Rumunská liga proti reumatizmu
Úvod
Váš lekár vám povedal, že máte AS. Toto je jeden z takmer sto reumatických stavov.
Určite si teraz položte veľa otázok. Otázky o chorobe, o liečbe, o tom, ako to bude v budúcnosti a o dôsledkoch choroby na každodenný život. Prečo presne musíte brať do úvahy, čo môžete robiť a čo už nemôžete ?
V tejto brožúre sa snažíme odpovedať na čo najviac otázok. Informácie boli zhromaždené na základe údajov získaných od lekárov, ľudí s reumatizmom a ľudí, ktorí majú SA dlhodobo.
Štruktúra brožúry
V tejto brožúre sa dozviete o chorobe, o liečbe a o tom, čo môžete robiť sami. Pozreli sme sa tiež na to, čo pre vás a vaše okolie znamená SA v každodennom živote.
O chorobe
Čo je to ankylozujúca spondylitída? ?
Proces zápalu
AS je reumatický stav, pri ktorom sa zapália kĺby, najmä panvy, chrbta, bedier a kolien. To spôsobuje bolesť, stuhnutie a prípadne aj deformáciu chrbtice. Latinský názov choroby je Spondylitis Ankylopoetica. To doslovne znamená: proces zápalu stavcových kĺbov, ktorý vedie k stuhnutosti.
Evolúcia
Za normálnych okolností existuje priestor medzi krížovou kosťou a iliakálnou kosťou a sakroiliakálny kĺb je pokrytý chrupavkou. Pri SA sa zápal dostane na okraje kĺbu (pozri obrázok 1), čo spôsobí zhoršenie chrupavky a neskôr kosti. (obrázok 2). Telo reaguje úplnou výmenou poškodenej chrupavky cez kosť (obrázok 3). Nakoniec je kĺb úplne osifikovaný: krížová kosť a iliaca kosť sa spojili (obrázok 4). Podobný proces osifikácie prebieha medzi stavcami chrbta. Vaša chrbtica a panva/panva môžu byť úplne stuhnuté a nakoniec bude vaša chrbtica vyzerať na röntgenovom lúči ako bambusová stopka.
Komu sa objaví SA?
Dvaja z tisíc ľudí majú AS. Tento stav sa zvyčajne vyskytuje u ľudí vo veku od 15 do 35 rokov a je častejší u mužov ako u žien. Choroba sa vyvíja u každého človeka inak. Spravidla je agresívnejší u mužov ako u žien. Toto ochorenie môže mať v obidvoch prípadoch za následok výrazné zníženie funkčnosti.
Výskyt choroby
Doteraz nie je známe, prečo sa choroba vyskytuje, pravdepodobne v dôsledku nesprávneho fungovania imunitného systému.
Pretože sa táto choroba často vyskytuje u niekoľkých členov tej istej rodiny, existuje podozrenie, že existuje aj dedičná zložka: u detí rodičov, ktorí majú AS, je táto choroba pravdepodobnejšia.
Čo vyniká v prípade SA?
Necítim sa trpezlivý, pretože nie som chorý. Ráno som trochu stuhnutý a bolí ma chrbát, ale inak môžem normálne pracovať, ísť na dovolenku a žiť rovnako ako ktokoľvek iný.
Žena s Bechterevovou chorobou, 28 rokov.
Tehotenstvo je možné?
Liečba
Ako liečiť AS?
SA nemožno vyliečiť, ale jej vývoj je možné zastaviť vhodnou liečbou.
Pri správnom zaobchádzaní môžeme urobiť veľa vecí, aby ste naďalej fungovali čo najlepšie.
Napríklad je možné zastaviť proces zápalu pomocou liekov, bojovať proti bolesti a stuhnutosti, stimulovať pohybovú schopnosť a udržať tvar a funkciu chrbtice. Okrem liekov (analgetiká, protizápalové lieky) sa každý deň najviac odporúča pohyb.
Drogy
Lieky sú najdôležitejším prostriedkom na boj proti zápalom a na zmiernenie bolesti. Niektoré lieky pôsobia iba proti bolesti; iné pôsobia aj na zápal. Aké lieky vám sú predpísané a v akej dávke, to závisí od vašich problémov, reakcie tela a akýchkoľvek vedľajších účinkov.
Analgetiká, protizápalové
Inhibítory Cox-2
Od roku 2000 je na trhu k dispozícii nová skupina NSAID. Jedná sa o takzvané COX - 2 selektívne inhibítory. Vedľajšie účinky, ako je bolesť žalúdka, sú pri užívaní týchto liekov menej časté, ale stále môžete mať problémy so žalúdkom (napríklad pálenie alebo pocit plnosti). Možné sú aj vedľajšie účinky spojené so zadržiavaním vody a funkciou obličiek. Príklady týchto liekov sú celekoxib, etorikoxib.
Biologické lieky
Ak ste SA mali dlhodobo a použité lieky už nemajú očakávaný účinok, potom vás informujeme, že na krátky čas je k dispozícii nová skupina liekov. Nie sú to chemikálie, ale biologické (prírodné). Volali ich biologické lieky. Majú úlohu kontrolovať reakciu imunitného systému na vaše vlastné látky v tele. Predpísať tieto lieky môže iba reumatológ.
Najznámejším biologickým faktorom je faktor nekrózy nádorov (TNF). Toto je kuriér, ktorý by za normálnych okolností mal zabezpečiť, aby lymfocyty vedeli, čo majú robiť. V prípade AS sa niečo pokazí: TNF hovorí lymfocytom, čo majú robiť, ale zároveň ich vzrušuje. Lieky proti TNF (ako je infliximab, etancercept, adalimumab) bránia TNF v aktivácii buniek.
Cvičenia
Cvičenie je ako lieky. Rozdiel si takmer nevšimnete. Až potom uvidíte, že sa bez nich nezaobídete. Ak niekoľko týždňov nešportujem, od začiatku si všímam, ako to brať.
Nemôžeme dosť trvať na tom, aby niekto s AS cvičil a kontroloval cvičenie je neuveriteľne dôležité, aj keď choroba nie je aktívna. Špeciálnymi cvičeniami a športom (vhodné) zostanete (dlhšie) v pohybovom stave a budete si udržiavať svalovú silu a celkovú fyzickú kondíciu. A tiež sa naučíte mať správne držanie tela.
V neskoršej fáze môže dôjsť k stuhnutiu chrbtice. Je veľmi dôležité urobiť všetko, čo je v vašich silách, aby ste udržali chrbticu v čo najširšej polohe. Cvičením a neustálou starostlivosťou o držanie tela môžete stimulovať túto vzpriamenú polohu.
Program niekedy pozostáva z pohybu vo vode (vodoliečba) a niektorých cvičení v posilňovni. Okrem toho sa pozornosť venuje cvičeniu na flexibilitu a posilnenie svalov, naťahovanie chrbtice, dychové cvičenia a všeobecnú fyzickú kondíciu. Niekedy je súčasťou programu šport, napríklad volejbal alebo badminton, kde musí byť chrbát vždy rovný.
Zo skúseností som zistil, že pre členov cvičebnej skupiny je jednoduchšie disciplinovať pravidelné fyzické cvičenia, pretože je tiež príjemné cvičiť v skupine. Ak chcete, môžete si navyše vymeniť dojmy so spoluhráčmi.
Čo môžete urobiť sami ?
Každý týždeň prichádzam na cvičebnú skupinu do telocvične. Je to príjemná skupina, s príjemnými ľuďmi. A všimol som si, že som stále štíhlejší. Robil som aj hodiny fitnes, ale bolo to príliš ťažké. Naozaj tu môžem byť fanatik. A naučil som sa robiť všetko trochu pomalšie, ak to niekedy nejde tak dobre.
Kto sa podieľa na liečbe ?
Sú ľudia, ktorí tvrdia, že cvičia každé ráno. Ale zlyhám. Rád by som to tak udržal niekoľko týždňov. Každý týždeň chodím do cvičebnej skupiny. Aspoň z toho niečo vychádza. Som prekvapený, koľko toho ľudia dokážu. Nechcete byť prekonaní. A to je pekné.
Na liečbe sa môže podieľať niekoľko ľudí, okrem vášho lekára. Koho budete riešiť, záleží na vašom vlastnom stave.
Reumatológia
Reumatológ je špecialista, ktorý je špeciálne vyškolený v oblasti reumatických chorôb. Má teda najlepšiu kvalifikáciu na liečbu reumatických chorôb, pri ktorých dochádza k zápalu kĺbov, ale do ktorých môžu byť zapojené vnútorné orgány.
Iní špecialisti
Pri liečbe zápalu oka je úlohou očného lekára zasiahnuť.
fyzioterapeut
Liečba fyzioterapeutom sa zameriava na udržanie alebo zlepšenie stavu kĺbov, šliach a svalov a na zabezpečenie správneho držania tela.
Ako žiť s chorobou
Naučte sa žiť s chorobou
Ráno, keď idú deti do školy, idem do práce. V jedálni. Užívam si každý deň a rád sa rozprávam s toľkými rôznymi ľuďmi. Idem domov, keď sa deti zo školy vrátia. Raz za týždeň príde kamarát, ktorý povysáva spálňu a pripraví postele. A ak to nefunguje, väčšinu domácich prác preberá môj manžel.
Váš život sa už kvôli chorobe zmenil: niekedy máte bolesti alebo sa rýchlejšie unavíte a nedokážete všetko tak ľahko. Teraz však už viete aspoň príčinu.
Neexistujú žiadne zaužívané recepty, ktoré by vám povedali, ako si na túto chorobu zvyknúť. Každá z nich má svoj vlastný spôsob prispôsobenia. Prejavte svoj hnev, bezmocnosť alebo smútok. Prax ukazuje, že aj tieto emócie sú prechodné, kým nájdete novú rovnováhu, trvá to len chvíľu.
Príbehy pacientov, ktorí ochorením trpeli už dlhší čas, ukazujú, že sa im v tejto chorobe podarilo nájsť miesto vo svojom živote. Stále sa môžu tešiť z čohokoľvek. Objavili nové a nečakané možnosti.
A tých okolo mňa ?
A vaše okolie často potrebuje čas, aby si zvyklo na novú situáciu. Mal by sa pýtať, ako sa cítite, alebo je lepšie o tom nerozprávať? Budete radi, že vám bude poskytnutá pomocná ruka, alebo urobíte radšej všetko, čo môžete, podľa možností?
Ľudia, ktorí majú túto chorobu už dlhšiu dobu, hovoria o tom, aké dobré môže byť, keď hovoria o tom, ako sa cítia a čo ich trápi, a ak to potrebujú, požiadajú o pomoc.
sexualita
Bolesť, stuhnutosť a únava sú aspekty, ktoré môžu ovplyvniť sexuálny život. Bolesť môže pôsobiť ako inhibítor túžby byť s niekým. Vo vzťahu môže vzniknúť napätie, pretože partner má rovnaké očakávania ako predtým.
Väčšina pacientov našla spôsoby, ako viesť normálny sexuálny život bez toho, aby ho to príliš obťažovalo. Napríklad užívam lieky proti bolesti alebo sa milujem v iných polohách. Tiež si všimli, aké dôležité je hovoriť o tom s partnerom otvorene.
Nie si sám
Váš lekár je vo väčšine prípadov prvý, kto odpovie na vaše otázky. To nie sú hlúpe otázky. Ak sa obťažujete opýtať, skúste zostaviť zoznam alebo choďte na konzultáciu v sprievode niekoho. Dvaja ľudia počujú lepšie ako jeden.
Združenia pacientov s reumatizmom
organizáciami
Združenia pacientov s reumatizmom plnia v záujme pacientov tri funkcie:
* uľahčuje kontakt medzi ľuďmi v rovnakej situácii, napríklad telefonický kontakt, diskusné skupiny, tvorivé aktivity, rekreačné aktivity a pohyb - napríklad cvičebná terapia
* prenášať informácie o reumatických chorobách, použiteľných liekoch, indikáciách a preventívnych opatreniach v prípade reumatizmu
* predstavuje práva ľudí s reumou, diskutuje a poskytuje poradenstvo zdravotníckemu personálu, zdravotným poisťovniam a nemocniciam a vedie ľudí trpiacich reumou.
Biologické lieky:
Nová skupina liekov na liečbu reumatických chorôb. Tieto látky nie sú chemikálie, ale vytvárajú sa v laboratóriu technikami biologickej reprodukcie buniek. Dostali anglický názov biologické látky. Môžu spomaliť proces reakcie proti látkam v ich vlastnom tele (autoimunitné choroby). Napríklad inhibuje faktor nekrózy nádorov alfa.
Zrážanie krvi
Proces, pri ktorom sa v krvi alebo plazme objaví zrazenina v dôsledku pôsobenia koagulačného faktora.
Dávkovanie
Udáva množstvo a frekvenciu podávania lieku
HLA-B27.
Dedičný faktor v krvi, ktorý sa nachádza u mnohých ľudí s AS.
chrupavka
Silná tkanina odolná proti tlaku. Chrupavka sa nenachádza iba v kĺboch, ale aj v ušiach, nose a priedušnici.
NSAID
Skratka pre nesteroidné protizápalové lieky. Ide o lieky, ktoré bojujú proti prejavom zápalu a znižujú bolesť a stuhnutosť, ale nemôžu znížiť alebo zabrániť škodám spôsobeným reumatickými chorobami.
prednison
Syntetická látka s účinkom kortikosteroidu. Používa sa ako protizápalový prostriedok.
Reumatické choroby
Ide o utrpenie susedných kĺbov a štruktúr sprevádzané bolesťou a zníženou schopnosťou pohybu.
Túto brožúru vydala Rumunská liga proti reumatizmu (skrátene LRCR). Táto brožúra je preložená a upravená so súhlasom pôvodnej holandskej verzie.
Žiadna časť obsahu tejto brožúry nesmie byť v akejkoľvek podobe zverejnená bez predchádzajúceho písomného súhlasu marketingového a komunikačného oddelenia, Rheumatism Fund, Amsterdam.
obsah
Str. Thomas Masarik 5
Bukurešť, sektor 2
Cieľ. Dotazy/stretnutia:
021/211,68,48