretože cíti moju úľavu, aj keď spočiatku neprospieva požehnaniu: Musí byť opäť 4 hodiny triezva. Na odstránenie drenáže je opäť potrebné malé anestetikum.
"Ako fénix z popola", deťom sa darí oveľa lepšie, keď sú odtoky von, oznámila sestra. Bolo to presne tak. 30 minút po prebudení z anestézie leží Ronja prvýkrát na bruchu! Lieky proti bolesti sú teraz vysadené. Ronja je stále unavená, ale je v poriadku! Takže oveľa lepšie, za pár hodín.
7. deň: Len na pozorovanie
Pleurálny výpotok už na ultrazvuku nevidieť. Ronja sa smeje, zje kašu a plní plienky. V miestnosti nám zostali iba 3 deti. Noc bola pokojná. Každý mohol spať niekoľko hodín v kuse. Počas kola opatrne žiadam o prognózu. Odpoveď: Sme tu iba na pozorovanie.
8. deň: absolutórium
Papiere dostanem o 10:00. Sme prepustení. Ďakujem lekárom a zdravotným sestrám, vďaka ktorým bolo Ronjino srdce veľmi kompetentné a hlboko ľudské.
10 myšlienok na tému „Ronjina operácia srdca - tak to bolo“
Naozaj som zdieľal vzrušenie.
Už ste si všimli, či a ako sa operácia dotkla Ronje? Či je viac bdelá alebo vydrží dlhšie?
zatiaľ sme nezaznamenali žiadny fyzický rozdiel. Naopak: je zrejmé, že Ronja po dlhom ležaní stratil veľa svalov. Po tom, čo sa v deň odstránenia drenáže obrátila na brucho, sa v nasledujúcich dňoch zjavne cítila nepríjemne. Iba predvčerom sa opäť hrala na brucho. Vidíte, že hlava skutočne zhustla ...
Cítime tiež duševné účinky času na klinike. Za posledných pár dní sa často stalo, že sa Ronja v noci zobudil a rozplakal sa. To je pre ňu úplne netypické a ukazuje to, že musí stále niečo spracovávať.
Náš pocit je napriek tomu veľmi odlišný. Už len to, že ich počujete dýchať a viete, že teraz je všetko, pre nás znamená obrovský rozdiel. Ronja sa mi zdá robustnejšia. Bude skutočne vzrušujúce, aká silná je, keď sa skutočne uzdraví.
Všetko najlepšie aj po operácii!
Teraz sa Ronja môže veľmi dobre vyvíjať, som šťastný!
S pozdravom Gabi